Uw recht om risico’s en voordelen af te wegen

UW LICHAAM is van u. Uw leven is van u. Deze uitspraken lijken misschien nogal voor de hand liggend maar ze wijzen op een fundamenteel recht dat u hebt met betrekking tot medische behandeling, namelijk uw recht om te beslissen wat er met u gedaan zal worden. Velen maken gebruik van dit recht door nog een tweede specialist te raadplegen en dan te beslissen; anderen wijzen een bepaalde therapie af. Een onderzoek uit 1983 door Dr. Loren H. Roth heeft onthuld dat ’20 procent van de ziekenhuispatiënten behandelingen weigert’.

Maar als u ziek of gewond zou zijn, hoe zou u dan een beslissing kunnen nemen? Hoe zou u, aangezien u immers geen arts bent, kunnen weten wat de beste therapie is? Gewoonlijk wenden wij ons tot de experts, tot artsen met een gespecialiseerde opleiding en ervaring, die zich verbonden hebben mensen te helpen. Arts en patiënt dienen de „risico/voordeel-verhouding” in overweging te nemen. Wat betekent dit?

Laten wij zeggen dat u een moeilijke knie hebt. Een arts raadt een operatie aan. Maar wat zijn de risico’s van narcose en chirurgie of de risico’s voor het functioneren van uw been later? Wat zijn anderzijds de mogelijke voordelen en de kansen dat die voordelen in uw geval kunnen worden verwezenlijkt? Wanneer u is uitgelegd hoe de risico’s en de voordelen zich verhouden, hebt u het recht te beslissen: op grond van uw informatie toe te stemmen in de behandeling of deze te weigeren.

Risico’s en voordelen afwegen

Kijk eens naar de risico/voordeel-verhouding in een werkelijke situatie, die van Giuseppe en Consiglia Oneda, over wie al eerder is gesproken.

Hun dochtertje Isabella was heel ernstig ziek en de doktoren achtten het wenselijk (eisten zelfs) dat zij regelmatig bloedtransfusies kreeg. De bezwaren van de liefhebbende ouders sproten in de eerste plaats voort uit hun kennis van de bijbelse wetten. Maar afgezien daarvan: hoe zou de kwestie van de risico/voordeel-verhouding hun beslissing hebben kunnen beïnvloeden?

Tegenwoordig nemen de meeste mensen aan dat het toedienen van bloed bij een transfusie een veilige, doeltreffende therapie is. Wij dienen echter niet uit het oog te verliezen dat in de zeventiende eeuw het aftappen van bloed, ofwel aderlaten, voor zowel jong als oud een heel gangbare medische procedure was, dikwijls met dodelijke afloop. Wat zou er in die dagen gebeurd zijn als een ouder had geweigerd zijn kind bloed af te laten nemen?

Aderlaten is uit de tijd; de medici zijn nu voorstanders van bloedtransfusies. Hoewel artsen de laatste jaren heel wat tot stand hebben gebracht, moeten zij erkennen dat aan transfusies risico’s verbonden zijn. Dr. Joseph Bove (voorzitter van een commissie die zich bezighoudt met door transfusie overgebrachte ziekten en die in het leven is geroepen door de American Association of Blood Banks) zei onlangs dat het oplopen van hepatitis door bloed voor het eerst ter sprake was gekomen in 1943. Hij voegde eraan toe:

„Nu, zo’n veertig jaar later, is het overdragen van hepatitis door ten minste vier via het bloed meegevoerde virussen een erkend risico bij transfusie, en van talloze andere infectieverwekkers is bekend dat ze overdraagbaar zijn door middel van bloed en bloedprodukten.” — The New England Journal of Medicine, 12 januari 1984.

Hoeveel risico leveren dergelijke ziekten op, voor het geval dat u in verband met uw gezondheid of die van uw gezin bepaalde zaken tegen elkaar zou moeten afwegen? Dat kunnen zelfs artsen niet zeggen, aangezien nog lang nadat een transfusie is toegediend, als gevolg van deze ziekten de dood kan optreden. Neem bijvoorbeeld slechts één type hepatitis (B). Pogingen om de aanwezigheid daarvan door middel van een keuringsonderzoek vast te stellen hebben slechts gedeeltelijk succes. Een nieuwsbericht (10 januari 1984) luidde:

„In 1982 hebben rond de 200.000 Amerikanen hepatitis B opgelopen, aldus het Centrum voor Ziektebestrijding (CDC) in Atlanta; 15.000 personen belandden in het ziekenhuis wegens het acute stadium van de ziekte, en 112 patiënten zijn gestorven. Nog eens 4000 slachtoffers stierven aan chronische complicaties die aan deze ziekte worden toegeschreven.”

Hoeveel anderen zijn er in Italië, Duitsland, Japan en elders gestorven aan door bloedtransfusies overgedragen hepatitis? Ja, de dood ten gevolge van transfusies is een ernstig risico, dat afgewogen moet worden.

Ook neemt het risico in de risico/voordeel-verhouding van transfusies toe. „Naarmate onze kennis toeneemt”, verklaarde professor Giorgio Veneroni (uit Milaan) in mei 1982, „ontdekken wij steeds meer aan homologe bloedtransfusies verbonden risico’s.” Een ontdekking die opschudding heeft veroorzaakt in de medische wereld is AIDS (verworven verhoogde vatbaarheidssyndroom), dat een uitzonderlijk hoog sterftecijfer heeft. Dr. Joseph Bove vervolgde:

„Artsen moeten het risico dat transfusie voor hun patiënten inhoudt, afwegen tegen het verwachte voordeel. Dit idee is niet nieuw maar het is des te klemmender geworden sedert men een bezorgde patiënt niet meer de verzekering kan geven dat hij of zij van een transfusie geen AIDS zal krijgen.”

Dat risico hebben de artsen in 1978 niet met de Oneda’s besproken; het werd toen nog niet onderkend. Dient men met het oog op zulke kennis van de grotere risico’s bij transfusies niet wat terughoudender te zijn met kritiek op de beslissing van de Oneda’s?

Ouders moeten risico’s en voordelen afwegen

Als volwassene hebt u het recht de risico’s en voordelen van bloedtransfusie of elke andere therapie af te wegen. „Elke handelingsbekwame volwassene wordt beschouwd als meester over zijn eigen lichaam. Hij kan er wijs of dwaas mee omgaan. Hij mag zelfs een levenreddende behandeling weigeren en daar heeft niemand anders iets over te zeggen. De staat zéker niet” (Willard Gaylin, M.D., president van The Hastings Center). Maar wie zal de risico’s en voordelen voor een kind afwegen?

Liefhebbende ouders, is het antwoord dat de algemene ervaring geeft. Bijvoorbeeld: als uw kind problemen had met zijn amandelen en er een operatie werd voorgesteld, zou u dan niet willen weten wat de voordelen en de risico’s van een operatie waren? Vervolgens zou u die kunnen vergelijken met de risico/voordelen-informatie over een therapie met antibiotica. Dan zou u op grond van uw informatie een beslissing kunnen nemen, net als zoveel ouders al gedaan hebben.

Kijk nu eens naar een ernstiger situatie. Artsen brengen u het droevige nieuws dat uw geliefde kind een vrijwel ongeneeslijke vorm van kanker heeft. Zij zeggen dat zij chemotherapie zouden kunnen toepassen, maar uw kind zou ontzettend ziek worden van de toegediende medicamenten en de kansen om de ziekte in dit stadium tot staan te brengen, zouden vrijwel nihil zijn. Zou u niet het recht hebben de uiteindelijke beslissing te nemen?

Ja, is het antwoord dat u zou vinden in een artikel van Dr. Terrence F. Ackerman.a Hij gaf toe dat ontzetting uit de ouderlijke macht dikwijls wordt verkregen op grond van de stelling dat de staat minderjarigen moet beschermen. Toch heeft het vermaarde M.D. Anderson Hospital and Tumor Institute in een aantal gevallen ’het beleid gevolgd geen transfusies door de rechter te laten afdwingen’. Waarom? Gedeeltelijk omdat „elk van deze kinderen een potentieel fatale ziekte had en wij niet in staat waren een geslaagde afloop te voorspellen”. Gold dat ook niet voor Isabella?

Ackerman benadrukte de waarde van „respect voor de autoriteit van ouders om hun kinderen op te voeden op een wijze die zij gepast achten”. Hij redeneerde: „In de kindergeneeskunde is het een axioma dat de arts de morele plicht heeft de ouders en het gezin te steunen. De diagnose van een mogelijk fatale ziekte in hun kind legt een enorme druk op de ouders. Indien ouders zich bovendien te weer moeten stellen tegen iets waarvan zij geloven dat het een schending van Gods wet is, zal het hun daardoor nog moeilijker gemaakt worden normaal te functioneren. Daarbij komt nog dat het welzijn van het gezin rechtstreeks van invloed is op het welzijn van het zieke kind.”

Alternatieve methoden

Om de vele risico’s van transfusie te ontgaan, hebben onderzoekers operatietechnieken ontwikkeld waardoor de noodzaak van bloed wordt beperkt. Het standpunt van de Getuigen inzake bloed heeft dit onderzoek trouwens aangemoedigd. Eind 1983 maakten kranten in de Verenigde Staten melding van een verslag dat was uitgebracht aan een congres van de American Heart Association: Bij hartoperaties op 48 kinderen in de leeftijd van drie maanden tot acht jaar werd geen bloed gebruikt. De lichaamstemperatuur van de patiënt werd verlaagd en het bloed verdund met water dat mineralen en voedingsstoffen bevatte. Maar er werd geen bloed toegediend! Aanvankelijk werd deze techniek uitsluitend toegepast op kinderen van Jehovah’s Getuigen. Toen de chirurgen bemerkten dat de kinderen van Getuigen veel beter door deze operaties heen kwamen dan degenen die met conventionele methoden werden geopereerd, besloten zij deze techniek tot al hun patiënten uit te breiden.

Het is begrijpelijk dat er gevallen zijn waarin artsen een bloedtransfusie onmisbaar achten. Objectief kan echter staande worden gehouden dat: (1) Zelfs veel artsen toegeven dat de gevallen waarin naar hun overtuiging transfusie absoluut noodzakelijk is, uiterst zeldzaam zijn; (2) reeds lang de schadelijke gewoonte bestaat zonder noodzaak bloed toe te dienen; (3) de ernstige risico’s van transfusies het onmogelijk maken dogmatisch te zijn ten aanzien van de risico/voordeel-verhouding ervan. Sommige ziekenhuizen berichten dan ook dat zelfs velen die geen Jehovah’s Getuigen zijn, weigeren bloed te aanvaarden.

Hoop voor de toekomst

Gelukkig wordt steeds meer de aandacht gevestigd op de rechten en de waardigheid van het individu. Ontwikkelde landen zoals Italië spannen zich in om een zo groot mogelijke vrijheid te garanderen, met inbegrip van de vrijheid om op informatie gebaseerde medische beslissingen te nemen. Een door de American Medical Association uitgegeven brochure verklaart: „De patiënt moet uiteindelijk de beslisser zijn of hij het met de door de arts aanbevolen behandeling of operatie wil wagen of het risico wil nemen daarvan af te zien. Dat is het natuurlijke recht van het individu, dat door de wet wordt erkend.”

Dit is ook van toepassing op het geval van minderjarigen. Indien u een ouder bent, dient u een actief aandeel te hebben aan het nemen van medische beslissingen die uw kinderen betreffen. Een raad van rechters in de Verenigde Staten formuleerde de richtlijn:

„Als er een keuze van procedures bestaat — indien bijvoorbeeld de arts een procedure aanbeveelt die 80 procent kans van slagen heeft maar waar de ouders op tegen zijn, en de ouders geen bezwaar hebben tegen een procedure met slechts ongeveer 40 procent kans van slagen — moet de arts de medisch riskantere maar voor de ouders aanvaardbare gedragslijn volgen.”

Zulke raad kan bijzonder betekenisvol zijn indien u uw recht — ja, uw plicht — om nauwkeurige medische inlichtingen te vergaren, erkent. Dikwijls is het verstandig een tweede arts om advies te vragen. Informeer naar de verschillende manieren waarop een medisch probleem behandeld kan worden en de potentiële risico’s en voordelen van elk van de therapieën. Wanneer u dan op de hoogte bent met de risico/voordeel-verhouding, kunt u een op informatie gebaseerde medische beslissing nemen. De wet bepaalt dat u dit recht hebt. God en uw geweten zeggen dat het uw plicht is.

[Voetnoten]

[Kader op blz. 16]

Een bange kinderarts

Professor James Oleske bekende onlangs:

„Wat mij als kinderarts en immunoloog beangstigt . . . is dat wij nog steeds in een onrustbarende periode verkeren waarin een groot aantal bloedtransfusies is toegediend aan te vroeg geboren kinderen voordat wij op de hoogte waren met AIDS . . . Als op het eind van de jaren ’70 en het begin van de jaren ’80 onze bloedvoorraad inderdaad besmet is geweest met de AIDS-verwekker, kan een groot aantal van die premature baby’s eraan blootgesteld zijn geweest . . . De moeilijkheid is dat er geen simpele keuringstest op AIDS bestaat en zonder zo’n diagnostische test is het eigenlijk onmogelijk te zeggen wie het misschien bij zich draagt maar zich gezond voelt en bloed kan geven.” — Data Centrum, januari 1984.

[Kader op blz. 17]

Levenschenkend bloed?

„Toen Sam Kushnick vorig jaar oktober overleed, wilde zijn familie hem in een joodse gebedssjaal en in zijn lievelingsschoenen begraven. Maar de begrafenisondernemers weigerden zijn lichaam aan te raken; de overlijdensakte vermeldde dat hij aan AIDS — verworven verhoogde vatbaarheidssyndroom — was gestorven.

Het ongewone aan het geval Kushnick was niet dat een gestorven AIDS-slachtoffer als een paria werd behandeld. Het opmerkelijke is dat Sam pas drie jaar oud was en tot geen van de voornaamste risicogroepen voor deze ziekte — homoseksuelen met veelvuldige seksuele contacten, Haïtianen en heroïneverslaafden — behoorde. Het jongetje uit Los Angeles (VS) was een van de weinige maar in aantal toenemende dodelijke slachtoffers van AIDS die de ziekte hebben opgelopen na bloed toegediend te hebben gekregen” (The Wall Street Journal, 12 maart 1984, bladzijde 1). Sam werd te vroeg geboren. Toen de artsen in het ziekenhuis hem voor onderzoek wat bloed afnamen, vulden zij het aan met transfusies van donorbloed. Toen hij op tweejarige leeftijd AIDS ontwikkelde, werden de donors opgespoord. Een ervan was een homoseksueel die nog steeds geen symptomen vertoont van de ziekte waardoor kleine Sam werd gedood.