Jeg lever med muskelsvinn

FILMEN var slutt. Jeg snudde meg langsomt rundt på setet, og litt ustø fikk jeg reist meg opp. På stive ben tok jeg et skritt framover mens jeg prøvde å holde balansen. Men da jeg vaklende kom ut i midtgangen, gav knærne plutselig etter, og jeg ramlet over ende. Jeg ville bli nødt til å mønstre alle mine krefter om jeg skulle komme på bena igjen. For en lettelse det var å se en høy, lyshåret kar med et vennlig smil komme bort til meg. «Kan jeg hjelpe deg?» spurte han. Dette tilfeldige møtet i Helena i Montana i USA i begynnelsen av 1978 kom til å markere innledningen til en helt ny livsstil for meg.

Du lurer kanskje på hvorfor jeg falt over ende. Det hele begynte før jeg ble født. Uten å vite det var min mor bærer av et defekt gen som hun gav videre til meg. Den 16. januar 1948 ble jeg derfor født med en muskelsykdom.

Mor oppdaget først at noe var galt, da jeg var om lag seks år gammel. Jeg begynte å snuble i mine egne ben, og jeg falt ofte over ende. Selv legene var den gang forbauset over det som hendte. De gav meg benskinner i håp om at føttene skulle kunne rettes ut, og at jeg så ville vokse det av meg. Den behandlingen virket ikke. Føttene mine presset skinnene ut av form og gjorde dem ubrukelige. Så ble det foretatt noen vellykkede operasjoner for å få rettet ut begge føttene, men det kurerte ikke sykdommen. Etter sju år med skinner, operasjoner og lange, ensomme reiser til et sykehus som lå over 300 kilometer unna, gav legene meg til sist opp. Jeg var da 13 år gammel. De fortalte mor og meg at jeg hadde muskelsvinn eller muskeldystrofi, en fremadskridende sykdom som bryter ned muskulaturen, og jeg ville komme til å sitte i rullestol innen jeg var 20. Min reaksjon på denne forutsigelsen var: «Det tror dere, det! Men jeg skal vise dere!»

En ensom kamp

Da jeg var fem år, omkom far i en flyulykke. Mor satt igjen med seks barn i alderen fra ett til 12 år. Hun arbeidet hardt for å ta seg av oss, men det var ikke mulig for henne å vie oss så mye individuell oppmerksomhet. Det ble ventet av meg at jeg klarte meg selv så godt jeg kunne.

Jeg prøvde likevel iherdig å finne glede i livet og finne en mening med det til tross for at jeg i oppveksten var blitt svært sjenert, trolig på grunn av at jeg måtte gå med benskinner som var synlige for alle og enhver. Derfor bestemte jeg meg for å stole på meg selv. Venner hadde jeg ikke mange av i og med at jeg hadde svært vanskelig for å snakke med folk. Ja, jeg hadde ingen virkelige venner før det siste året på skolen, da jeg traff Wayne, en svarthåret, muskuløs tenåring. Han hadde epilepsi, så vi forstod hverandre, og vi kom ganske godt overens. Vi ble bestevenner.

Jeg søker trøst i religionen

Wayne gjorde meg kjent med sin religion, Christian Science. Det som tiltalte meg mest ved denne religionen, var det den sa om helbredelse. Jeg følte meg nedfor på grunn av mine fysiske begrensninger og søkte desperat etter trøst og håp. De neste to årene gikk jeg på college, og i denne tiden undersøkte jeg denne religionen. Jeg likte den og gikk helt og fullt inn for den.

Da jeg hadde vært aktivt medlem i ti år, satt jeg i styret for den lokale avdelingen og var leder for søndagsskolen. Jeg var imidlertid blitt ulykkelig og desillusjonert, for den helbredelsen jeg hadde ventet meg, hadde ikke inntruffet. En av mine gode venner var blitt kidnappet og drept. Og Wayne hadde dødd i et epileptisk anfall. Jeg var heller ikke blitt noe bedre menneske, mer lik Kristus, slik jeg hadde håpet.

Jeg følte meg så deprimert at jeg faktisk gikk med planer om å ta mitt eget liv. Jeg trodde at det ville gjøre slutt på alle mine smerter og lidelser, men i bakhodet hadde jeg også denne tanken: ’Det må være en mening med at vi lever her. Gud må ha hatt en mening med alt han har skapt. Jeg må finne ut hva det er, før jeg dør.’

Et nytt ønske om å leve

Jeg tenkte mye på Gud og spekulerte på hvorfor han hadde skapt menneskene her på jorden, men jeg visste ikke hvor jeg selv passet inn i helhetsbildet. Mor hadde oppdratt oss som katolikker og tok oss regelmessig med i kirken, der jeg lærte å ha stor aktelse for Bibelen. Men vi ble ikke oppfordret til å lese i den. Som christianscientist hadde jeg lest gjennom Bibelen flere ganger og hadde studert den grundig. Men jeg hadde ikke forstått hva som er dens budskap, og hadde ikke funnet det håp og den trøst den gir. Hvor var sannheten å finne?

John, den høye, lyshårete fremmede som hadde hjulpet meg opp fra kinogulvet, hadde svaret på spørsmålet mitt. Han var et av Jehovas vitner, noe jeg til å begynne med ikke var klar over. Da han hadde hjulpet meg på bena, inviterte min søster og jeg John og hans kone, Alice, med på en kafé. I løpet av den samtalen vi hadde der, tenkte jeg at denne mannen kanskje kunne bli en erstatning for de vennene jeg hadde mistet. Jeg følte at jeg fikk nytt håp.

Litt senere ble jeg invitert til middag hjemme hos dem, og jeg la merke til at denne familien brukte navnet Jehova i sine bønner. Guds navn virket tiltalende på meg, og jeg var svært interessert i å få vite hva de trodde på.

Neste gang vi kom sammen, snakket vi om Bibelen. John, som nå var i ferd med å bli en venn av meg, besvarte spørsmål jeg hadde, og ryddet av veien feilaktige oppfatninger, hele tiden ved å bruke Bibelen. Det gjorde et positivt inntrykk på meg, og jeg ble svært oppmuntret av det håp jeg nå oppdaget, et håp som var basert på Bibelens løfter om en paradisisk jord uten sykdom og sorger. (Åpenbaringen 21: 1—5) Vi hadde flere samtaler som varte langt ut i de små timer. Så oppkvikket jeg nå begynte å føle meg! Jeg slukte denne åndelige føden. Jeg var i ferd med å bli åndelig fornyet, og jeg ønsket meg all den forfriskende kunnskap jeg kunne få.

Den høsten begynte jeg å gå regelmessig på Jehovas vitners møter i Rikets sal. Det vennlige, oppmuntrende samværet med dem som var i menigheten, gjorde meg varm om hjertet. Våren 1979 besluttet jeg å innvie mitt liv til Jehova Gud. Den 23. juni samme år fikk jeg hjelp av seks brødre til å komme ut i et basseng, og der ble jeg døpt.

Jeg har fått mange velsignelser etter at jeg ble døpt. Én velsignelse er min kjære kone, Pam. Jeg møtte henne hos en venn og ble forelsket, og vi giftet oss i mars 1981. Vi har slått oss ned i byen Missoula i Montana. Pam og mine fire stebarn har vært til stor glede for meg, og de gir meg fremdeles mye hjelp.

Utfordringer i hverdagen

Den tiden jeg bruker på å få gjort helt alminnelige ting, er nå det som skaper mest frustrasjon hos meg, spesielt på dager da vi ikke går på kristne møter. Disse dagene greier jeg meg helt på egen hånd, slik at Pam kan få gjort andre ting. Det betyr at det nesten er blitt lunsjtid før jeg er ferdig med strekkøvelsene mine og har fått vasket meg, barbert meg og kledd på meg. Jeg prøver å overvinne denne frustrasjonen ved å betrakte alt dette strevet som jobben min, for det er avgjort hardt arbeid! Her bør det legges til at de strekkøvelsene jeg gjør, er for å hindre at muskler og sener tørker inn. De bidrar til å holde blodsirkulasjonen i gang og forhindrer smerter og kanskje også operasjoner på senene. De strammer også opp musklene.

Av og til blir jeg fremdeles deprimert. Når det skjer, ber jeg til Jehova, og han hjelper meg til å fornye min beslutning om å fortsette å gjøre det jeg kan gjøre, og la være å tenke på det jeg ikke kan gjøre. Jeg kan lettere mestre de ubehagelige realitetene når jeg aksepterer mine begrensninger og på forhånd innretter meg etter dem.

Mens jeg ennå kunne gå, kjøpte jeg en brukt rullestol i tilfelle jeg skulle få behov for den. Følgelig var jeg både mentalt og fysisk forberedt da jeg fikk behov for rullestol våren 1980, i en alder av 32 år — ikke 20 år, som legene hadde forutsagt.

Humoristisk sans hjelper

I og med at jeg er bundet til rullestolen, er det å komme seg inn på og ut av toaletter et vanlig problem. Når jeg er på besøk hos andre eller bor på motell når vi er ute og reiser, er rommene vanligvis ikke laget slik at de passer for meg. Jeg har til og med vanskelig for å komme inn i rom som er spesielt bygd for rullestolbrukere, i og med at jeg ikke har den styrke i overkroppen som mange rullestolbrukere har.

På et motellrom kunne jeg ikke komme inn gjennom døren til badet, og jeg flyttet meg da fra rullestolen over i en høyrygget stol. Da jeg var ferdig og satt i rullestolen igjen, prøvde Pam å vippe den bakover og vri på den samtidig, men dermed kilte den seg fast mellom sengen og døråpningen til badet — med meg sittende i den. For å få meg ut av denne klemmen måtte Pam få meg ut av rullestolen og over på sengen. Så kunne hun slå sammen rullestolen og få den løs. Mens hun holdt på med dette, fikk vi oss begge en god latter over det komiske ved situasjonen.

Det var også godt å ha litt humoristisk sans den gangen jeg prøvde å bruke sklibrettet mitt for å flytte meg fra bilen og over i rullestolen. Mens en venn av meg trakk meg ut av bilen, gled brettet vekk fra bilsetet, og jeg havnet i rennesteinen. Min kone satt ved rattet, og da hun så at jeg falt, hoppet hun ut av bilen og løp rundt til den andre siden, der jeg lå i rennesteinen og sang «Welcome to My World». Vi fikk oss en god latter alle sammen.

Takknemlig for hjelp fra andre

Når man med glede og takknemlighet tar imot hjelp fra familie og venner, kan det være lettere å håndtere mange vanskelige situasjoner. Jeg har vært nødt til å utvikle en slik takknemlig innstilling opp gjennom årene, for jeg har av og til oversett det andre har gjort for meg. Jeg trengte jo hjelp så ofte, og da var det lett å ta det for gitt. Men det var ikke bra for meg, og det var heller ikke oppmuntrende for dem som gav meg hjelp. Jeg måtte bevisst satse på å takke dem som hjalp meg, selv i små ting, og det har gjort meg mer tilfreds og har gjort det lettere for andre å ha med meg å gjøre.

Sykdommen skaper ikke bare vanskeligheter for meg selv, men også for min kone og mine stebarn. To av barna bor fremdeles hjemme. I tillegg til de tilpasningsproblemer som stefamilier ofte har, må vi også kjempe med de komplikasjoner muskelsykdommen fører med seg. Barna og Pam må ofte vente på meg. Jeg må for eksempel gjøre meg klar til møtet søndag formiddag tre—fire timer i forveien. Deretter kan vi ikke bare hoppe inn i bilen og kjøre. Jeg trenger hjelp til å få på meg frakken, komme inn i bilen, få spent fast sikkerhetsbeltet, og så videre. Alt dette krever tid og stor tålmodighet fra familiens side.

De må også ta tid fra egne gjøremål for å hjelpe meg til å få tatt hånd om det jeg har å gjøre. Det kan være at noe må tas ned fra et skap eller fra hyller høyt oppe, eller at de må løfte noe for meg. Ofte har jeg havnet på gulvet eller på bakken på grunn av et eller annet uhell, og Pam har vært nødt til å løfte meg opp i rullestolen igjen. Det er ikke så lett i og med at jeg er 1,90 høy og veier 75 kilo. Det er bare ved å sette vår lit til Gud at vi har fått styrke og besluttsomhet til å fortsette.

Mine venner i menigheten har gjort seg ekstra anstrengelser for å hjelpe meg til å komme på møtene og være med på atspredelser og sosialt samvær. At de er så villige til å hjelpe, er veldig oppmuntrende for meg. Som en venn smilende sa det: «Det er det hjulet som skriker, som blir smurt.» Derfor kommer jeg også med et lite «skrik» når jeg står overfor et problem som jeg ikke greier å løse på egen hånd, og da slår det ikke feil: Familiemedlemmer eller venner kommer for å hjelpe.

Hvordan du kan hjelpe

Lurer du på hvordan du kan hjelpe en som sitter i rullestol? Jeg vil foreslå at du først ber den som sitter i rullestolen, gi deg instrukser. Skyv aldri stolen av gårde før den som sitter i den, har gjort seg klar. Bli ikke fornærmet om vi synes vi har behov for å greie en oppgave uten hjelp, og føl deg aldri forpliktet til å hjelpe om du har personlige begrensninger som vil gjøre det vanskelig for deg å gi hjelp. Men jeg setter alltid pris på at noen tilbyr seg å ta opp ting for meg, henge opp frakken min eller fjerne gjenstander som er i veien for meg. Og endelig, vær ikke redd for å snakke med oss, for vi har jo de samme følelser, ønsker og interesser som dere har, selv om vi er uføre.

Muskelsvinn og lignende sykdommer skaper mange problemer. Jeg har ikke hatt så vonde erfaringer som enkelte andre, men jeg er sikker på at alle kan ha gagn av å bli kjent med hva som er Guds vilje med jorden og dem som bor på den. Det å ha et håp om et bedre liv i framtiden under Guds rikes styre er noe som kan styrke alle som har et handikap, også dem som lider av muskeldystrofi. (2. Korinter 4: 16—18) — Fortalt av Dale T. Dillon.

[Bilde på side 20]

Dale, hans kone, Pam, og to av barna hennes, Pamela og Richard