Parkinsons sykdom — en lidelse mange må leve med

HVIS du i dag møtte min mor for første gang, ville du kanskje ikke oppfatte at hun hadde Parkinsons sykdom. Symptomene er riktignok ganske tydelige nå og da, men hun klarer fremdeles å gå ut og handle, og hun klarer å holde huset i orden og ta seg av de fleste daglige gjøremål.

Da var det noe helt annet for omkring 12 år siden. Jeg hadde nettopp fått vite at mor hadde denne sykdommen, og skulle reise og besøke henne. Men jeg hadde ikke lyst til å komme uforberedt og leste derfor en god del om denne lidelsen før jeg reiste. Likevel hadde jeg ikke ventet å finne henne i en slik forfatning som jeg gjorde.

Hun som før hadde vært så livsfrisk, beveget seg nå som en automat. Armene hennes hang stivt ned langs siden, og fingrene var unaturlig rette. Hun var rak i ryggen som før, men hun gikk med korte, slepende skritt og hadde en ulidelig treghet i bevegelsene som ikke harmonerte med den virkelysten jeg visste at hun hadde inne i seg. Det var likevel spesielt ansiktet hennes som fikk hjertet til å synke i brystet mitt. Det var som en maske — stivt og uttrykksløst. Hun smilte, men bare med munnen. Smilet nådde ikke øynene.

Mor fortalte meg at hun hadde gått i to år til forskjellige leger før hun fikk den riktige diagnosen. I likhet med mange andre hadde hun til å begynne med hatt symptomer som kunne tydes i forskjellige retninger — smerter i ledd og muskler og vanskeligheter med å vaske håret og pusse tennene. Etter hvert ble det også besværlig for henne å snu seg i sengen, slik at far måtte hjelpe henne med det. Og hun fikk ikke lenger bena med seg slik som før. Hun hadde tidligere hatt stor glede av å delta aktivt i den kristne tjeneste, men nå hadde hun ofte problemer med å snakke tydelig og måtte skjære ned på sin virksomhet.

Hele situasjonen kom som et sjokk på meg, og jeg forsøkte å finne ut mer om denne sykdommen. Hva kommer den av? Hvordan er det med mulighetene til helbredelse? Var det sannsynlig at jeg også ville bli rammet? Er det mulig å leve et noenlunde aktivt liv med denne sykdommen?

Jeg ble snart klar over at overraskende mange blir rammet av Parkinsons sykdom — én av 150 til 200! Ifølge den amerikanske Parkinson-foreningen er det mellom en million og halvannen million mennesker som lider av denne sykdommen bare i De forente stater. Heldigvis kan de aller fleste av dem klare seg ganske bra hvis de får den rette hjelp og omsorg.

Hva er egentlig Parkinsons sykdom?

Sykdommen har sitt navn etter James Parkinson, som gav en beskrivelse av den i 1817. Hans beskrivelse er fremdeles bemerkelsesverdig korrekt og dekkende: «Nedsatt muskelkraft og ufrivillige skjelvende bevegelser i kroppsdeler som ikke er i bruk, også når de støttes; en tendens til å bøye overkroppen framover og begynne å småløpe under vanlig gange. Sansene og forstandsevnene svekkes ikke.»a

Det var en stor lettelse for meg å få vite at mor ville komme til å beholde sine forstandsevner og sine sanser. Hun ville ikke miste evnen til å nyte god mat, glede seg over musikk, beveges eller more seg ved å lese en god bok og fryde seg over alt det vakre i skaperverket, som hun setter så stor pris på. Det fravær av spontane bevegelser og reaksjoner som jeg kunne registrere, berørte ikke hennes våkne sinn, som fremdeles var levende og aktivt.

I Parkinsons beskrivelse omtales til å begynne med «ufrivillige skjelvende bevegelser». Denne svake, rytmiske skjelvingen, som spesielt forekommer i hendene, er det symptomet som jeg og de fleste andre helst forbinder med Parkinsons sykdom, fordi det er mest iøynefallende. Et annet navn på denne sykdommen er da også paralysis agitans eller skjelvelammelse. Men mor hadde ikke dette symptomet og har det fremdeles ikke. Hva kunne det komme av? Dr. Leo Treciokas, som underviser i nevrologi ved California universitet i Los Angeles, forklarte meg at en ikke ubetydelig prosentdel av disse pasientene av en eller annen ukjent årsak ikke får skjelvinger. Hos andre kan skjelvingen være det viktigste symptomet.

Men alle som har Parkinsons sykdom, får to andre symptomer som nesten alltid viser seg før skjelvingen begynner, nemlig muskelstivhet og en såkalt akinesi — en ubevisst, manglende tilbøyelighet til å bruke de berørte muskler. Dette fører til at bevegelsene blir sene, noe som kalles bradykinesi. Noen nevrologer nevner gangbesvær og ustøhet som andre viktige symptomer.

Stivheten skyldes egentlig at musklene motarbeider hverandre. Tilbøyeligheten til å lute framover kommer av at de musklene som bøyer kroppen, får overtaket over de musklene som brukes til å rette den opp. Stivheten kan også være forbundet med sterke smerter i muskler og ledd.

Akinesien forsterker disse symptomene. Hos friske mennesker medvirker en rekke små reflekser i de fleste alminnelige handlinger — det å stå opp, gå, snu seg, stanse og smile. Hos dem som lider av parkinsonisme, mangler en stor del av disse refleksene, slik at bevegelsene krever bevisste anstrengelser. (Derfor virket mor så uttrykksløs i ansiktet og så stiv i bevegelsene.) Dessuten er det vanskelig for dem å gjøre korte og vekslende bevegelser, for eksempel å pusse tenner. Håndskriften blir vanligvis ganske knudrete etter noen få ord. Pasientene får en tendens til å sitte og stirre og heller bevege øynene enn hodet når de skal se bort på noe. Likevel er de verken dumme eller late.

Etter hvert blir det gjerne også vanskelig for dem å gå og holde balansen. Som så mange andre må mor ta flere korte skritt før hun klarer å legge om takten og gå normalt. De fleste har en slepende gange, og som en følge av tilbøyeligheten til å lute framover og ta korte skritt, vil mange sette opp farten og nærmest småløpe i et forsøk på å holde balansen. Det fører gjerne til at de faller hvis de ikke klarer å gripe fatt i noe — eller hvis ikke noen klarer å gripe fatt i dem. Også pasienter som har gangfunksjonen under kontroll, kan miste balansen og falle eller stivne helt hvis det dukker opp noe som de oppfatter som noe som kan forstyrre likevekten — for eksempel en uventet hindring, en rulletrapp eller kanskje bare en strek på gulvet.

Hva kan gjøres?

Sykdommen med disse skremmende symptomene er ikke lenger så invalidiserende som den var for bare noen ganske få år siden. På grunn av de medisinske fremskritt som er gjort i løpet av de siste 20 år, er det nå mulig for mange Parkinson-pasienter å glede seg over et aktivt liv til tross for sin lidelse.

Symptomene forårsakes av en ubalanse i hjernen mellom to av de kjemiske stoffene i kroppen, dopamin og acetylkolin (se rammen på side 15), og legene vil derfor gjerne søke å gjenopprette den rette balansen. Hvordan kan det gjøres? Ved å tilføre hjernen dopamin gjennom blodet. Dopaminet kan imidlertid ikke passere den såkalte blodhjernebarrieren og blir derfor brutt ned i kroppen. Derimot finnes det et annet stoff som kan passere, og det er levodopa eller L-dopa. Det omdannes til dopamin ved normalt stoffskifte både i og utenfor hjernen.

L-dopa kan gi mange bivirkninger når det blir inntatt i virksomme doser. Det skyldes at mye av stoffet blir omdannet til dopamin før det når fram til hjernen. For å forhindre disse bivirkningene blir midlet tilsatt visse stoffer.

Hjelper denne behandlingen? Ja, i mange tilfelle. De mest invalidiserende plagene ved Parkinsons sykdom (stivheten, tregheten, vanskelighetene med å gå og holde balansen og for noens vedkommende skjelvingene) blir ofte redusert, noen ganger i betydelig grad. Parkinson-pasienter kan faktisk nå ha samme forventede levetid som hvem som helst. Men har medisinene en fullgod virkning? Nei, dessverre. Bare kroppen selv vet nøyaktig hvor mye dopamin som skal til, og under normale forhold kan den selv produsere stoffet i helt riktige doser. Det å innta stoffet gjennom munnen er bare den nest beste løsningen.

Andre behandlingsmåter anvendes også, både fordi L-dopa umiddelbart gir negative reaksjoner hos enkelte, og fordi virkningen av stoffet avtar med årene også hos dem som reagerer tilfredsstillende på behandlingen.

Hva pasientene selv kan gjøre

Er det noe annet som kan gjøres? Ja, det er blant annet viktig å sørge for regelmessig mosjon. De som lider av Parkinsons sykdom, har en tendens til å skjære drastisk ned på sine fysiske aktiviteter fordi det er vanskelig og ofte smertefullt for dem å bevege seg, og fordi det heller ikke er så lett å holde balansen. Men uten mosjon blir alt enda verre. Musklene og leddene stivner enda mer og kan låse seg helt fast. Blodsirkulasjonen blir dårligere, og det kan igjen føre til andre sykdommer. Noen vil ha lett for å trekke seg inn i seg selv og etter hvert bli helt avhengig av andres hjelp.

Mange nevrologer sier derfor at det er viktig å følge et mosjonsprogram regelmessig for å holde seg i form og fortsette å være mobil. Hver enkelt bør naturligvis først snakke med en lege i denne forbindelse. Men generelt sett vil det være slik at enkle daglige øvelser, det å gå passe mye og svømme og særlig drive med tøy- og strekkøvelser, er en hjelp til å bevare musklenes smidighet og styrke og hjernens evne til å tilpasse seg til nye kjemiske forhold.

De koordinasjonsproblemene som følger med Parkinsons sykdom, og som gjør seg gjeldende når pasientene går, snakker og skriver, kan motvirkes ved at man går bevisst inn for det. Skrifter som er utgitt av det medisinske fakultet ved University of California og av den amerikanske Parkinson-foreningen, anbefaler at pasientene gjør sakte og overlagte bevegelser på alle disse områdene. Det skal kunne føre til at de høyere motoriske sentrene i hjernen til en viss grad lærer å kompensere for de spontane refleksene som nå er borte.

Hva andre kan gjøre

Andre kan også være til hjelp. En amerikansk håndbok for pasienter med Parkinsons sykdom har følgende å si om hvordan vi kan hjelpe dem som har vanskelig for å gå: «Et vennlig tilbud om støtte eller det å gi pasienten en hånd å holde i kan være tilstrekkelig til å få pasienten i gang igjen. Pasienten bør heller ta tak i hjelperens hånd eller arm enn bli ’trukket med’ av den andre, for hvis pasienten plutselig blir grepet i hånden eller armen, kan det ofte føre til at han eller hun blir enda mer ustø.» — A Manual for Patients With Parkinson’s Disease.

Det å oppmuntre pasienten er til særlig god hjelp. En lærebok i medisin kommer med følgende opplysning: «Følelsesmessige faktorer har stor innvirkning på symptomene, som forverres av engstelse, spenning og nedtrykthet og mildnes ved at pasienten er tilfreds og rolig til sinns. . . . Pasienten trenger ofte mye støtte på det følelsesmessige plan for å kunne stå imot påkjenningene ved sykdommen, for å kunne forstå hvordan den virker, og for å kunne holde det gående med godt mot til tross for sykdommen.» (Harrisons Principles of Internal Medicine, 1983) Med kjærlig omtanke, omsorg og oppmuntring er det derfor mulig å gjøre mye for å hjelpe andre til å leve med Parkinsons sykdom.

Medisinske forskere har ennå ikke kommet til bunns i hva som forårsaker Parkinsons sykdom, og de kan derfor heller ikke helbrede disse pasientene. Noe som holder min mor oppe, er vissheten om at Skaperen både kan og vil foreta en fullstendig helbredelse under sitt rike ved Kristus Jesus. (Jesaja 33: 24; Lukas 9: 11; Åpenbaringen 21: 1—4) Fram til den tiden må både hun og mange andre gjøre så godt de kan for å leve med Parkinsons sykdom. — Innsendt.

[Fotnote]

[Ramme på side 14]

Hjelpemidler for Parkinson-pasienter

◼ En fast, men ikke for hardt stoppet stol med et sete som heller litt forover, er lettere å komme opp av enn en dyp, myk stol.

◼ Støttehåndtak ved sengen og ved siden av toalettet gjør at det er lettere å komme opp.

◼ Et tau som er bundet fast til fotenden av sengen, kan gjøre det lettere for pasienten å sette seg opp og å snu seg i sengen.

◼ I dusjen kan det være nyttig å ha en boks eller hylle i skulderhøyde til nødvendige toalettsaker. Det kan også være praktisk å ha et såpestykke som henger i en snor, og en svamp som er festet til et håndtak.

◼ I forbindelse med av- og påkledning kan det være lettere å håndtere borrelåser enn knapper og glidelåser.

[Ramme på side 15]

Hva kommer Parkinsons sykdom av?

Dette spørsmålet har opptatt medisinske forskere helt fram til 1960-årene. Den egentlige sykdomsårsaken er fremdeles ikke kjent, men årsakene til symptomene er funnet.

I hjernestammen, omtrent i høyde med overkanten av ørene, finnes det et område med mørkt nervevev som blir kalt substantia nigra, den svarte substans, som hører med til hjernens system for virkning og tilbakevirkning. I substantia nigra produseres en kjemisk forbindelse som kalles dopamin, og som bidrar til å formidle nerveimpulser. Dopaminet virker dypt inne i hjernen og tjener til å gjøre kroppens bevegelser smidige.

Hos dem som lider av parkinsonisme, er 80 prosent eller mer av dette nervevevet gått tapt. Fordi det er mangel på dopamin, oppstår det en ubalanse i det fint avstemte forholdet mellom dopamin og en annen transmittersubstans, acetylkolin. Dette fremkaller symptomene på sykdommen.

Grunnen til at substantia nigra ødelegges, og til at bare denne delen av hjerneområdet blir ødelagt, er fremdeles en gåte. Lidelsen er tydeligvis ikke arvelig, men det er nå funnet visse tegn som tyder på at mottageligheten for den kan være arvelig. I enkelte tilfelle skyldes symptomene ikke Parkinsons sykdom, men uheldige reaksjoner på forskjellige medisiner som av og til blir brukt mot høyt blodtrykk og som nerveberoligende middel. I slike tilfelle blir gjerne pasientens tilstand normal igjen når medikamenttilførselen blir stanset. I den senere tid har sykdommen også dukket opp hos mennesker som har brukt visse nye narkotiske stoffer som ser ut som og virker som heroin. Disse stoffene har i noen tilfelle ødelagt substantia nigra for godt hos brukerne, og da har det oppstått en tilstand som til forveksling ligner den egentlige Parkinsons sykdom.

[Bilde]

Substantia nigra