Mitt liv som bløder

JEG ble født i St. Petersburg i Florida i 1949. Omkring seks måneder senere ble foreldrene mine bekymret etter at min onkel hadde løftet meg opp, kastet meg opp i luften og tatt imot meg. Til alles overraskelse fikk jeg små, blå merker rundt brystkassen hvor hendene hans tok imot meg.

Foreldrene mine tok meg med til legen for å finne ut hva som var i veien. Det ble tatt prøver som viste at jeg hadde hemofili, blødersykdom. Det vil si at blodet ikke koagulerer, levrer seg, som det skal. Den alvorligste blødersykdommen er den jeg har, den klassiske hemofili A. Jeg mangler noe som blir kalt faktor VIII, som er den koagulasjonsfaktoren som binder alle de andre faktorene sammen for å danne et sterkt koagel (størknet blodklump). I mitt tilfelle danner blodet koagel, men det er ikke sterkt nok. Det brister lett. Ofte blir det koagelet som begynner å dannes, ødelagt simpelthen av trykket av det blodet som strømmer gjennom såret. Resultatet blir forlenget blødning.

Bestandig blå merker

Som barn fikk jeg blå merker av den minste ting. En gang satte jeg meg på bokstavklossene mine, og da fikk jeg et blått merke med form som bokstaven på klossen. Jeg kan huske at jeg våknet midt på natten med store smerter fordi jeg blødde i leddene eller i organer i bukhulen. Da jeg var seks år, mente legen at det var nødvendig at jeg fikk en overføring av fullblod for å stanse en blødning. Det var den første av de over 900 blodoverføringene jeg har fått.

De fleste problemene har kommet av indre blødninger. I virkeligheten har jeg ikke hatt så mange ytre kutt som har skapt problemer. Det ble imidlertid krise en dag mor lot meg sitte og vente alene i bilen mens hun stakk innom en butikk. Hun hadde tidligere kjøpt en pakke barberblad og noen matvarer. Mens jeg satt der i bilen, bestemte jeg meg for å finne ut hvorfor man sier at barberblad er tveeggete. Det ble litt av et oppstyr da jeg løp inn i butikken med blod dryppende fra begge pekefingrene!

Mitt andre hjem — sykehuset

I mange år var jeg mye hjemmefra, i mitt andre hjem — sykehuset — hvor jeg fikk blodoverføringer for at blødninger skulle stanse. Utviklingen har gått sakte når det gjelder å forandre denne metoden. Men legene har lært å skille de forskjellige bestanddelene i blodet fra hverandre. Så istedenfor å bruke fullblod kan de nå bruke én liten blodfaktor for å behandle hemofili.a Dermed kan legene redusere mengden av det som overføres, og la være å gi pasienten mye som han egentlig ikke trenger.

På barneskolen fikk jeg ikke lov til å være med på det de andre elevene gjorde i frikvarterene. Siden jeg ikke kunne leke med dem, lekte jeg ofte bare med læreren. I tredje klasse trillet en lærer en ball til meg, og da jeg sparket den tilbake til henne, begynte jeg å blø i ankelen. De neste seks ukene måtte jeg sitte i rullestol.

Ved en annen anledning fikk jeg en blødning i kneet som førte til at jeg måtte sitte i rullestol i nesten tre år med skinner fra hoftene til føttene. Det gikk svært innpå meg, så det var en vanskelig periode i mitt liv. Da jeg klarte å gå igjen, måtte jeg fremdeles ha på meg skinner. Men etter en tid ble det større belastning for knærne at jeg brukte skinnene, enn at jeg ikke brukte dem. Etter tre år hadde jeg fått nok. Jeg tok av skinnene og gikk uten — på typisk tenåringsvis!

Jeg fortsatte å få blødninger i forskjellige ledd — albuene, fingrene, knærne, anklene og håndleddene. Å få behandling for disse problemene betydde å være på sykehuset, hvor jeg etter hvert ble på fornavn med hele personalet. De fleste var svært vennlige og forståelsesfulle. De vanskeligste timene var sent på kvelden, etter at alle de andre hadde sovnet og det ikke var noe mer å se på TV. Da var jeg alene med smertene.

College og ekteskap

Etter high school traff foreldrene mine tiltak for at jeg skulle kunne gå på college, noe som var vanskelig for dem på grunn av den økonomiske byrde det var å ta seg av en bløder. Men karakterene mine var såpass gode at jeg kunne få noen små stipendier. Så jeg drog til Miami for å studere marinbiologi på universitetet der. Jeg begynte å være mer og mer på sykestuen ved universitetet og på et sykehus i nærheten.

Den tredje dagen på college traff jeg en jente som het Leslie. Jeg grudde meg til å fortelle henne om sykdommen, for jeg trodde hun ikke ville være interessert i meg når hun fikk høre om problemene mine. Jeg kjente henne tydeligvis ikke særlig godt, for hun mente det var noe mer ved meg enn problemene mine. Leslie hjalp meg med studiene når jeg gikk glipp av undervisningen, og i 1968 giftet vi oss. Vi flyttet fra universitetsområdet, og mens Leslie arbeidet, gikk jeg mitt andre år på college. Men min fysiske tilstand ble verre og verre, helt til jeg måtte slutte skolen på grunn av smertene i knærne og skuldrene.

Etter at jeg sluttet skolen, flyttet vi til Winter Haven i Florida, hvor vårt første barn, John, ble født i 1969. Kort tid senere flyttet vi tilbake til St. Petersburg, hvor vår andre sønn, Kenneth, ble født i oktober 1977. Heldigvis kunne ingen av guttene arve hemofili fra meg.

En viktig avgjørelse

Etter at vi kom tilbake til St. Petersburg, arbeidet Leslie og jeg med å selge gryter. En kveld jeg demonstrerte grytene, laget jeg middag til min mors nabo, som nettopp var blitt døpt som et av Jehovas vitner, noe jeg ikke visste da. Alle de gjestene hun hadde invitert til demonstrasjonen, var også Jehovas vitner. Da jeg senere besøkte disse gjestene for å selge gryter til dem, snakket de alle sammen med meg om Bibelen. Gjennom disse samtalene fikk jeg vite at Jehovas vitner ikke tar imot blodoverføring. Jeg sa til dem at jeg mente det ville være ytterst vanskelig for en bløder ikke å ta imot blodoverføring.

Et års tid senere fikk vi besøk av noen Jehovas vitner, et ektepar, og jeg gikk med på å la dem studere Bibelen med meg. Etter hvert som jeg undersøkte Bibelen grundigere, ble jeg overbevist om at jeg virkelig lærte sannheten. Men jeg måtte treffe en viktig avgjørelse: Hva skulle jeg gjøre med spørsmålet om blod?

Jeg fikk fremdeles blodoverføringer. Hvordan kunne jeg overhodet slutte med det? Man mente jo at blodoverføringene holdt meg i live. Tenk om det skjedde meg noe. Hvordan skulle det da gå med min kone og min lille sønn, vår første sønn, som den gangen bare var ett og et halvt år gammel? Hvem skulle ta seg av dem? Innerst inne visste jeg hva som var riktig å gjøre. Men disse spørsmålene gjorde meg ganske forvirret en tid.

Etter bibelstudiet en kveld spurte jeg det vitnet som ledet studiet med meg: «Er du klar over at jeg sannsynligvis kommer til å dø hvis jeg slutter å få blodoverføring?»

«Ja, John, jeg er klar over det,» svarte han stillferdig.

«Vil du ta deg av familien min hvis jeg dør?»

Han lovte å sørge for at de ble tatt hånd om hvis jeg skulle dø fordi jeg ville være ulastelig overfor Jehova i spørsmålet om blod. Men han understreket at jeg måtte vite nøyaktig hva jeg gjorde, og være sikker på at når jeg innviet meg til Jehova, så mente jeg det og ville holde fast ved det.

En kveld jeg var på vei til sykehuset for å få blodoverføring, gikk det opp for meg at jeg ennå ikke hadde bevist at jeg ville være ulastelig overfor Jehova. Jeg snudde og kjørte hjem igjen. Den 6. november 1970 var siste gangen jeg fikk blodoverføring, og fram til nå i 1987 har jeg klart meg uten blodoverføring! Jeg ble døpt som et av Jehovas vitner i juli 1971, og Leslie ble døpt i mars 1972.

Seks måneder igjen å leve?

De første anslagene gikk ut på at jeg kom til å leve bare cirka seks måneder, siden jeg helt sikkert kom til å få en alvorlig blødning som legene ikke kunne stanse. Hvor glad er jeg ikke for at de tok feil!

Før det var gått seks måneder etter at jeg hadde tatt mitt standpunkt, ble imidlertid min tro satt på prøve. Jeg fikk en spesielt smertefull opplevelse i forbindelse med en blødning i skulderen. Det sykehuset jeg pleide å være på, ville ikke behandle meg med mindre jeg gikk med på å la dem gi meg blodoverføring, hvis det skulle bli nødvendig. Jeg nektet. Ved hjelp av andre Jehovas vitner fant jeg et sykehus og personale som var villig til å respektere mine ønsker.

Da jeg sluttet med blodoverføring, begynte Leslie og jeg vår egen behandlingsmåte: elastiske bandasjer, isomslag, skinner, sengeleie om nødvendig, smertestillende midler og, hvis smertene blir for store, midlertidig sykehusinnleggelse. Dette har gått forholdsvis bra i årenes løp. De leddene som det ofte oppstår blødninger i, særlig knærne og skuldrene, er riktignok blitt verre og verre.

«En eller annen der oppe må like deg!»

I 1978 fikk jeg blødning i en nyre, og det viste seg å føre til en av de vanskeligste situasjonene i mitt liv. Jo eldre jeg blir, jo alvorligere kan naturligvis slike ting bli, og uten blodoverføring kan det bli enda alvorligere. En kan naturlig nok ikke pakke en nyre inn i en elastisk bandasje eller holde den i ro ved å hindre den i å utføre sine normale funksjoner. Prognosen var ikke god.

Blodets hemoglobininnhold er normalt på mellom 14 og 16, og jeg har vanligvis rundt 16. Men i løpet av de neste to ukene sank innholdet til under fem! De neste par dagene oppfordret legene meg til å overveie hvilke følger det kunne få hvis jeg ikke tok imot blod. De var sikre på at jeg kom til å dø hvis jeg ventet for lenge.

Av lett forståelige grunner har jeg hatt mye med leger å gjøre hele mitt liv. Jeg vet at de fleste av dem er velmenende. De vil ikke miste et liv hvis de tror de kan redde det. Det var vanskelig for dem å forstå det standpunkt jeg inntok til blod.

Mens jeg lå på sykehuset, fikk jeg et brev som fortalte at jeg hadde fått tildelt min første post på et av Jehovas vitners kretsstevner, det neste som skulle holdes. Som humøret steg! Før det var gått et døgn, begynte blodprosenten å stige igjen. Det var det første tegnet på at blødningen hadde stanset. Legen kom tilbake og sa til meg: «Om vel en uke, når hemoglobininnholdet er kommet opp på ti, skal vi sende deg hjem.» Allerede etter tre—fire dager var det såpass høyt at jeg kunne dra hjem igjen.

De neste par ukene gikk jeg til kontroll. Legen nevnte at han hadde lært en ny måte å behandle blødere på — «å vente». Han tilføyde: «En eller annen der oppe må like deg!»

Helt siden den gangen — bortsett fra at jeg i 1981 lå til sengs med en blødning i høyre kne i seks uker — har helsen holdt seg ganske konstant. Jeg får riktignok blødninger innimellom som gjør at jeg må holde sengen i flere dager eller til og med uker, men de går over, og jeg kan fortsette med det meste av det jeg har holdt på med.

Min kjære kone, våre to sønner og jeg ser fram til mange flere år sammen. Men uansett hva som skjer, er jeg sikker på at jeg har gjort det en kristen må gjøre — adlyde Jehova, enten det virker lett eller ikke. En dag utvikler kanskje legevitenskapen en kunstig koagulasjonsfaktor. Men det jeg virkelig setter mitt håp til, er Jehovas rettferdige, nye ordning, hvor alle skal ha fullkommen helse. (Jesaja 33: 24; Åpenbaringen 21: 3, 4) — Fortalt av John A. Wortendyke.

[Fotnote]

[Bilde på side 21]

Noen ganger har jeg måttet sitte i rullestol

[Bilde på side 23]

Klar til en dag i felttjenesten

[Bilde på side 24]

Sammen med min kone og våre to sønner