Ik heb leren leven met spierdystrofie
DE FILM was afgelopen; langzaam draaide ik me op mijn stoel en kwam onvast omhoog. Toen ik eenmaal stond, trachtte ik op stijve benen mijn evenwicht te bewaren en zette de eerste stap. Terwijl ik wankelend het middenpad in stapte, bezweken mijn knieën plotseling en ik tuimelde op de grond. Het zou mij elk greintje vastberadenheid waar ik over beschikte kosten om weer op te krabbelen. Wat een opluchting toen ik de lange blonde vreemdeling met een vriendelijke glimlach op me toe zag komen. „Mag ik u misschien even helpen?”, vroeg hij. Deze toevallige ontmoeting in Helena (Montana, VS) in het begin van 1978 was voor mij het begin van een nieuwe levenswijze.
Maar misschien vraagt u zich af hoe het kwam dat ik viel. Het begon allemaal al vóór mijn geboorte. Mijn moeder was zonder het te weten draagster van een defect gen, dat zij op mij overbracht. En dus werd ik op 16 januari 1948 geboren met een spierziekte.
Mijn moeder merkte voor het eerst dat er iets mis was toen ik een jaar of zes was. Ik begon over mijn eigen voeten te struikelen en viel vaak. Destijds stonden zelfs de dokters voor een raadsel. Zij voorzagen me van beugels om mijn voeten te corrigeren, in de hoop dat ik eroverheen zou groeien. Die behandeling werkte echter niet. Mijn voeten bogen de beugels uit hun vorm en maakten ze waardeloos. Dus werd er met succes een operatie uitgevoerd om mijn beide voeten recht te maken, maar daarmee was de ziekte niet genezen. Na in totaal zeven jaar van beugels, operaties en eenzame reizen naar een ziekenhuis dat meer dan 300 kilometer van ons vandaan lag, ontsloegen de dokters mij uiteindelijk toen ik dertien jaar was van behandeling. Zij vertelden mijn moeder en mij dat ik spierdystrofie had, een progressieve ziekte die de spieren aantast, en dat ik tegen mijn twintigste in een rolstoel zou zitten. Mijn reactie op deze voorspelling was: ’Dat kunnen jullie wel denken, maar ik zal jullie eens wat laten zien!’
Onafhankelijke strijd
Toen ik vijf jaar was, kwam mijn vader om bij een vliegtuigongeluk. Mijn moeder bleef achter met zes kinderen, in leeftijd variërend van één tot twaalf jaar. Zij werkte erg hard om voor ons te zorgen, maar het was haar onmogelijk veel individuele aandacht aan ons te besteden. Daarom werd van mij verwacht dat ik mij zo veel mogelijk zelf redde.
Niettemin bleef ik vastberaden proberen van het leven te genieten en er enige zin in te ontdekken, ook al werd ik in de jaren dat ik opgroeide erg verlegen, vermoedelijk door die opvallende beenbeugels die ik moest dragen. Dus besloot ik alleen op mijzelf te bouwen. Daar ik het erg moeilijk vond met mensen te praten, had ik weinig vrienden. Ik had feitelijk geen echte vrienden tot mijn laatste jaar op school, toen ik Wayne ontmoette, een gespierde tiener met zwart haar. Hij leed aan epilepsie en daardoor konden wij ons in elkaars situatie verplaatsen en het aardig goed met elkaar vinden. Wij werden de beste vrienden.
Troost gezocht in religie
Wayne liet me kennis maken met zijn religie, Christian Science. Wat mij het meest aantrok, was het genezingsaspect ervan. Ik ging zwaar gebukt onder mijn lichamelijke beperkingen en was wanhopig op zoek naar troost en verlichting. Naast mijn verdere studie aan de universiteit onderzocht ik daarom de daaropvolgende twee jaar deze religie; ze stond mij aan en ik ging er helemaal in op.
Na tien jaar actief lidmaatschap zat ik in het bestuur van de plaatselijke afdeling en was ik hoofd van de zondagsschool. Toch was ik ongelukkig en gedesillusioneerd geworden doordat de genezing die ik had verwacht, uitbleef. Een van mijn beste vrienden werd ontvoerd en vermoord. En Wayne stierf door epileptische aanvallen. Ook werd ik niet, zoals ik had gehoopt, een beter mens, meer als Christus.
Ik was zo depressief dat ik zelfs het plan opvatte zelfmoord te plegen. Ik geloofde dat er daarmee een eind zou komen aan al mijn pijn en lijden, maar ergens in mijn achterhoofd had de gedachte post gevat: ’Dat wij hier zijn, moet een bedoeling hebben. God moet een reden hebben voor alles wat hij heeft geschapen. Voordat ik sterf, moet ik daarachter zien te komen.’
Ik krijg de wil om te leven terug
Als ik peinsde over God en zijn bedoeling met de schepping van de mens op aarde, wist ik niet waar ik in het geheel paste. Mijn moeder had ons grootgebracht in het katholieke geloof en ons regelmatig meegenomen naar de kerk, waar ik had geleerd diepe achting voor de bijbel te hebben, hoewel wij niet werden aangemoedigd erin te lezen. Als Christian Scientist had ik de bijbel verscheidene malen helemaal gelezen en er een intensieve studie van gemaakt. De boodschap die de bijbel bevat, begreep ik echter niet en de hoop en troost die hij biedt, ontgingen me. Waar was de waarheid te vinden?
John, de lange, blonde vreemdeling die mij in de bioscoop overeind had geholpen, had het antwoord op mijn vraag. Hij was een van Jehovah’s Getuigen, hoewel ik dat eerst niet wist. Nadat hij mij had helpen opstaan, nodigden mijn zus en ik John en zijn vrouw Alice uit om wat met ons te gebruiken in een koffieshop. Tijdens ons gesprek kwam de gedachte bij mij op dat deze man misschien de vrienden kon vervangen die ik verloren had. Er borrelde weer hoop op in mijn hart.
Enige tijd later werd ik bij hem thuis te eten gevraagd en ik merkte op dat dit gezin in hun gebeden de naam Jehovah gebruikte. Gods naam klonk mij goed in de oren; mijn nieuwsgierigheid naar hun geloof was gewekt!
De volgende keer dat wij elkaar zagen, spraken wij over de bijbel. John, met wie ik nu snel bevriend raakte, beantwoordde mijn vragen en weerlegde mijn onjuiste redenaties aan de hand van de Schrift. Ik kwam diep onder de indruk en voelde mij zeer aangemoedigd door de hoop die ik nu leerde kennen en die gebaseerd was op de bijbelse beloften van een paradijsaarde zonder ziekte en verdriet (Openbaring 21:1-5). Verdere gesprekken duurden vaak tot in de kleine uurtjes. Wat deden die me goed! Ik verslond dit geestelijke voedsel. Nu ik geestelijk weer op krachten kwam, wilde ik alle verkwikking die ik maar kon krijgen.
Dat najaar ging ik regelmatig de vergaderingen in de Koninkrijkszaal van Jehovah’s Getuigen bijwonen. De vriendelijke, aanmoedigende omgang met de gemeenteleden verwarmde gewoon mijn hart. In het voorjaar van 1979 besloot ik mijn leven aan Jehovah God op te dragen. En op 23 juni hielpen zes broeders mij het water in om gedoopt te worden.
Sedert mijn doop zijn mij veel zegeningen ten deel gevallen. Eén ervan was mijn lieve vrouw, Pam. Ik ontmoette haar bij een vriend thuis en werd verliefd op haar; wij trouwden in maart 1981. Wij hebben ons in de stad Missoula (Montana) gevestigd. Pam en mijn vier stiefkinderen hebben mij veel vreugde gebracht en zijn nog steeds een grote hulp voor me.
De realiteit van alledag
Het frustrerendste waarmee ik nu te maken heb, is de hoeveelheid tijd die het me kost om doodgewone dingen te doen, vooral op dagen dat wij niet naar christelijke vergaderingen gaan. Op die dagen verzorg ik mezelf helemaal alleen zodat Pam andere dingen kan doen. Dat betekent dat het bijna tijd is voor het middageten als ik klaar ben met mijn strekoefeningen en me gewassen, geschoren en aangekleed heb. Ik probeer die frustratie te overwinnen door al die inspannende activiteiten te bezien als mijn werk, daar het beslist een vermoeiende taak is! Ik zou hieraan willen toevoegen dat de strekoefeningen die ik doe, bedoeld zijn om het samentrekken van mijn spieren en pezen te voorkomen. Ze dragen ertoe bij dat de bloedsomloop goed blijft en voorkomen veel pijn en mogelijke operaties aan de pezen. Ook houden de spieren daardoor hun natuurlijke spanning.
Zo af en toe raak ik nog gedeprimeerd. Als dat gebeurt, bid ik tot Jehovah, en hij geeft mij nieuwe kracht om vastberaden te blijven doen wat ik kan en niet stil te blijven staan bij wat ik niet kan. Door mij op deze beperkingen in te stellen en ze te aanvaarden, kan ik de harde werkelijkheid beter aan.
Voordat ik het lopen moest opgeven, kocht ik een tweedehands rolstoel als voorbereiding op wat een keer moest komen. Bijgevolg was ik mentaal en materieel toegerust toen ik in het voorjaar van 1980 op 32-jarige leeftijd — en niet op mijn 20ste zoals de artsen hadden voorspeld — de rolstoel nodig had.
Gevoel voor humor helpt
Een probleem waarmee ik vaak te kampen heb doordat ik van een rolstoel afhankelijk ben, is een toilet in- en uitgaan. De huizen die ik bezoek en de motels waar wij verblijven als wij op reis gaan, zijn gewoonlijk niet geschikt voor mij. Zelfs de toiletten die speciaal voor rolstoelgebruikers gebouwd zijn, zijn voor mij slecht toegankelijk omdat ik geen kracht heb in mijn bovenlichaam zoals sommige anderen in een rolstoel.
Op een keer kon ik in een motelkamer niet door de deur van het toilet en verhuisde ik van mijn rolstoel naar een stoel met een rechte rug. Toen ik klaar was en weer in mijn rolstoel zat, probeerde Pam mijn stoel iets achterover te laten hellen en hem tegelijkertijd te draaien. Daardoor kwam de stoel, met mij erop, beklemd te zitten tussen het bed en de deuropening van het toilet. Om mij uit die benarde positie te krijgen, moest Pam mij van de stoel op het bed trekken en toen de stoel inklappen om hem los te krijgen. Terwijl zij dit deed, moesten wij beiden hartelijk lachen om het komische beeld dat wij opgeleverd moeten hebben.
Gevoel voor humor hielp ook die keer dat ik probeerde mijn glijplank te gebruiken om van de auto in mijn rolstoel te komen. Toen mijn vriend trok, gleed de plank van de autostoel en kwam ik in de goot terecht. Mijn vrouw zat op de bestuurdersplaats en toen zij mij zag vallen, sprong zij uit de auto en holde naar de andere kant, waar ik zat te zingen: „Welcome to My World”. We hebben allemaal hartelijk gelachen.
Dankbaarheid voor de hulp van anderen
Het opgewekt en dankbaar accepteren van hulp van gezinsleden en vrienden kan veel van de frustratie in moeilijke omstandigheden verlichten. Ik heb deze geest van dankbaarheid in de loop van de jaren moeten aankweken, want soms ging het helemaal aan me voorbij wat anderen voor mij deden. Omdat ik zo vaak hulp nodig had, begon ik die al snel als vanzelfsprekend te beschouwen. Maar dat was niet goed voor me, en voor degenen die mij hielpen niet aanmoedigend. Dat ik bewust moeite ben gaan doen om degenen die mij helpen te bedanken, zelfs voor de kleinste dingen, heeft mij gelukkiger gemaakt en heeft het voor anderen gemakkelijker gemaakt met mij om te gaan.
Spierdystrofie is niet alleen voor mij een probleem maar betekent ook een hele opgave voor mijn vrouw en stiefkinderen, van wie er nog twee thuis zijn. Afgezien van de aanpassingsproblemen die zich in stiefgezinnen vaak voordoen, hebben wij ook te kampen met de complicatie van deze spierziekte. De kinderen en Pam moeten vaak op mij wachten. Voor de zondagochtendvergaderingen bijvoorbeeld moet ik mij drie à vier uur van tevoren al klaar gaan maken. Dan kunnen wij niet zo maar in de auto springen en vertrekken. Ik moet geholpen worden mijn jas aan te doen, in het busje te komen, mijn veiligheidsgordel om te doen, enzovoort. Dat vergt tijd en veel geduld van de zijde van mijn gezin.
Zij moeten ook iets van hun eigen tijd en activiteiten opofferen om mij te helpen enkele van de mijne gedaan te krijgen, zoals iets uit de kast en van de bovenste planken halen en dingen voor me optillen. Een aantal keren ben ik door een of ander ongelukje op de grond terechtgekomen en heeft Pam mijn 1,90 meter lange en 75 kilo zware lijf in mijn rolstoel moeten tillen. Alleen door op God te vertrouwen hebben wij de kracht en de vastberadenheid gevonden om door te gaan!
Mijn vrienden in de gemeente hebben zich moeite getroost om mij te helpen vergaderingen bij te wonen en uitstapjes en gezellige avondjes mee te maken. Die bereidheid is zeer aanmoedigend voor mij. Zoals één vriend met een glimlach zei: „De piepende wagen wordt gesmeerd.” Als ik dus, na zelf al het mogelijke gedaan te hebben, met een probleem zit, „piep” ik en ja hoor, gezinsleden of vrienden komen mij te hulp.
Hoe u kunt helpen
Vraagt u zich af hoe u iemand in een rolstoel zou kunnen helpen? Ik zou u willen aanraden in de eerste plaats de persoon in de rolstoel om instructies te vragen. Ga nooit met de rolstoel rijden voordat de persoon erin klaar is. Voel u alstublieft niet beledigd als wij vinden dat wij iets zonder hulp tot stand moeten brengen, en voel u nooit verplicht te helpen als u persoonlijk beperkingen hebt die dat moeilijk voor u zouden maken. Ik stel het echter altijd zeer op prijs als iemand aanbiedt iets voor mij op te rapen of mijn jas op te hangen of obstakels uit de weg te ruimen. En ten slotte, voel u vrij met ons te praten, daar wij ondanks onze handicaps dezelfde gevoelens, wensen en interesses hebben als u.
Spierdystrofie en soortgelijke ziekten brengen menige uitdaging met zich mee. Sommige mensen hebben veel ernstiger dingen moeten doormaken dan ik, maar ik ben ervan overtuigd dat iedereen er baat bij heeft Gods wil voor de aarde en haar bewoners te kennen. Het hebben van een hoop op een beter leven in de toekomst dank zij Gods koninkrijk, kan voor al die mensen een steun zijn, ook voor degenen met spierdystrofie (2 Korinthiërs 4:16-18). — Verteld door Dale T. Dillon.
[Illustratie van Dale Dillon op blz. 18]
[Illustratie op blz. 20]
Dale, zijn vrouw Pam en twee van haar kinderen, Pamela en Richard