Ouderlijke beslissing gerechtvaardigd

Door Ontwaakt!-correspondent in Canada

DOOR middel van de hierboven afgedrukte krantekoppen werd de dramatische geschiedenis van een moeder die een moedige strijd voerde om haar baby voor een riskante en onnodige operatie te behoeden, snel wereldkundig gemaakt.

Het toneel: een ziekenhuis in Kingston, in de Canadese provincie Ontario. De tijd: 1.30 uur n.m., 2 april 1970. Een dokter trachtte het voor elkaar te krijgen dat een pasgeboren baby, een meisje, een gedwongen bloedtransfusie zou worden gegeven. De moeder, mevrouw L. DeWaal, een van Jehovah’s getuigen, smeekte de arts de alternatieve, veilige en lichte behandeling, namelijk foto- of lichttherapie, toe te passen. Hij weigerde woedend. Moedig haalde de moeder, geassisteerd door haar familie, de baby uit het ziekenhuis, ofschoon twee dokters hen met geweld probeerden vast te houden.

Veel mensen hebben de gelegenheid gehad zich tot een andere dokter of een ander ziekenhuis te wenden. Gewoonlijk maakt niemand zich daar erg druk over. Deze keer brak er een waar openbaar tumult los. Het nieuws joeg over Canada, de Verenigde Staten, naar Midden-Amerika, Engeland en Europa. Nieuwsbladen, radio en televisie droegen hun aandeel tot het drama bij. Vetgedrukte krantekoppen zeiden dat de baby was „gekaapt”, „ontvoerd”. Artsen deden afschuwelijke voorspellingen. Een minister van het provinciale bestuur kondigde aan dat de moeder in staat van beschuldiging was gesteld; later zei hij dat er geen telastlegging was. De politie gaf bevel tot huiszoeking. De Canadese Raad voor kinderbescherming verzocht met de voogdij te worden belast; de rechter weigerde zonder formele kennisgeving tot gerechtelijke actie over te gaan, en de gemachtigde van de Kroon gaf toe dat de moeder het recht had het kind weg te halen.

En wat was de achtergrond van alle opwinding? Een baby, Eunice Devina DeWaal, die in de vroege ochtend van 1 april in het Algemeen St.-Franciscusziekenhuis te Smiths Falls, Ontario, ter wereld kwam. Zij woog ruim zeven en een half pond. Later op de dag vertoonde zij tekenen van onverenigbaar bloed, door een van de artsen een „goedaardig geval” genoemd.

Mevrouw DeWaal was verplicht het ziekenhuis op dezelfde dag dat de baby werd geboren om zes uur namiddags te verlaten om voor de rechtbank te verschijnen in verband met een echtscheidingsprocedure omdat haar man haar had verlaten. Het ziekenhuispersoneel verzekerde haar dat het kind er zou zijn als zij terugkeerde. Toen zij twee uur later terugkwam, was de baby verdwenen. Bij navraag kwam zij te weten dat de zuigeling door de Raad voor kinderbescherming naar het Algemeen Ziekenhuis te Kingston, ongeveer honderd kilometer daarvandaan, was gebracht. De jonge moeder reed naar Kingston, vergezeld van haar ouders en broers. Daar kwam zij te weten dat de baby zonder haar toestemming was overgedragen aan Dr. D.G. Delahaye, die in verscheidene zaken in verband met gedwongen bloedtransfusie bij kinderen van Jehovah’s getuigen op de voorgrond was getreden.

Mevrouw DeWaal besprak met Dr. Delahaye de toestand van haar baby, Eunice Devina. Hij deelde haar mee dat haar bilirubinegehalte was opgelopen tot 18 milligram per 100 milliliter. Aangezien de baby sterk en actief was, kon dit gehalte alléén nauwelijks als een indicatie voor wisseltransfusie gelden. Delahaye’s houding liet geen ruimte voor discussie: „Ik ben van plan dat kind een bloedtransfusie te geven, al kom ik erdoor in de gevangenis”, verklaarde hij. Er werd hem gevraagd de minder riskante behandeling die als foto- of lichttherapie bekendstaat, in overweging te nemen, maar dit weigerde hij botweg.

Met het oog op dit meningsverschil was de vraag: Wie diende de beslissing te nemen, de moeder of de dokter? Dokters kunnen gelijk hebben, maar zij kunnen het ook mis hebben! Van wie is de baby? Wie zal er het meest verliezen bij een verkeerde beslissing — de moeder of de dokter? Wie zal zich er het meest om bekommeren een zodanige keuze te doen dat deze tot het welzijn van het kind is?

Er zijn ook tijden dat medische beslissingen niet worden genomen met de kalmte en voorzichtigheid die van beroepsmensen verwacht mag worden. In de Journal, een orgaan van het Canadese Medische Genootschap, stond een artikel waarin werd toegegeven: „Het is in het geval van de Jehovah’s Getuige al zo vaak gebeurd dat het chirurgisch team emotioneel, gefrustreerd en, onredelijk wordt . . . er bestaat heel wat onverdraagzaamheid tegenover leden van de Jehovah’s-Getuigeorde.” Is het waarschijnlijk dat een arts die ’emotioneel en onredelijk’ is de beste beslissing neemt voor een kind?

Medische overwegingen

Wat zijn de doorslaggevende medische overwegingen die gewicht in de schaal hadden moeten leggen toen het erom ging een beslissing te nemen in verband met de behandeling van de baby van mevrouw DeWaal? Was haar toestand van dien aard dat een wisseltransfusie vereist was of was ook het alternatief van een fototherapie mogelijk?

Professor H. Keitel, eerste kinderspecialist aan de Jefferson-polikliniek en redacteur van het achtenswaardige blad Pediatric Clinics of North America, gaf een overzicht van de factoren die een arts in aanmerking dient te nemen wanneer hij een baby met een hoog bilirubinegehalte krijgt te behandelen. Onder het opschrift „De risico’s van wisseltransfusie worden niet volledig beseft” waarschuwde hij:

„De wisseltransfusie als routinebehandeling wanneer het bilirubinepeil in de eerste levensweek tot 20 mg per 100 ml stijgt of deze waarde benadert, is hoogst ongelukkig. [Het bilirubinegehalte van de baby van mevrouw DeWaal was 18.] Wij moeten de zedelijke moed bezitten om ouders de gehele waarheid te vertellen en hen over de onzekerheden en risico’s in te lichten. Velen zijn van mening dat het veel beter is een levend kind te hebben dat slechts een geringe kans heeft op hersenletsel (wanneer het bilirubinepeil in de eerste levensweek gedurende minder dan een dag niet tot boven de 25 mg per 100 ml stijgt) dan de kansen op een fatale afloop te riskeren” (1965, Deel 12, blz. 210).

Mevrouw DeWaal was een van hen die een „levend kind” wensen en het niet nodig vond een wisseltransfusie te riskeren (hetgeen dodelijk zou kunnen zijn) zolang het bilirubinegehalte nog flink beneden het genoemde peil van 25 mg per 100 ml lag.

Terwijl enerzijds het risico van een wisseltransfusie groot is, wordt tevens de fototherapie (het blootstellen aan helder licht of zonlicht), de behandeling waar de moeder om vroeg, in de medische literatuur steeds meer aanbevolen. In het medische tijdschrift Pediatrics, 41ste jaargang, 1968, werd deze therapie door Dr. J.A. Lucey beschreven als „eenvoudig, goedkoop en veilig”.

Was Dr. Delahaye redelijk, door op de gevaarlijker methode te blijven aandringen, of was dit een voorbeeld van het ’emotionele en onredelijke’ gedrag dat in de Journal van het Canadese Medische Genootschap werd beschreven?

Vertrek

Aangezien de dokter weigerde de wensen van de moeder in overweging te nemen, werd besloten dat men zou trachten het kind ergens anders te laten behandelen. Mevrouw DeWaal hield de baby in haar armen. Een van degenen die haar vergezelden zei: „Kom, laten we hier weggaan.” Dr. Delahaye pakte de man bij zijn colbert en antwoordde: O nee, dat doet u niet!” Daarop volgde een handgemeen. Twee vrouwelijke leden van het ziekenhuispersoneel trachtten de moeder haar baby afhandig te maken en waren zo dwaas het kind in gevaar te brengen, terwijl zij de moeder flinke kneuzingen aan de arm bezorgden.

Nog steeds met de baby in haar armen, wist mevrouw DeWaal, bijgestaan door haar broer, de lift te bereiken (het was de zesde verdieping). Tijdens de afdaling begonnen de alarmschellen te rinkelen. Hoe zou zij de portier op de begane grond passeren? Toen zij de lift uitstapte, sprong de portier in dezelfde lift om zo snel mogelijk op de zesde verdieping te komen. Moeder en baby wisten snel en ongehinderd in een wachtende auto te stappen. Ondertussen trachtte Dr. Delahaye de mannen vast te houden die met mevrouw DeWaal meegekomen waren, terwijl hij zelfs nog probeerde hen op de trap met geweld tegen te houden en tot op het trottoir met hen worstelde om hen te verhinderen in een tweede wagen te stappen die stond te wachten.

Men zou kunnen verwachten dat de portier van een strafgevangenis met fysiek geweld gedetineerden tracht te verhinderen het gebouw te verlaten, maar dit was een ziekenhuis! Hiermee had de dokter een nieuw hoofdstuk aan het verslag over medisch fatsoen toegevoegd.

Reactie van officiële zijde

Wat zouden de autoriteiten nu doen?

Nieuwsbladen meldden dat de baby ontvoerd was; de politie kreeg instructies haar op te sporen. In de provinciale wetgevende vergadering werden vragen gesteld. J. Yaremko, minister van maatschappelijke diensten en gezinsaangelegenheden, kondigde aan dat de moeder in staat van beschuldiging was gesteld. Een officiële woordvoerder van het departement van de heer Yaremko sprak dit onmiddellijk hierna tegen. Er werd een bevel uitgevaardigd om bij de moeder thuis huiszoeking te doen; de gemachtigde van de Kroon herriep daarop dit bevelschrift.

De Canadese Raad voor kinderbescherming diende een aanvraag voor voogdij in en deed zijn beklag toen de rechter geen opdracht daartoe wilde geven. Rechter Garvin, een man die in het recht gelooft, wenste de ouders een eerlijk verhoor toe te staan en weigerde zich in paniek te laten brengen. Hij bracht in herinnering dat het Opperste Gerechtshof van Ontario in een vorige zaak had gezegd dat Jehovah’s getuigen recht hadden op aandacht en verhoor. Hij weigerde iets te ondernemen alvorens men hem de gehele toedracht van de zaak nauwkeurig had voorgelegd en gaf hierdoor blijk van gepaste eerbied voor het Opperste Gerechtshof.

De gemachtigde van de Kroon, C.J. Newton, prees het optreden van Dr. Ashwell te Smiths Falls maar gaf tevens toe: „De moeder had evenveel recht het kind uit het ziekenhuis te halen.”

Ten aanzien van deze controversiële meningen merkte de Globe and Mail (Toronto) op: „Verwarring verduisterde gisteren de wettelijke kwesties in verband met de verdwijning van een baby van drie dagen.”

Verwarring was helemaal niet nodig. De moeder stond in haar recht. Het was haar kind. Mensen hebben het recht artsen in dienst te nemen en weer te ontslaan. Dit ligt aan de verhouding arts-patiënt ten grondslag en redelijke artsen willen dit graag respecteren. De verhouding is op wederzijds vertrouwen gebaseerd; er is hierin geen plaats voor dwang van officiële zijde.

Met ziekenhuizen is het evenzo gesteld. Een ziekenhuis is geen gevangenis. Een patiënt, in dit geval een van de ouders van een zuigelingpatiënt, heeft geen toestemming nodig van de „bewaarder” (dokter) om het ziekenhuis te verlaten. Sommige ziekenhuizen hebben zelfs schadevergoeding moeten betalen als men patiënten die het ziekenhuis wilden verlaten dit trachtte te beletten.

Medische overdrijving

Het is in deze gevallen gebruikelijk dat artsen onheilspellende uitlatingen doen over het dreigende gevaar dat het kind zonder bloedtransfusie òf zal sterven òf hersenletsel zal oplopen.

Wat zij het publiek niet onthullen is dat, nog geheel afgezien van het grote aantal wisseltransfusies met dodelijke afloop (volgens sommige schattingen wel 10 percent), elke transfusie na afloop een standaardpatroon van retardatie (vertraging in de ontwikkelingsgang) te zien geeft.

Medical World News van 16 januari 1970 deelde onder het opschrift „Gevaren van wisseltransfusies” het volgende mee: „Zuigelingen die hun leven beginnen met een erythroblastosis die ernstig genoeg is om wisseltransfusie noodzakelijk te maken, houden nooit gelijke tred met hun leeftijdgenootjes die niet van deze ziekte te lijden hebben gehad.” Dr. E. Schlesinger vertelde over wisseltransfusiekinderen die men aan enkele tests had onderworpen: „Het grootste aantal van hen die met beide tests slechte cijfers behaalden, behoorde tot de groep kinderen die hadden geleden aan erythroblastosis foetalis en een wisseltransfusie hadden gehad.”

In het licht van deze schadelijke gevolgen zei het artikel verder: „Wisseltransfusies schijnen wat de kinderartsen aangaat hun tijd te hebben gehad.”

Dr. Ashwell, die bij de bevalling had geholpen, deed de gebruikelijke overdreven onheilspellende uitlatingen. „De kansen dat dit meisje blijft leven of althans geen onherstelbaar hersenletsel zal oplopen, zijn ongeveer gelijk aan de kans dat ik vandaag de Ierse Sweepstake zal winnen”, deelde hij The Telegram mee. Deze radicale bewering kreeg echter iets ongeloofwaardigs toen Ashwell vervolgens zei: „Eerlijk gezegd kan ik u de ziekte eenvoudig niet beschrijven omdat ik er zelf nog maar weinig begrip van heb.”

Wat gebeurde er intussen met Eunice Devina? Het onschuldige middelpunt van zoveel geharrewar werd door haar moeder meegenomen naar het huis van vrienden in een andere plaats. Daar werd de baby door een verpleegster met ruime ervaring op dit gebied volgens de lichttherapie behandeld. Na vijf dagen onder blauw licht herstelde het meisje volkomen.

Een dokter die haar onderzocht constateerde dat zij „actief was, zich goed ontwikkelde en er geen enkel teken van abnormaliteit” te bespeuren was. Op het moment dat dit wordt geschreven, is de baby thuis bij haar moeder, tevreden en gelukkig, intelligent en normaal in elk opzicht.

Dr. Delahaye scheen in het geheel niet ingenomen met de zaak. Bij de gebruikelijke dreigende uitlatingen over de gezondheid van het kind beschuldigde hij de Raad voor kinderbescherming van „laksheid” doordat men niet getracht had de baby op te sporen; hij beschuldigde het Opperste Gerechtshof van Ontario ervan het „geschilpunt uit de weg te gaan”.

In een op 3 april gehouden interview met The Telegram vertelde hij over nog een geval, waar een kind van Jehovah’s getuigen bij betrokken was dat aan „leukemie leed. Voordat de dokter een transfusie gaf, kwamen de ouders naar het ziekenhuis van Kingston en namen het kind mee. De artsen in Toronto besloten zich aan de wensen van de ouders ten aanzien van bloedtransfusie te houden en, ironisch genoeg,” zo zei Dr. Delahaye, „bleef het kind in leven”.

Ironisch genoeg bleef ook de baby van mevrouw DeWaal in leven. Ironisch genoeg is dat ook gebeurd met elke andere baby van Jehovah’s getuigen die uit het ziekenhuis is weggehaald om een wisseltransfusie te vermijden. Niet zo ironisch echter is het feit dat zes kinderen van Jehovah’s getuigen in Canada van hun ouders zijn afgenomen, een gedwongen bloedtransfusie kregen en dood werden teruggebracht.

Op 3 juni verschenen de moeder met het kind, en haar rechtskundig adviseur in Ottawa voor de televisie om uiteen te zetten wat er was gebeurd en waarom. Hoewel Dr. Delahaye eerder had aangekondigd dat er „een goede kans bestaat dat [de baby] dood is”, maakte Eunice Devina luidkeels duidelijk dat zij springlevend was. Later werd het programma over heel Canada uitgezonden.

Gezien hetgeen zich in deze zaak afspeelde, wordt men herinnerd aan het commentaar van H. Oleck, hoogleraar in de rechten, in Medical World News (5 dec. 1969), waarin hij adviseert dat medische verhoudingen zullen verbeteren „indien de heren medici er, in het algemeen gesproken, mee ophouden te handelen alsof zij min of meer de gezalfden van God zijn”.

Vele goede artsen handelen inderdaad met respect voor de ouders, en dit is prijzenswaardig. Zulke artsen waarderen de stabiliserende invloed van ouderlijke beslissingen, een invloed die een goede samenwerking en een wederzijds nuttige en gunstige verhouding bevordert.

Dat ouderlijke beslissingen niet lichtvaardig genegeerd moeten worden, blijkt duidelijk uit de gebeurtenissen die hier vermeld zijn. Eunice Devina werd beschermd door een moeder die zich verplicht voelde met een arts van mening te verschillen. Uit het feit dat zij zich nu normaal ontwikkelt tot een tevreden en flink groeiend mensenkind, blijkt dat de beslissing van haar moeder gerechtvaardigd was.