Vi har lært å leve med epilepsi

Jeg våknet av et høyt skrik. Da jeg ble klar over at skriket kom fra min kone, Sandra, hadde jeg allerede hoppet ut av sengen. Det rykket i hele kroppen hennes, øynene hadde rullet bakover, og hun hadde sluttet å puste. Leppene ble blå, og fra munnen kom det blodig fråde. Det virket som om hun var i ferd med å dø. Jeg gav henne et dask i ansiktet i håp om at det ville få henne til bevissthet igjen. Men de spastiske bevegelsene fortsatte, så jeg løp til telefonen og ringte til legen vår. Min kone forteller om det som videre skjedde.

DA JEG våknet den morgenen, hørte jeg dempede stemmer, og jeg befant meg i en fremmed seng. Jeg ble liggende med øynene lukket mens jeg lyttet. Jeg hørte stemmen til mannen min og også min mors og legens stemme. Hva var det som hadde skjedd?

Jeg så opp og la merke til at de virket bekymret. Da jeg prøvde å sette meg opp, merket jeg en dundrende hodepine som fortalte meg at bekymringen gjaldt meg. På denne måten ble familien vår kjent med epilepsi, en sykdom som karakteriseres av krampeanfall. Den gang, i 1969, var David, mannen min, og jeg bare 23 år.

Planene våre endres

Jeg ble oppdratt som et av Jehovas vitner og begynte å ta del i forkynnelsesarbeidet sammen med foreldrene mine da jeg var fem år gammel. Da en av dem jeg hadde studert Bibelen med, ble døpt, bestemte jeg meg for å gå inn for å bli misjonær. I skoleferiene var jeg pioner, det vil si heltidsforkynner. Etter at jeg var ferdig med den videregående skolen, begynte jeg straks i pionertjenesten.

Da jeg hørte David holde fine foredrag om bibelske emner og fikk vite at han også ønsket å gjøre tjenesten for Jehova til sin livsgjerning, kan du nok gjette hva som hendte. Vi giftet oss, og sammen har vi hatt gleden av å hjelpe flere til å lære Jehovas veier å kjenne.

Kan du forestille deg hvor glade vi ble da vi i april 1970 ble innbudt til å gjennomgå Gilead, Selskapet Vakttårnets bibelskole, som utdanner misjonærer? Selv om jeg ikke trodde det angikk saken, fortalte jeg i et brev jeg la ved søknadsskjemaet mitt, at jeg hadde hatt to epileptiske krampeanfall i løpet av det året som hadde gått. Vi mottok snart et vennlig brev som fortalte at det ville være uklokt å sende meg ut som misjonær til et fremmed land før jeg hadde vært anfallsfri i tre år. Allerede etter noen få dager fikk jeg det tredje anfallet.

Ettersom det nå var blitt umulig for oss å komme på Gilead, håpet vi på å få anledning til å arbeide ved Jehovas vitners hovedkontor i New York. Senere samme sommer var vi til stede på et møte for slike som var interessert i Betel-tjeneste, som ble ledet av Selskapet Vakttårnets daværende president, Nathan Knorr. Da han snakket med oss, forklarte han vennlig hvorfor det ville være vanskelig for meg å arbeide på Betel. Han sa at jeg nok måtte være anfallsfri i tre år før jeg eventuelt kunne begynne der. Likevel tok han imot søknadsskjemaene våre. I seks uker hadde vi i oppdrag å tjene som spesialpionerer i Pennsylvania.

Å ha epilepsi er ikke lett

Til å begynne med var det flere måneder mellom hvert anfall, men etter hvert ble de hyppigere. Jeg har aldri sett noen ha et grand mal-anfall, men jeg vet hvordan det oppleves. Først kommer det en aura — en flyktig, forvirrende følelse omtrent som når en kjører gjennom et skogholt og sollyset blafrer mellom stammene. Auraen varer bare et øyeblikk, og deretter mister jeg bevisstheten.

Når jeg våkner igjen, har jeg hodepine. Jeg kan tenke, men det er vanskelig å sette ord på tankene; de er liksom fordreid. Jeg kan heller ikke forstå hva folk sier til meg. Disse symptomene går over i løpet av de neste få timene. Det kan gjøre meg motløs og noen ganger forlegen å våkne opp på et annet sted og bli fortalt at jeg har hatt et nytt anfall, især hvis jeg er til stede på et kristent møte.

Hvis en uerfaren tar hånd om meg, eller hvis jeg er alene under et anfall, kan jeg komme i skade for å bite meg i innsiden av kinnet, og ofte kommer tungen mellom tannrekkene, slik at jeg får tungebitt. Det kan ta flere dager før sårene i munnen er leget. David er blitt flink til å hjelpe meg. Derfor er det best om han er i nærheten når jeg får et anfall. Han vet at han må finne noe å putte i munnen på meg for at jeg ikke skal bite meg. Ellers vil jeg bli sår i munnen i flere dager etterpå. I verste fall kan jeg bli kvalt.

Det var nødvendig å finne en trygg munnbeskytter. David oppdaget raskt at slike små bøker som Den sannhet som fører til evig liv har en perfekt størrelse, og de er nesten alltid for hånden. Vi har en hel samling av små bøker med bittmerkene mine i et hjørne.

Hva er årsaken?

Krampeanfall kan være et symptom på mange lidelser. Bekymrede venner klipte ut artikler om kramper som fortalte at årsaken kan være skjev ryggrad, ubalanse i vitamin- eller mineralstoffskiftet, hormonforstyrrelser eller hypoglykemi, ja, til og med parasitter. I håp om at det kunne hjelpe, prøvde jeg alle de medisinene som ble anbefalt. Jeg oppsøkte mange forskjellige leger og ble underkastet mange undersøkelser. Trass i at krampene fortsatte, fikk vi hver gang den beskjed at jeg var sunn og frisk.

Når jeg fikk et nytt anfall, sa familie og venner ofte: «Du burde passe bedre på deg selv.» Med tiden begynte slike uttalelser å såre meg. De fikk det til å se ut som om jeg gikk inn for å få anfall, selv om jeg forsøkte å ta vare på helsen så godt jeg kunne. Når jeg ser tilbake, innser jeg at reaksjonen deres var naturlig. Det var like vanskelig for dem å forsone seg med at jeg hadde epilepsi, som det var for oss. I likhet med apostelen Paulus hadde jeg fått «en torn i legemet» å stri med. — 2. Korinter 12: 7—10.

I 1971, etter at vårt første barn ble født, sluttet jeg som pioner, og vi bestemte oss for at jeg skulle ta kontakt med en nevrolog. Jeg ble underkastet flere undersøkelser. Først ble det foretatt en hjerneskanning for å fastslå om jeg hadde hjernesvulst. Det hadde jeg ikke. Deretter ble de elektriske bølgene i hjernen registrert ved hjelp av en elektroencefalograf. I mine øyne hadde denne undersøkelsen også en litt komisk side.

Jeg fikk beskjed om å sove minst mulig natten før undersøkelsen, og jeg måtte heller ikke drikke noe som kunne ha en oppkvikkende virkning. Neste dag ble elektroder festet til ansiktet, issen og øreflippene mens jeg lå på en flat, hard benk i et kaldt rom. Deretter gikk teknikeren ut av rommet, slo av lyset og bad meg sove! Hvis jeg rørte på meg aldri så lite, hørte jeg stemmen hans gjennom en høyttaler: «Vær så snill å ligge stille.» Selv om omstendighetene var temmelig uvante, sovnet jeg faktisk. Etter det likte David å erte meg med å si at jeg kunne sovne hvor som helst og når som helst.

Så ble diagnosen stilt. Det ble funnet en liten hjerneskade i den fremre delen av tinninglappen. Den mest sannsynlige årsaken var fødselskomplikasjoner eller en kraftig infeksjon med høy feber i løpet av de første levemånedene. Mor og far måtte igjennom et vanskelig intervju. De mente at begge alternativene var mulige. Vi ble informert om at denne typen epilepsi ikke er arvelig.

En kamp for å holde sykdommen under kontroll

Nå stod jeg foran flere år med medikamentbehandling, og det skremte meg. Jeg fikk en kraftig reaksjon mot det første medikamentet som ble forsøkt, og det andre virket ikke i det hele tatt. Ved hjelp av et tredje medikament, Mysoline, lyktes det til en viss grad å forhindre anfallene. Det var et mildt sedativ, men jeg hadde behov for fem tabletter daglig. Andre la merke til at denne medisinen påvirket meg, men jeg ble snart vant til bivirkningene. Jeg bar et armbånd som viste at jeg hadde epilepsi, og hvilken medisin jeg tok.

Jeg forble anfallsfri lenge nok til at jeg fikk førerkortet tilbake. Det betydde mye for meg å kunne kjøre bil, ettersom vi bodde på landet og jeg ønsket å begynne som pioner igjen. Men akkurat da jeg var klar til å gjenoppta pionertjenesten, høsten 1973, viste det seg at det neste barnet var på vei. Derfor begynte jeg ikke som pioner igjen likevel. Isteden bestemte vi oss for å flytte til en liten menighet i den delen av Appalachene som ligger i Ohio, og hvor det var stort behov for familier. Vi slo oss ned i en liten by med 4000 innbyggere, men foreløpig ingen Jehovas vitner.

Kort tid etter at vi hadde flyttet dit, gikk jeg til en annen nevrolog. Selv om jeg på den tiden ikke hadde kramper med bevissthetstap, hadde jeg fremdeles lettere anfall som gjorde meg fortumlet en stund. Legen forordnet fenobarbital, et medikament som kom i tillegg til det jeg brukte fra før. Til sammen tok jeg nå ni tabletter daglig.

De neste to årene synes jeg det er vanskelig å fortelle om, og på grunn av den elendige tilstand medisinene brakte meg i, er jeg ikke sikker på at jeg kan beskrive det som hendte, særlig godt. Men jeg vil gjerne nevne et skriftsted som jeg i denne perioden ble spesielt glad i, nemlig Filipperne 4: 7. Det sier: «Guds fred, som overgår all forstand, skal bevare deres . . . tanker.»

Medisinene gjorde talen og bevegelsene langsommere og påvirket hukommelsen. Jeg gjennomgikk også en personlighetsforandring, slik at jeg kunne være både nedtrykt og sint på samme tid. Det gikk ofte ut over David, og han måtte be til Gud om å få styrke til å la være å svare igjen når jeg oppførte meg slik. I tillegg hadde vi to barn i førskolealderen å ta oss av. De kristne eldste i menigheten oppmuntret oss når vi hadde det spesielt vanskelig.

I strid med Davids fornuftige råd bestemte jeg meg våren 1978 for å slutte med medisinene. Jeg trengte desperat til en forandring. Forsiktig reduserte jeg dosen med en halv tablett hver annen uke. Det var som å våkne opp av en søvn. Nå følte jeg meg oppmuntret. Jeg så endelig en lysning i den vanskelige situasjonen.

Jeg fortsatte å være uten anfall, og 1. september 1978 gjenopptok jeg pionertjenesten. David var stolt av meg, og jeg var glad. Men dessverre hoper sedativer seg opp i kroppen. Derfor tar det tid før de forlater den. I den andre uken av oktober, etter at jeg hadde vært pioner i seks uker, kom anfallene tilbake, og nå var de verre enn noensinne. De kom med bare tre dagers mellomrom! Etter det femte anfallet henvendte vi oss til enda en nevrolog.

«Jeg vil heller dø enn å ta tabletter,» sa jeg.

«Hvis du ikke begynner med tabletter igjen, kommer du til å dø,» svarte han. «Hvordan vil det da gå med døtrene deres?»

Jeg lærer å leve med sykdommen

Samme uke begynte jeg med en ny medisin, Tegretol. Jeg måtte ta fem tabletter à 250 milligram daglig for å holde anfallene borte. Dette medikamentet er annerledes enn de andre medikamentene jeg har tatt. Det hoper seg ikke opp i kroppen, og det forandrer heller ikke personligheten.

Likevel kom det nå en ny periode da jeg ikke kunne kjøre bil. Og vi bodde et sted der ingen hadde mulighet for å ta meg med ut i forkynnelsesarbeidet midt i uken. Jeg begynte å bli motløs. Men David oppmuntret meg og sa: «Hvorfor ikke vente til april med å slutte som pioner? Ikke foreta noen drastiske forandringer nå.»

Jeg bestemte meg for å sette Jehova på prøve ved å se om han ville velsigne mine anstrengelser. Jeg kom til å holde særlig av det som står i Klagesangene 3: 24—30. Også jeg ’bar et åk’, og også jeg ville ’vente på Herren’. Dessuten begynte jeg å se på medisinen med nye øyne — den ble mer som en venn.

Cara gikk nå på skolen, og Esther var fire år. Så hun ble min pionerpartner. Vi gikk, og vi gikk, vasset gjennom dyp snø og trosset kulden. Da våren kom, visste hele byen hvem vi var.

Jeg passet nå på å følge legens anvisninger nøye. Hvis jeg tok tablettene for kort tid etter hverandre, fikk jeg kraftig dobbeltsyn. Hvis jeg på den annen side glemte to eller tre tabletter, fikk jeg et grand mal-anfall. Dette første året ble det tatt en blodprøve hver tredje til sjette uke for at vi skulle være sikre på at medisinene ikke var i ferd med å gi alvorlige bivirkninger.

Det er viktig for epileptikere å følge en god plan når det gjelder slike ting som å spise, å sove og så videre, og jeg var nøye med dette. Gjennom hele denne vinteren klarte jeg timekravet som pioner. Etter hvert bidrog medisinene til at anfallene opphørte, slik at jeg igjen kunne kjøre bil, og jeg har klart å være pioner helt til nå.

Cara er ferdig med den videregående skolen, og nå er hun også pioner. Helt siden den vinteren Esther var med meg i forkynnelsesarbeidet, har også hun hatt pionerånd. Under et områdestevne ble pionerene bedt om å reise seg. Jeg så til siden, og der stod Esther, fire år gammel, på stolen sin. Hun betraktet seg også som pioner!

Jeg er så takknemlig fordi jeg fremdeles kan tjene Jehova sammen med David og sammen med mange andre, deriblant slike som vi har ledet bibelstudier med. Min bønn om at David også måtte få anledning til å begynne som pioner igjen, er blitt hørt. Han tjener dessuten som stevnetilsynsmann i kretsen vår og som assisterende kretstilsynsmann. Det er vår faste overbevisning at Jesus Kristus snart, i Guds rettferdige, nye verden, vil foreta en verdensomfattende helbredelse som vil føre til at alle som plages av sykdommer, også de som har epilepsi, vil bli kvitt sitt problem. (Matteus 4: 24) — Fortalt av Sandra White.

[Bilde på side 15]

Mannen min og jeg sammen med døtrene våre