Hva omsorgspersoner kan gjøre

«DET har alltid forundret meg å se hvor forskjellige [folk] er når det gjelder evnen til å takle vanskelige situasjoner,» sier Margaret, en australsk helsearbeider som i mange år har hatt å gjøre med Alzheimer-pasienter og dem som tar seg av dem. «Noen familier klarer å etterkomme de mest utrolige krav som blir stilt til dem,» sier hun videre, «mens andre står nesten fullstendig hjelpeløse så snart vedkommende viser det minste tegn til forandring i personligheten.» — Sitert i boken When I Grow Too Old to Dream.

Hvorfor er det en slik forskjell? Én faktor kan ha å gjøre med hvordan forholdet var før sykdommen begynte. Familier hvor det har vært et nært og kjærlig forhold, klarer det kanskje bedre. Og når den som har fått Alzheimers sykdom, får godt stell, blir det kanskje lettere å forholde seg til sykdommen.

Selv om de intellektuelle evner svekkes, reagerer de syke gjerne positivt på kjærlighet og vennlighet helt fram til de siste stadiene av sykdommen. Informasjonsskrivet Communication, som utgis av Alzheimer-foreningen i London, sier: «Ord er ikke den eneste formen for kommunikasjon.» Kommunikasjon uten ord som omsorgspersoner kan benytte seg av, omfatter et vennlig ansiktsuttrykk og et mildt toneleie. Det er også viktig å ha øyekontakt og å snakke med klar, fast stemme — og å bruke pasientens navn ofte.

«Det er ikke bare mulig, men også viktig at en fortsetter å kommunisere med den syke,» sier Kathy, som er nevnt i den forrige artikkelen. «Fysisk kontakt preget av varme og hengivenhet, en mild stemme og faktisk bare det at en er fysisk til stede, gjør at den syke føler seg trygg.» Alzheimer-foreningen i London sier det på denne måten: «Hengivenhet kan hjelpe dere til å bevare et nært forhold, særlig når det blir vanskeligere å snakke sammen. Du kan vise at du fortsatt bryr deg om dem, ved å holde dem i hånden, sitte med armen rundt dem, snakke med mild stemme og gi dem en klem.»

Når det er et godt forhold mellom den syke og den som tar seg av ham, kan de kanskje få seg en god latter sammen noen ganger når det er noe den syke ikke gjør helt riktig. En ektemann forteller for eksempel at hans syke kone en gang la lakenet oppå dynen da hun redde sengen. De oppdaget feilen da de skulle legge seg den kvelden. «Nei, nei,» sa hun, «noe så dumt.» Og så lo de godt begge to.

Gjør det enkelt

De som lider av Alzheimers sykdom, fungerer best i kjente omgivelser. De trenger også å følge en fast daglig rutine. Det kan være nyttig å ha en stor kalender hvor det er tydelig avmerket hva som skal skje hver dag. Dr. Gerry Bennett forklarer: «Å flytte noen fra deres vanlige miljø kan få fryktelige følger. Det at de samme tingene gjentar seg, er svært viktig for en som er forvirret.»

Etter hvert som sykdommen skrider fram, blir det vanskeligere for den syke å følge instrukser. Beskjeder må være enkle og tydelige. Å si at den syke må kle på seg, kan være altfor komplisert. Det kan være nødvendig å legge fram klærne i riktig rekkefølge og så hjelpe pasienten med å få på seg ett plagg om gangen.

Behovet for å være aktiv

Noen Alzheimer-pasienter vandrer rastløst omkring i huset, eller de går hjemmefra og går seg bort. Det å trave fram og tilbake er en god form for mosjon for pasienten. Det kan gjøre ham mindre anspent og føre til at han sover bedre. Men det å gå hjemmefra kan være farlig. Boken Alzheimer’s—Caring for Your Loved One, Caring for Yourself forklarer: «Hvis pasienten går hjemmefra, har det oppstått en kritisk situasjon som lett kan ende med tragedie. Men husk: Få ikke panikk. . . . De som skal lete, trenger en beskrivelse av den de skal lete etter. Sørg for å ha noen fargefotografier av ny dato for hånden.»a

Noen pasienter blir på den annen side dorske og vil helst sitte i en stol hele dagen. Prøv å få dem med på noe som dere begge liker. Få dem til å synge, plystre eller spille et instrument. Noen er glad i å klappe takten, bevege seg eller danse til sin favorittmusikk. Dr. Carmel Sheridan sier: «Den beste formen for aktivitet for Alzheimer-pasienter er som oftest en som har med musikk å gjøre. Familier forteller ofte at lenge etter at den syke har glemt hva andre [ting] betyr, setter vedkommende fremdeles pris på å høre gamle kjente sanger og melodier.»

«Jeg ville gjøre det»

Mannen til en kvinne i Sør-Afrika hadde kommet til de siste stadiene av Alzheimer, og hun likte å være hos ham på sykehjemmet hver dag. Men velmenende familiemedlemmer kritiserte henne for at hun gjorde det. De mente kanskje at hun kastet bort tiden, for det så ikke ut til at mannen hennes kjente henne igjen, og han sa aldri et ord. «Men jeg ville sitte hos ham,» forklarte hun etter at han var død. «Søstrene hadde det så travelt, så når han gjorde på seg, kunne jeg vaske ham og skifte på ham. Jeg likte å gjøre det — jeg ville gjøre det. En gang støtte foten hans borti noe mens jeg kjørte ham i rullestolen. Jeg sa: ’Gjorde det vondt?’, og han svarte: ’Selvfølgelig!’ Da skjønte jeg at han fortsatt kunne føle og snakke.»

Også i tilfeller da familieforholdet ikke har vært det beste før sykdommen satte inn, har omsorgspersonene klart å takle situasjonen på en god måte.b Bare det at de vet at de gjør det som er riktig, og som behager Gud, kan gi dem en dyp følelse av tilfredshet. Bibelen sier: «Du skal ta hensyn til en person som er gammel», og: «Forakt ikke din mor bare fordi hun er blitt gammel.» (3. Mosebok 19: 32; Ordspråkene 23: 22) De kristne får dessuten denne formaningen: «Men hvis en enke har barn eller barnebarn, så la disse først lære å praktisere gudhengivenhet i sin egen husstand og fortsette å betale et passende vederlag til sine foreldre og besteforeldre, for dette er antagelig i Guds øyne. Men hvis noen ikke sørger for sine egne, og særlig for dem som er medlemmer av hans husstand, da har han fornektet troen og er verre enn en som er uten tro.» — 1. Timoteus 5: 4, 8.

Mange omsorgspersoner har med Guds hjelp på en rosverdig måte tatt seg av sine syke slektninger, deriblant slike som lider av Alzheimers sykdom.

[Fotnoter]

[Ramme på side 11]

Alzheimers sykdom og medisinering

SELV om omkring 200 mulige behandlingsformer nå er under utprøving, kjenner man på det nåværende tidspunkt ingen behandling som kan helbrede Alzheimers sykdom. Det meldes at visse medikamenter kan redusere hukommelsessvikten en stund i de tidlige stadiene av sykdommen eller forsinke sykdommens utvikling hos noen pasienter. Her er det på sin plass å komme med en advarsel: Disse medikamentene virker ikke på alle pasienter, og for noen kan de være skadelige. Det finnes imidlertid medikamenter som av og til blir brukt i behandlingen av tilstander som ofte følger med Alzheimer, for eksempel depresjon, engstelse og søvnløshet. De pårørende må i samråd med pasientens lege vurdere fordelene og ulempene ved en behandling før de treffer en avgjørelse.

[Ramme på side 11]

Hva besøkende kan gjøre for å hjelpe

FORDI de intellektuelle funksjoner blir rammet hos dem som har Alzheimers sykdom, er pasientene vanligvis ikke i stand til å delta i noen dyptgående samtale om det som skjer i verden. Men det kan være noe helt annet å snakke om ting som har hendt før. Langtidshukommelsen kan holde seg forholdsvis intakt, særlig i de første stadiene av sykdommen. Mange Alzheimer-pasienter setter stor pris på å snakke om gamle dager. Få dem til å fortelle noen av sine yndlingshistorier, selv om du har hørt dem mange ganger før. Dermed er du med på å gjøre pasienten lykkelig. Samtidig gir du den faste omsorgspersonen et sårt tiltrengt avbrekk. Ja, det vil bety mye for ham at du tilbyr deg å ta deg av pasienten i en lengre periode, kanskje en hel dag.

[Ramme på side 12]

Når pasienten blir inkontinent

INFORMASJONSSKRIVET Incontinence sier: «En føler kanskje at grensen er nådd, når pasienten blir inkontinent, men det er visse ting en kan gjøre, enten for å redusere problemet eller for å gjøre det mindre stressende.» Husk at det ikke er sikkert at dette er en permanent situasjon; pasienten er kanskje bare litt forvirret, eller kanskje han ikke har kommet seg fort nok til toalettet. Det kan dessuten være at årsaken til at han er inkontinent, kan behandles. Snakk derfor med en lege.

Uansett hva som er årsaken, er det lettere å takle situasjonen hvis pasienten har tøy som er lett å ta av og på, og spesielt tilpassede underbukser. Det vil også være lurt å legge beskyttende underlag i sengen og på stoler. Pass på at pasienten ikke har plast inntil huden, for det kan gi ham irritert og sår hud. Vask ham godt med varmt såpevann og tørk ham godt før du kler på ham. Fjern gjenstander som kan hindre ham i å komme seg raskt og trygt til toalettet. Det kan være en idé å ha et nattlys på, så han lettere kan finne fram. Pasienten kan være ustø på dette stadiet, så et besøk på toalettet kan virke mindre skremmende hvis det er et håndtak på veggen som han kan holde seg i.

«Hvis du klarer å ta det humoristisk også, vil det lette spenningen,» sier Alzheimer-foreningen i London. Hvordan kan en omsorgsperson møte disse utfordringene? En som selv har stor erfaring, sier: «Tålmodighet, varsomhet, vennlighet og en diskré høflighet som gjør at pasienten til enhver tid kan bevare sin verdighet, uten frykt for å bli brakt i forlegenhet eller skjemt ut.»

[Ramme på side 13]

Bør pasienten flyttes?

DET er dessverre ofte slik at en som får Alzheimers sykdom, etter hvert kommer i en slik tilstand at det blir nødvendig at han flytter hjem til en i familien eller inn på et sykehjem. Men før man bestemmer seg for å flytte pasienten fra hans vante omgivelser, bør man ta noen viktige faktorer i betraktning.

Pasienten kan bli alvorlig desorientert hvis han blir flyttet. Som et eksempel nevner dr. Gerry Bennett en pasient som pleide å vandre omkring og av og til gikk seg bort. Men hun bodde alene og klarte seg bra. Familien hennes bestemte imidlertid at hun skulle flytte til en leilighet nærmere dem, slik at de kunne ta seg bedre av henne.

«Dessverre godtok hun aldri den nye leiligheten som sitt hjem,» forteller dr. Bennett. «Hun fant seg ikke til rette der og ble i virkeligheten enda mer avhengig av andre fordi hun ikke fungerte i sine nye omgivelser. Hun fant ikke fram på kjøkkenet, og fordi hun ikke husket den nye veien til toalettet, ble hun inkontinent. Noe som ble gjort med de beste motiver, førte til en personlig tragedie, og til slutt var institusjon den eneste løsningen.» —  Alzheimer’s Disease and Other Confusional States.

Men sett at det øyensynlig ikke er noen annen mulighet enn å få pasienten inn på en institusjon. Det er absolutt ikke noen lett avgjørelse. Det er blitt omtalt som en av de avgjørelser som gir omsorgspersoner størst skyldfølelse. De føler ofte at de har sviktet og ikke gjort nok for en de er glad i.

«Det er en normal reaksjon,» sier en sykepleier som har lang erfaring med stell av Alzheimer-pasienter, «men det er en unødvendig skyldfølelse.» Hvorfor? Hun svarer: «Fordi det en først og fremst må ta hensyn til, er omsorgen for [pasienten] og hans trygghet.» Legene Oliver og Bock er enige: «Å innse at ens egne følelsesmessige ressurser er uttømt, og at sykdommen har nådd et stadium hvor en ikke lenger kan stelle pasienten hjemme, er trolig noe av det vanskeligste en kan stå overfor.» Men etter å ha vurdert alle de faktorer som er inne i bildet i deres spesielle situasjon, har noen omsorgspersoner trukket den berettigede slutning at «det som er det beste for pasienten, . . . er å komme på et sykehjem». —  Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide.

[Bilde på side 10]

Hjelp pasienten til å forstå og følge med i det som skjer omkring ham