Mijn leven met cystic fibrosis
VERTELD DOOR JIMMY GARATZIOTIS
Op 25 juli 1998 werd ik ijlings naar het ziekenhuis vervoerd met een ondraaglijke pijn in mijn borst. Mijn hart was in orde, maar mijn longen waren zo geïnfecteerd dat ik bijna geen adem kon halen. Ik was pas 25, en mijn leven hing aan een zijden draadje.
TWEE dagen na mijn geboorte vertelden artsen mijn ouders dat ik ernstige geelzucht had. Zij zeiden dat ik als ik geen bloedtransfusie kreeg, zou sterven of hersenletsel zou oplopen. Ik bleef in leven zonder bloedtransfusie — en zonder hersenletsel.
De eerste twee jaar van mijn leven werden gekenmerkt door veel gecompliceerde gezondheidsproblemen en terugkerende longontsteking. Uiteindelijk stelde een arts vast dat ik cystic fibrosis (CF) had, ook wel mucoviscidose of taaislijmziekte genoemd. Destijds bereikten lijders aan deze ziekte gemiddeld een leeftijd van zeven jaar. Maar door medische vorderingen bereiken steeds meer kinderen met CF de volwassen leeftijd.
Wat is CF?
CF is een ongeneeslijke aangeboren aandoening. CF veroorzaakt steeds erger wordende ademhalingsproblemen, en vaak is het voor CF-patiënten uiterst moeilijk voedsel te verteren.
Ongeveer 1 op de 25 mensen is een drager van het gen dat verantwoordelijk is voor CF. In de meeste gevallen weten de dragers niet eens dat zij het gen dragen, omdat zich bij hen geen enkel symptoom van de aandoening voordoet. Indien zowel de vader als de moeder drager zijn, dan hebben zij een kans van een op vier een kind met CF te krijgen.
Ik ben een van de zeldzame gevallen waar CF werd vastgesteld door de aanwezigheid van neuspoliepen. Deze vormden aanleiding voor de artsen het zoutgehalte van mijn zweet te testen, wat de gebruikelijkste methode voor het vaststellen van CF is. Vaak wordt de aanwezigheid van zout op de huid het eerst opgemerkt door ouders of grootouders die een zoute smaak op hun lippen proeven na het kind gekust te hebben.
Door de groei van neuspoliepen werd mijn ademhaling belemmerd, dus moesten er bijna elk jaar poliepen in mijn neusbijholten operatief verwijderd worden. Zulke operaties zijn onaangenaam en het herstel is pijnlijk. Ze zijn ook gevaarlijk wegens het bloeden. Maar ik heb veel operaties gehad en ze zijn alle verricht zonder het gebruik van bloed. Wat ben ik dankbaar dat ik niet hoef te leven met of mij zorgen hoef te maken over de complicaties die als gevolg van bloedtransfusies kunnen ontstaan!
Met de ziekte leren leven
Hoewel ik door mijn ziekte beperkt ben in wat ik kan doen, probeer ik zo actief mogelijk te blijven. Een speciale dag in mijn leven was 1 augustus 1987, toen ik gedoopt werd als symbool van mijn opdracht aan Jehovah God.
Wanneer ik ’s morgens opsta, inhaleer ik een oplossing van ventolin gevolgd door een zoutoplossing. Dat vergemakkelijkt het loskomen van afscheiding in mijn longen en opent mijn luchtwegen zodat ik vrijer kan ademen. De behandeling duurt ongeveer een kwartier. Daarna heb ik tussen de veertig minuten tot een uur fysiotherapie om de afscheiding in mijn longen los te maken en kwijt te raken. Vervolgens inhaleer ik weer, dit keer met een antibioticum om infectie tegen te gaan. De hele procedure wordt ’s middags en ook ’s avonds herhaald.
De drie behandelingen nemen elke dag ongeveer vier uur in beslag. Ik eet meestal na afloop, omdat mijn behandeling gemakkelijker verloopt als ik een lege maag heb. Ondanks zo’n tijdrovend dagelijks regime heb ik het tot een gewoonte gemaakt de vergaderingen van de Griekssprekende gemeente van Jehovah’s Getuigen in London (Ontario, Canada) bij te wonen. Op vergaderingsavonden stel ik mijn therapie uit tot tien uur. Voor mij wegen de ontvangen zegeningen voor het bijwonen van de vergaderingen ruimschoots op tegen de opofferingen die dit vergt. Een geregeld aandeel aan de bediening is eveneens belangrijk voor mij.
Mijn geloof met anderen delen
Ziekenhuisopnamen hebben mij speciale gelegenheden geboden om mijn christelijke geloof met anderen te delen. Op een keer had ik de gelegenheid met een Grieks-orthodoxe priester te spreken, die als patiënt in een andere kamer lag. Hij merkte op dat ik een beleefde jonge man was en zei dat hij mij een goed voorbeeld voor de jongeren in de Griekse gemeenschap vond. Hij had geen idee dat ik wist dat hij de promotor was van alle tegenstand tegen de bediening van Jehovah’s Getuigen onder de Griekssprekende bevolking.
Wanneer mensen de priester opzochten, stuurde hij hen ook naar mij. Zijn bezoekers herkenden de gezichten van familieleden en vrienden die mij een bezoekje brachten als degenen die in de bediening bij hen aan de deur waren geweest. Enkele van deze bezoekers bleven, maar andere gingen verbaasd terug om de priester te vragen waarom hij hen naar een van Jehovah’s Getuigen had gestuurd. Zelfs nadat hij te weten was gekomen dat ik een Getuige was, zetten wij onze bijbelse besprekingen voort. Wij bespraken onderwerpen als de naam Jehovah, de Drie-eenheid en de politieke neutraliteit van Jehovah’s Getuigen in Griekenland. Tijdens onze gesprekken merkte ik dat de muren van zijn tegenstand werden geslecht.
De priester gaf toe dat hij de waarheid kende over enkele van de bijbelse onderwerpen die wij hadden besproken maar erkende dat hij niet de waarheid over deze dingen onderwees, omdat hij bang was anders zijn baan te verliezen. Later gingen Esther, mijn jongere zus, en ik bij hem thuis op bezoek en hij aanvaardde bijbelse lectuur. De tegenstand tegen onze prediking in het gebied werd minder. Velen die van de ontvankelijke houding van de priester vernamen begonnen zelfs te luisteren. Spoedig daarna werd de priester echter overgeplaatst.
Er deed zich nog een belangrijke ontwikkeling voor doordat ik tijdens een van mijn ziekenhuisopnamen mijn geloof met iemand anders deelde. Ik sprak met een jongere die Jeff heette en bij zijn grootvader op bezoek kwam. Verdere gesprekken leidden tot een bijbelstudie met hem. Mettertijd wilde Jeff gemeentevergaderingen bijwonen. Hoewel ik meestal een gemeente in London bezocht, reisde ik een tijdlang naar het nabijgelegen Stratford om hem daar mee naar de vergaderingen te nemen. Het doel was hem te laten helpen door iemand die bij hem in de buurt woonde.
Helaas bezweek Jeff voor druk van zijn familie en maakte geen geestelijke vorderingen. Maar terwijl ik vergaderingen in Stratford bijwoonde, kwam ik Deanne Stewart weer tegen. Wij hadden elkaar al ontmoet toen wij bij de bouw van een Koninkrijkszaal hielpen. Wij kregen verkering en op 1 juni 1996 zijn wij getrouwd.
Mijn situatie verandert
Helaas werd ik drie weken na ons huwelijk erg ziek. Daarmee begon een reeks ziekenhuisopnamen en vervolgens de aan het begin beschreven noodsituatie. Sindsdien krijg ik 24 uur per dag zuurstof. Ik heb te maken met koorts, nachtelijke transpiratie, pleuritis, slaapgebrek wegens hoesten ’s nachts en pijn in mijn gewrichten, benen en borst. Soms hoest ik ook bloed op wat beangstigend is omdat, als het niet ophoudt, het een plotselinge dood tot gevolg kan hebben.
Nu neem ik, samen met mijn lieve vrouw als metgezel en helper, deel aan het geven van getuigenis aan doktoren, fysiotherapeuten, patiënten en anderen in de gezondheidszorg zowel in het ziekenhuis als wanneer zij bij mij thuis komen. Hoewel mijn medische problemen moeilijk zijn, bezien wij al deze gebeurtenissen als gelegenheden om Jehovah’s naam te verheerlijken.
Wat mij nu staande houdt
Wegens mijn veranderde omstandigheden hebben Deanne en ik een speciale telefoonverbinding. Hierdoor kunnen wij naar gemeentevergaderingen luisteren en eraan deelnemen. Deze liefdevolle voorziening geeft ons veel aanmoediging en het gevoel dat wij nog steeds actief deel uitmaken van de gemeente, hoewel wij meestal niet meer persoonlijk aanwezig kunnen zijn.
Daarnaast omvat onze bediening nu mensen via de telefoon te benaderen en onze op de bijbel gebaseerde hoop met hen te delen. Wij hebben bijbelstudies opgericht die wij via de telefoon leiden. Het schenkt ons grote vreugde met onbekenden te spreken over Jehovah en zijn wonderbare voorzieningen voor de getrouwe mensheid in een nieuwe wereld van gerechtigheid.
De steun van mijn vader en moeder is een versterkende aanmoediging en troost voor mij. Ik ben bovenal Jehovah veel dank verschuldigd omdat hij mij gezegend heeft met Deanne, die mij met mijn ziekte aanvaard heeft en nu een belangrijke rol speelt om mij te helpen te volharden.
Nu ik de laatste fasen van mijn ziekte bereik, helpt meditatie over mijn hoop voor de toekomst mij om het niet op te geven. Dagelijks de bijbel lezen met Deanne geeft ons allebei troost. Ik weet dat ik in de nabije toekomst gezond zal zijn, zonder dagelijkse therapie om te kunnen ademen. In het beloofde paradijs, wanneer ik gezonde longen ontvang, zie ik mijzelf in een open veld rennen. Dat is mijn enige wens — gewoon een poosje in een open veld rennen zodat ik mijn longen kan uitproberen.
Mij de zegeningen van Gods beloofde nieuwe wereld voor de geest te halen helpt mij om het elke dag vol te houden. Spreuken 24:10 zegt: „Hebt gij u ontmoedigd betoond op de dag van benauwdheid? Uw kracht zal gering zijn.” Maar in plaats van het gevoel te hebben dat mijn kracht gering is, voel ik dat Jehovah mij kracht geeft die datgene wat normaal is te boven gaat (2 Korinthiërs 4:7). Dit helpt mij om getuigenis te geven over zijn naam en voornemens en ook om alles wat hij toelaat onder ogen te zien — of dat nu overleving van het einde van dit samenstel van dingen tijdens Armageddon is of thans sterven en een opstanding later, in zijn nieuwe wereld. — 1 Johannes 2:17; Openbaring 16:14-16; 21:3, 4.
[Illustraties op blz. 13]
Met mijn vrouw, Deanne, die een grote steun voor mij is