Leven met het Tourettesyndroom — Een uitdaging

ALS peuter was Edward overactief. Hij haalde als een razende kasten leeg, gooide met kussens en sleepte stoelen van de ene kamer naar de andere. Hij was — om het met de woorden van zijn moeder te zeggen — „een enorme lastpost”.

Maar toen Edward naar school ging, werd zijn gedrag nog alarmerender. Eerst begon hij vreemde doordringende geluiden te maken. Later kreeg hij tics in zijn gezicht en hals. Hij gromde, blafte en stootte andere vreemde klanken uit. Hij had zelfs uitbarstingen van vuilbekkerij.

Een toeschouwer zou misschien gedacht hebben dat Edward een verwend kind was dat gewoon stevig aangepakt moest worden. In werkelijkheid echter leed hij aan het syndroom van Gilles de la Tourette of het Tourettesyndroom, een neurologische stoornis gekenmerkt door motorische en vocale tics die zich met tussenpozen voordoen.

Veel kinderen krijgen tijdelijk eenvoudige tics als een normale fase in hun ontwikkeling. Maar het Tourettesyndroom, waarvan de symptomen gewoonlijk levenslang aanhouden, is de ernstigste van alle ticstoornissen.a Ondanks groeiende publieke en professionele bekendheid kennen velen deze kwellende stoornis nog niet en worden de bizarre symptomen ervan gemakkelijk verkeerd begrepen.

Wat is de oorzaak van hun tics?

Toegegeven, de motorische tics die bij het Tourettesyndroom horen, kunnen vreemd lijken. Trekkingen in gezicht, nek, schouders of ledematen kunnen zich voordoen. Ook vreemde dwangmatige gebaren, zoals herhaaldelijk aan de neus zitten, met de ogen rollen of aan het haar trekken of friemelen kunnen tot de symptomen behoren.

De vocale tics kunnen nog verontrustender zijn. Enkele ervan zijn onwillekeurig schrapen van de keel, snuiven, blaffen, fluiten, vloeken en het herhalen van woorden of zinsdelen. „Tegen de tijd dat mijn dochtertje zeven was,” vertelt Holly, „herhaalde zij alles. Als zij naar de tv keek, herhaalde zij wat ze hoorde, of als je iets tegen haar zei, praatte zij je na. Je zou denken dat zij een pedante wijsneus was!”

Wat is de oorzaak van die vreemde tics? Deskundigen zeggen dat het een kwestie kan zijn van een verstoord chemisch evenwicht in de hersenen. Er valt echter nog heel wat te leren over de stoornis. Chemische afwijkingen worden belangrijk geacht, maar The American Journal of Psychiatry schrijft: „De exacte aard van deze afwijkingen moet nog vastgesteld worden.”b

Wat de exacte oorzaak ook mag zijn, de meeste deskundigen zeggen dat het Tourettesyndroom een lichamelijke stoornis is waarover de patiënt weinig controle heeft. Daarom heeft het geen zin simpel tegen een kind of een volwassene met het Tourettesyndroom te zeggen: „Laat dat” of: „Houd op met dat geluid.” „Hij wil dat zelf nog liever dan u”, zegt de brochure Coping With Tourette Syndrome. Hem dwingen ermee op te houden, zal de stress waarschijnlijk vergroten, waardoor de tics zelfs zouden kunnen toenemen! Er zijn doeltreffender manieren om met het Tourettesyndroom om te gaan, zowel voor de patiënt als voor zijn familie en vrienden.

Steun van ouders

Elinor Peretsman van de Tourette Syndrome Association vertelde Ontwaakt!: „Volwassenen die zijn opgegroeid met het Tourettesyndroom en nu een succesvol leven leiden, zeggen allemaal dat zij geweldig door hun familie geholpen zijn. Zij werden bemind en gesteund, niet gehekeld of berispt wegens hun aandoening.”

Ja, een kind met het Tourettesyndroom moet door zijn ouders gesteund worden en zich ervan bewust zijn dat zij achter hem staan. Om dit te bereiken moeten ouders nauw samenwerken. Geen van beiden moet de last alleen dragen. Een kind dat aanvoelt dat een van de ouders zich passief opstelt, gaat misschien de schuld voor zijn aandoening bij zichzelf zoeken. „Wat heb ik gedaan dat ik zo geworden ben?”, huilde een tiener die Tourettepatiënte is. Maar zoals reeds opgemerkt, zijn de tics onwillekeurig. Beide ouders kunnen dit feit beklemtonen door een actieve rol in het leven van het kind te spelen.

Toegegeven, dat is niet altijd gemakkelijk. Soms voelen ouders — en vooral vaders — zich enigszins opgelaten door de symptomen van het kind. „Ik vind het verschrikkelijk mijn zoon mee te nemen naar films of sportevenementen”, bekent een vader. „Mensen draaien zich om en staren naar hem wanneer hij tics krijgt. Dan word ik kwaad op hen, voel me machteloos onder de situatie en reageer het uiteindelijk af op mijn zoon.”

Zoals uit deze eerlijke uitspraak blijkt, is de grootste uitdaging voor ouders vaak hun eigen kijk op de stoornis. Vraag u, als uw kind het Tourettesyndroom heeft, daarom af: ’Bekommer ik me meer om de verlegenheid waarin de stoornis mij brengt dan om de verlegenheid die ze mijn kind bezorgt?’ „Zet altijd uw gevoelens van opgelatenheid van u af”, raadt een ouder dringend aan. Bedenk dat uw verlegenheid miniem is in vergelijking bij die van de patiënt.

Daar staat tegenover dat moeders zich gewoonlijk moeten hoeden voor het andere uiterste, namelijk zich exclusief op het ene kind te concentreren, waardoor haar man en de andere kinderen aandacht te kort komen. Er moet evenwicht zijn opdat er niemand verwaarloosd wordt. Ouders hebben ook tijd voor zichzelf nodig. Tevens, zo zegt een moeder die Holly heet, „moet je met elk van de andere kinderen afzonderlijk tijd doorbrengen, zodat zij zich niet verdrongen voelen door het kind met het Tourettesyndroom”. Het spreekt vanzelf dat de ouders moeten samenwerken om dit evenwicht in het gezin te bereiken.

Hoe staat het met streng onderricht? Dat een kind het Tourettesyndroom heeft, doet niets af aan zijn behoefte aan opvoeding, integendeel. Daar de stoornis vaak gepaard gaat met impulsief gedrag, zijn een gestructureerde routine en leiding des te belangrijker.

Natuurlijk is elk kind anders. De symptomen variëren qua aard en hevigheid van de ene mens tot de andere. Maar deskundigen zeggen dat u het kind ongeacht de tics, het verschil tussen aanvaardbaar en onaanvaardbaar gedrag kunt bijbrengen.

Steun van vrienden

Hebt u een kennis met het Tourettesyndroom? Zo ja, dan kunt u veel doen om zijn nare situatie te verlichten. Hoe?

Leer allereerst de persoon achter de ziekte te zien. In de Harvard Medical School Health Letter staat: „Achter de ongewone bewegingen, de vreemde geluiden en het afwijkende gedrag gaat iemand schuil die wanhopig graag normaal zou zijn en die er behoefte aan heeft niet alleen als patiënt maar ook als mens begrepen te worden.” Ja, personen met het Tourettesyndroom ervaren het als pijnlijk anders te zijn. Dat gevoel kan een grotere handicap zijn dan de tics!

Ga iemand met deze stoornis dus niet uit de weg. De Tourettepatiënt heeft behoefte aan omgang. Bovendien zou u wel eens profijt van zijn gezelschap kunnen trekken! Nancy, de moeder van een vijftienjarige jongen met het Tourettesyndroom, zegt: „Degenen die bij mijn zoon uit de buurt blijven, missen de kans om empathie te leren. Van elke ervaring leren wij iets, en het leven met mijn zoon heeft mij geleerd meer begrip te hebben en niet bevooroordeeld te zijn.” Ja, inzicht zal vrienden helpen een steun te zijn en niet snel met een oordeel klaar te staan. — Vergelijk Spreuken 19:11.

Bij Debbie, een van Jehovah’s Getuigen, begonnen de symptomen toen zij elf jaar was. Zij zegt: „Ik heb heel veel vrienden in de Koninkrijkszaal, onder wie reizende opzieners, die van me houden en zich niets van mijn tics aantrekken.”

Hulp voor de patiënt

Voor velen is het al een hele opluchting te weten dat hun tics niet te wijten zijn aan een persoonlijke tekortkoming maar aan een neurologische stoornis met een naam — het Tourettesyndroom. „Ik had er nog nooit van gehoord,” vertelt Jim, „maar ik was opgelucht toen ik hoorde dat er een naam was voor wat ik had. Ik dacht: ’Gelukkig. Ik ben niet de enige.’ Dat had ik namelijk altijd gedacht.”

Maar wat is er aan de tics te doen? Velen zijn geholpen door medicijnen. De resultaten variëren echter van persoon tot persoon. Bij sommigen doen zich bijwerkingen voor, zoals spierstijfheid, vermoeidheid en depressiviteit. Shane, een tiener die verscheidene medicijnen heeft geprobeerd, zegt: „De bijwerkingen waren minder draaglijk dan de tics. Dus besloot ik dat ik het liever zo lang mogelijk zonder medicijnen wilde stellen.” Bij anderen zijn de bijwerkingen misschien niet zo ernstig. Of iemand al dan niet medicijnen wil gebruiken, is dus een persoonlijke beslissing.c

Of er nu medicijnen worden gebruikt of niet, „de sociale verschrikkingen die overwonnen moeten worden, kunnen de zwaarste uitdaging zijn”, wordt in Parade Magazine opgemerkt. Kevin, een jonge man met chronische motorische tics, besloot deze uitdaging frontaal aan te gaan. „Uit angst in verlegenheid gebracht te worden,” zegt hij, „bedankte ik altijd voor uitnodigingen om te gaan basketballen of met een vriend mee naar huis te gaan. Nu vertel ik mensen op de man af wat ik heb en daar voel ik me een stuk beter bij.”

Maar stel nu dat u het Tourettesyndroom hebt en uw tics storend zijn voor anderen; dat u misschien ook last hebt van coprolalie, het onwillekeurig uitslaan van aanstootgevende woorden, wat dan? U kunt troost putten uit wat de bijbel zegt. Die verzekert ons: „God is groter dan ons hart en weet alle dingen” (1 Johannes 3:20). Hij weet dat u deze „ontuchtige taal” ’van u weg zou doen’ als u daar fysiek toe in staat was (Kolossenzen 3:8). Ja, de Schepper begrijpt deze stoornis beter dan wie maar ook. Hij rekent iemand geen fysieke stoornis aan die de persoon in kwestie niet kan bedwingen.

Mensen die lijden aan het Tourettesyndroom staan elke dag weer voor een uitdaging. „Wees ervan verzekerd,” zegt Debbie, „dat ook al heb je het Tourettesyndroom, je nog heel wat tot stand kunt brengen. Ik heb een volledig aandeel aan de prediking kunnen hebben en heb vaak in de hulppioniersdienst gestaan.”

Natuurlijk kan het zijn dat sommigen, bij wie de symptomen ernstiger zijn, beperkter zijn in hun mogelijkheden. Mark hield vroeger lezinkjes op de theocratische bedieningsschool, die in de Koninkrijkszaal van Jehovah’s Getuigen wordt gehouden. Nu hij vijftien is, is dat door zijn coprolalie en krijstics ondoenlijk geworden. „Dat wil niet zeggen dat hij niet van ganser harte een Getuige is”, zegt zijn moeder. „Mark heeft Jehovah zeer lief en ziet uit naar de tijd dat hij van deze verschrikkelijke ziekte genezen zal zijn.”

Ook Debbie put troost uit die hoop. Zij zegt: „Het is heerlijk te weten dat ik, en vele anderen met mij, in de komende nieuwe wereld niet meer aan het Tourettesyndroom zal lijden.” — Jesaja 33:24; Openbaring 21:3, 4.

[Voetnoten]

[Kader op blz. 21]

De rol van streng onderricht

HET ligt voor de hand dat het onjuist zou zijn een kind te straffen enkel omdat hij de onwillekeurige bewegingen en geluiden maakt die bij het Tourettesyndroom horen. Zulk gedrag bij een kind wil niet zeggen dat het niet naar behoren streng onderricht wordt. De term „streng onderrichten” kan echter „opvoeden of ontwikkelen door onderricht en oefening” betekenen. Hoewel er aan de tics geen einde gemaakt kan worden, kunnen ouders het kind wel opvoeden in de zin dat hem geleerd wordt onaanvaardbaar gedrag dat een bijverschijnsel van de stoornis is te onderdrukken. Hoe?

(1) Leer hem dat daden gevolgen hebben. Een kind met het Tourettesyndroom moet weten dat zijn impulsieve daden gevolgen hebben. Leer hem dat door vragen te stellen over alledaagse dingen, zoals: ’Wat zou er gebeuren als dit eten niet teruggezet werd in de koelkast?’ Geef hem de gelegenheid om te reageren. Misschien zegt hij: ’Het zou beschimmelen.’ Laat hem dan een handelwijze kiezen die het ongewenste resultaat zou voorkomen. Misschien concludeert hij: ’We moeten het in de koelkast terugzetten.’ Als dit herhaaldelijk wordt gedaan en met een verscheidenheid van situaties, kan het kind geleerd worden na te denken voordat het impulsief iets doet.

(2) Stel grenzen. Dat is vooral belangrijk als het gedrag van een kind potentieel schadelijk is voor hemzelf of anderen. Een kind met de drang een hete kachel aan te raken, kan bijvoorbeeld worden verteld dat hij niet in de buurt van de kachel mag komen. Een kind dat geneigd is buitensporig boos te worden, kan worden geleerd zich af te zonderen totdat hij afgekoeld is. Maak duidelijk welke daden behoorlijk zijn en welke niet.

(3) Leer het kind — indien mogelijk — aanstootgevende tics bij te stellen. Sommigen kunnen hun tics tijdelijk beheersen. Vaak echter wordt door het dwingen tot die beheersing de onvermijdelijke uitbarsting alleen uitgesteld. Een betere benadering is, het kind te helpen tics die asociaal zijn bij te stellen. Spugen kan bijvoorbeeld minder aanstootgevend worden gemaakt door het kind een zakdoek bij zich te laten hebben. Dat leert het kind verantwoordelijkheid voor het omgaan met dit symptoom, zodat hij in de maatschappij kan functioneren.

„Wij moeten niet bang zijn streng onderricht te geven”, zegt Discipline and the TS Child. „Na verloop van tijd zal dat hem de wetenschap en het zelfvertrouwen schenken dat hij autonoom, zonder dat wij erbij zijn, in elke maatschappelijke situatie kan functioneren.”

[Illustratie op blz. 23]

„Ik laat me niet door mijn aandoening van dagelijkse activiteiten weerhouden”