Wat het betekent lupus te hebben

De gang van zaken is altijd gelijk. De dokter komt de onderzoekkamer binnen en gaat tegenover me zitten. Met een vriendelijke glimlach, pen in de hand, vraagt hij: „En, Robin, hoe gaat het?” Als ik probeer tot in bijzonderheden verslag uit te brengen over de afgelopen vier weken van pure ellende, knikt hij en noteert snel mijn symptomen. De reden voor deze bezoeken? Ik ben een van de vele duizenden die lijden aan een auto-immuunziekte die lupus heet. Vraagt u zich af wat dat is? Ik zal u mijn relaas vertellen.

TERUGBLIKKEND op mijn meisjesjaren kan ik wel zeggen dat ik een tamelijk normale jeugd heb gehad. Ik ben in 1958 geboren en als enig kind grootgebracht door mijn ouders, in het noordwesten van de Verenigde Staten. Al vroeg bracht mijn moeder me één ding duidelijk bij: Ik moest altijd de Schepper, Jehovah God, dienen, in de hoedanigheid die in mijn vermogen lag.

Toen ik in 1975 van school kwam, koos ik voor een deeltijdbaan om meer tijd te kunnen besteden aan de prediking van Gods Woord. Ik was tevreden met mijn manier van leven en was niet van plan er verandering in te brengen. Helaas zouden de omstandigheden een dusdanige keer nemen dat veranderingen onvermijdelijk waren.

Een ongunstige wending

Toen ik 21 was, nam mijn gezondheid een ongunstige wending. Ik kreeg allerlei klachten, eerst in één deel van mijn lichaam en dan in een ander. Sommige werden door artsen gelokaliseerd en operatief verholpen. Andere bleven een raadsel, wat er voor de artsen aanleiding toe was niet alleen aan de realiteit ervan te twijfelen maar ook aan mijn mentale en emotionele stabiliteit. Ik scheen bijzonder vatbaar te zijn voor infecties. De frustratie en ongerustheid namen toe — ik was voortdurend op zoek naar een dokter die precies kon aangeven wat de oplossing voor mijn klachten was.

In een van de periodes dat het wat beter ging met mijn gezondheid leerde ik Jack kennen en wij trouwden in 1983. Ik dacht dat als de drukte en de spanningen van de trouwerij en de aanpassing aan het huwelijksleven maar eenmaal voorbij waren en mijn leven wat kalmer verliep, mijn gezondheid er uiteindelijk ook op vooruit zou gaan.

Ik herinner me dat ik op een ochtend in februari wakker werd met plannen om de dag te besteden aan het doen van boodschappen. Maar ik had zo’n vreemd gevoel in mijn spieren, alsof ze niet met elkaar wilden samenwerken. Ik voelde een innerlijke beving, en iedere keer dat ik iets probeerde op te pakken, liet ik het vallen. ’Misschien ben ik gewoon oververmoeid’, stelde ik mezelf gerust.

Naarmate de dag verstreek, werd het gevoel steeds vreemder. Koude, verkleumende rillingen liepen door mijn hals, armen en benen, afgewisseld door hete pijnen. Ik ging me zo ellendig voelen door die verschijnselen dat ik naar bed ging totdat Jack van zijn werk thuiskwam. Vroeg in de avond had ik lichte koorts en was ik zo zwak en licht in mijn hoofd dat ik nauwelijks in staat was in bed terug te kruipen. Het enige waaraan wij het wisten toe te schrijven, was de griep. Dat leek heel redelijk, want er heerste een griepepidemie in de streek waar wij woonden.

Toen ik de volgende dag wakker werd, voelde ik me beter, de eerste paar minuten althans. Maar al gauw begon de pijn weer, vooral in mijn benen en enkels. De koorts was weg, maar ik voelde me nog uiterst zwak. Griepachtige symptomen werden afgewisseld met eigenaardiger verschijnselen. Ik herinner me dat ik steeds weer bij mezelf dacht: ’Zou dit echt gewoon een griepaanval zijn?’ Toen de dagen verstreken, waren er tijden dat ik dacht dat ik wat beter werd; maar het kwam ook voor dat ik zo ziek was dat ik nauwelijks mijn hoofd van het kussen kon tillen.

Het zoeken naar hulp

Twee weken later en vier kilo lichter vond ik dat het tijd werd om naar een dokter te gaan. De dag dat ik de afspraak had, was de ergste die ik tot dusver had meegemaakt. De pijn was zo hevig dat ik het gevoel had dat iemand mijn spieren uiteentrok en mij tegelijkertijd steken met hete messen toebracht. Bij dat alles kwam nog een zwaar op me drukkende neerslachtigheid. Ik zat gewoon op de rand van mijn bed te huilen.

Het eerste bezoek aan de dokter leverde geen onmiddellijk antwoord op. Er werden verschillende bloedproeven gedaan ter controle op allerlei infectieziekten. Bij slechts een ervan was de uitslag positief; mijn lichaam vertoonde een ernstige ontstekingsreactie. Verscheidene weken later was er nog steeds geen verbetering ingetreden en consulteerde ik een andere dokter in dezelfde kliniek. Weer werden er tests gedaan en weer was de uitslag van slechts een ervan abnormaal, dezelfde die voordien abnormaal was geweest. Geen van beide artsen kwam tot een andere conclusie dan de veronderstelling dat het gewoon een gemeen virus was.

Er gingen weken voorbij, maar de tijd bracht geen echte verbetering. Ten slotte, twee maanden na het begin van mijn ziekte, ging ik naar een andere dokter in de kliniek, een die mij als kind voor verscheidene minder ernstige ziekten had behandeld. Ik was ervan overtuigd dat hij deze raadselachtige aandoening zou kunnen thuisbrengen.

Tot mijn ontzetting behandelde deze dokter mij niet zoals ik verwacht had. In plaats van aandachtig te luisteren naar mijn vreemde symptomen, stond hij al snel met een vernietigend oordeel klaar: ik was neurotisch en mijn vreemde klachten zouden wel te wijten zijn aan het feit dat ik pas getrouwd was. Ik kon mijn oren niet geloven en probeerde mijn tranen van woede en vernedering terug te dringen. Hij stemde er echter in toe die „positieve” test te herhalen. Voor die test zal ik altijd dankbaar zijn!

Na de kliniek verlaten te hebben, huilde ik twee uur achtereen. Ik wist dat er lichamelijk iets helemaal mis was met me, maar het scheen wel dat niemand me serieus wilde nemen. De volgende middag kreeg ik een telefoontje uit de dokterspraktijk dat de uitslag van mijn bloedtest opnieuw abnormaal was. Ik werd verwezen naar een reumatoloog (een specialist voor artritische aandoeningen). Ik was opgelucht dat er eindelijk iemand inzag dat me iets scheelde, maar waarom een reumatoloog? Hoe kon artritis verantwoordelijk zijn voor mijn symptomen?

Een onaangename diagnose

Twee weken later zat ik met Jack naast me in de spreekkamer van de specialist. Na de beginformaliteiten begon ik mijn verhaal. Tot mijn grote verbazing kwam hij onmiddellijk met de diagnose, maar het was beslist niet wat wij verwachtten. Wij waren totaal verbluft toen hij zei dat ik leed aan een bindweefselziekte, tegenwoordig beter bekend als een auto-immuunziekte, en dat hij vermoedde dat het gesystematiseerde lupus erythematodes was (kortweg lupus). Zou dat mijn levenslot worden? De gedachte dat ik altijd zo ziek zou zijn, joeg me schrik aan.

De dokter legde vervolgens uit dat alhoewel artsen ziekten van deze aard nu beter kunnen vaststellen dan in het verleden, zij nog betrekkelijk weinig weten over de oorzaak ervan en er daarom geen geneesmiddel voor hebben. Wij kwamen ook te weten dat door een defect in het immuunsysteem het lichaam niet langer in staat is onderscheid te maken tussen vreemde indringers en zichzelf. Daarom maakt het immuunsysteem constant antilichamen tegen lichaamsweefsels aan. Het is alsof het lichaam zichzelf afstoot. Deze antilichamen vallen bindweefsel aan en breken het af maar strijden ook tegen belangrijke organen. Tenzij de ziekte in complete remissie gaat, brengen deze antilichamen bijna altijd overal in het lichaam symptomen van pijn en malaise teweeg.

Vanwege de aard van de ziekte lopen de symptomen uiteen en variëren ze vaak van mens tot mens. Ik word onder meer geplaagd door spier- en gewrichtspijn, huidontstekingen, een versnelde of intense hartslag, kortademigheid, pleurapijnen, misselijkheid, blaaspijn en druk op de blaas, duizeligheid, evenwichtsstoornissen en zware hoofdpijnen, met verraderlijke uitwerkingen op het centrale zenuwstelsel zodat ik last heb van een verminderd concentratievermogen, stemmingsveranderingen en neerslachtigheid. Er zijn vele, vele dagen dat mijn hele lichaam van top tot teen rauw en pijnlijk voelt door inwendige ontstekingen.

Deze ziekte gaat ook gepaard met een overweldigende vermoeidheid. Soms is die zo ernstig dat ik ’s morgens bij het wakker worden niet in staat ben uit bed te komen. Andere keren word ik erdoor overvallen als ik het ’t minst verwacht. Ik heb dan het gevoel dat elk ziertje kracht uit mijn lichaam wegsijpelt, zodat de geringste inspanning, bijvoorbeeld het dopje van de tube tandpasta draaien, mijn kracht te boven gaat. Iets wat mijn vermoeidheid en andere symptomen kan verergeren, is blootstelling aan het ultraviolette licht in zonlicht.

Nieuwe aanpassingen

Twee maanden lang had ik geen gemeentevergaderingen van Jehovah’s Getuigen kunnen bijwonen en dus probeerde ik allereerst voldoende kracht te vergaren om weer eens met mijn geestelijke broeders en zusters bijeen te kunnen zijn. Hoewel het heel wat inspanning en discipline kostte, dwong ik mijzelf tot oefenen. Ten slotte was ik met Jacks hulp in staat althans enkele van de vergaderingen bij te wonen. Naarmate de tijd verstreek, nam mijn uithoudingsvermogen dusdanig toe dat ik een deel van het huishoudelijk werk voor mijn rekening kon nemen en ook weer aan de Koninkrijksprediking kon deelnemen. Ik was enthousiast over de vooruitgang van mijn gezondheid en bleef proberen steeds meer te doen. Helaas was dat een grote fout, want ik leerde door schade en schande dat als ik mijn grenzen overschrijd, de ziekte in alle hevigheid toeslaat.

Stress is vermoedelijk mijn grootste vijand en het vermijden ervan is absoluut noodzakelijk. Ik moet zeggen dat leren om een rustig tempo aan te houden, een van de moeilijkste dingen is geweest waarin ik mij heb moeten aanpassen. Omdat ik graag erg actief ben, moet ik mijn prioriteiten stellen en bedenken dat het overschrijden van mijn grenzen volkomen uitputting, prikkelbaarheid, neerslachtigheid en huilbuien betekent. Ik probeer voor bepaalde karweitjes vaste dagen te hebben, maar het is nagenoeg onmogelijk me aan een schema te houden als ik me de ene dag goed voel en de volgende dag weer niet. Zelfs op goede dagen moet ik tussen twee wat zwaardere karweitjes rusten. Ik laat bepaalde huishoudelijke taken nu aan Jack over. Ook dat hoort bij de aanpassingen die mijn ziekte van ons beiden heeft gevergd.

Hoe anderen kunnen helpen

Ware vrienden kunnen een bron van troost zijn als iemand ziek is. Het gevoel dat zij de situatie begrijpen, kan de stress belangrijk verminderen. Maar mensen beseffen, onvolmaakt als wij zijn, niet altijd wat de zieke graag wil horen. Wat de gever als een compliment of een aanmoediging in de oren klinkt, kan als precies het tegenovergestelde overkomen op degene die zich niet goed voelt. Als er mensen naar me toe komen en vragen hoe ik me voel, zeggen zij bijna altijd iets in de geest van: „Nou, je ziet er goed uit!” Dergelijke opmerkingen geven me het gevoel dat zij eraan twijfelen of ik wel echt ziek ben of dat ik me, omdat ik er uiterlijk goed uitzie, innerlijk goed moet voelen. Helaas kan het uiterlijk bij lupus erg misleidend zijn. Lijders eraan zien er vaak gezond uit, vooral vrouwen als zij pas naar de kapper zijn geweest en zich hebben opgemaakt.

Ik herinner me dat er op een avond na een van de gemeentevergaderingen iemand naar me toe kwam en zei: „Wat fijn je te zien. Ik weet dat het niet altijd meevalt voor je om te komen, maar we zijn blij je vanavond hier te zien.” Zulke woorden geven me het gevoel dat mijn situatie tot op zekere hoogte wordt begrepen.

Iemand die met een ziekte kampt, kan zich gemakkelijk sociaal buitengesloten voelen door de wisselvalligheid van zijn conditie. Door het onvoorspelbare en overrompelende van nieuwe symptomen die zich plotseling voordoen, moeten de meeste plannen onder voorbehoud worden gemaakt. De ziekte verandert zo snel dat afspraken die slechts twee uur van tevoren zijn gemaakt, vaak nog op het laatste nippertje afgezegd moeten worden. Het gevolg is dat ik een groot deel van mijn leven ongerust en gespannen ben.

Hoe ik het red

Misschien vraagt u zich af hoe ik het red met een ziekte die emotioneel zo belastend is en mij zo veel beperkingen oplegt. Het spreekt vanzelf dat het een ware beproeving kan zijn, niet alleen voor mij maar ook voor Jack. Doordat ik niet kan meedoen aan veel van de activiteiten die anderen misschien als normaal beschouwen, heb ik werkelijk geleerd de eenvoudigste genoegens te waarderen, zoals het klaarmaken van een speciale maaltijd voor Jack, tijd bij mijn familie doorbrengen of gewoon mijn katje zitten knuffelen.

Wegens mijn gevoeligheid voor zonlicht, moet ik beschermende maatregelen nemen als ik deelneem aan de prediking. Mensen halen mij er altijd uit; ik ben degene met de kleurige parasol. Op echt warme dagen vermijd ik het naar buiten te gaan, daar de hitte me erg verzwakt. Omdat ik maar een beperkte hoeveelheid energie in de van-huis-tot-huisprediking kan steken, zoek ik ook andere wegen om met mensen over de hoop voor de toekomst te praten die in de bijbel staat.

Doordat ik heb geprobeerd me op de positieve dingen in het leven te concentreren en niet op de negatieve, heb ik mezelf voor het „arme ik”-syndroom kunnen behoeden. Het kost mij nog de meeste moeite, te leren niet te veel van mezelf te eisen en het mezelf dan kwalijk te nemen dat ik te kort schiet. Maar zelfs met een goede instelling komt het voor dat ik me neerslachtig en gefrustreerd voel en er menige traan vloeit. Als ik een hele slechte dag heb en de zwaarmoedigheid als een dikke deken op me lijkt te liggen, probeer ik eraan te denken dat het echt overgaat, en door me nog meer dan anders op God te verlaten, kom ik er weer bovenop.

Ik ben werkelijk gaan beseffen hoe meedogend en barmhartig Jehovah God is en denk vaak aan de woorden in Job 34:28: „En zo hoort hij het luide geroep van de ellendigen.” Ja, de mensheid is ziek, in meer dan één opzicht. Wij hebben behoefte aan hulp die zelfs de bekwaamste dokters ons niet kunnen geven. Ik geloof dat Jehovah spoedig de eerste schriftplaats die ik als kind heb geleerd, in vervulling zal laten gaan. Dan zal er van alle mensen worden gezegd: „Geen inwoner zal zeggen: ’Ik ben ziek’” (Jesaja 33:24). Klinkt dat niet geweldig? Ik vind van wel! — Verteld door Robin Kanstul.

[Kader op blz. 21]

Wat is lupus?

Lupus is een steeds terugkerende en tot dusver ongeneeslijke, ontstekingachtige aandoening. Het is een auto-immuunziekte, waarbij antilichamen tegen alle vitale organen van het lichaam voorkomen. Lupus is echter niet infectieus, besmettelijk of carcinomateus. Hoe ernstig kan de aandoening zijn? Van mild tot levensbedreigend. De naam komt van het Latijnse woord voor „wolf”, want veel patiënten hebben een rode plek op het gezicht waarvan de vorm overeenkomt met de tekening op de snuit van een wolf. De oorzaak van de aandoening is nog steeds onbekend.

[Illustratie op blz. 23]

Jack en Robin nu