Onze zoon — gehandicapt!
WAT een angstige spanning! Ons eerste kind stond op het punt geboren te worden. Ik was die dag in het ziekenhuis, niet zoals gewoonlijk met een scalpel in mijn hand, maar uitgerust met een camera om deze grote gebeurtenis in ons leven vast te leggen. Mijn hart begon sneller te kloppen toen ik het kleine hoofdje langzaam te voorschijn zag komen. Mijn zoon en stamhouder! En toen — wat een teleurstelling! Hij was duidelijk gehandicapt — een hazelip, en naar ik later ontdekte, een volledig gespleten gehemelte! Ik kwam in een staat van verdoving en begon te beven van verslagenheid. Mijn vrouw kreeg onmiddellijk een kalmerend middel toegediend om haar eenzelfde schok te besparen. De tranen sprongen mij in de ogen toen ik mij omdraaide om de kamer uit te gaan.
Later, in de babykamer van het ziekenhuis, huilde ik van pure ontgoocheling. Waarom wij? Ons eerste kind! Waarom was ons dit overkomen? Hoe zou Isaura, mijn lieve vrouw, reageren als zij het te weten kwam? Later, toen ik mijzelf weer in bedwang had, begon ik helderder te redeneren.
Ik herinnerde mij dat de bijbel leert dat wij allen onvolmaakt zijn, onderworpen aan zwakheden, ziekten en gebreken. Ons kind was gehandicapt geboren omdat wij, zijn ouders, onvolmaakt zijn. Een of andere onregelmatigheid in ons genenpakket, het geheel van onze erfelijke eigenschappen, of in het milieu had dit gebrek veroorzaakt. Wat onszelf betreft, wij hadden de onvolmaaktheid geërfd van onze voorvaders en uiteindelijk van onze eerste ouders, Adam en Eva. Wat was ik blij dat ik niet God de schuld had gegeven van de geweldige teleurstelling die ik te incasseren had gekregen! — Ps. 51:5; Rom. 5:12.
Het was niet meer dan natuurlijk dat ik, als chirurg, ook nadacht over de oorzaken die mij uit mijn medische studie voor deze handicap bekend waren. Het is niet mogelijk één factor als de oorzaak aan te wijzen. Stress, medicijnen zoals antibiotica of voorbehoedmiddelen, vervuiling en erfelijkheid worden als mogelijke factoren beschouwd.
Hoe het hoofd te bieden aan de uitdaging?
Wat de oorzaak in òns geval ook mocht zijn, de grote vraag was: Hoe moesten wij aan deze uitdaging het hoofd bieden? Ik herinnerde mij een medestudent in de medicijnen, die geboren was met een gespleten gehemelte en lip, en die later geopereerd was. Maar wat een tijd had hij als kind doorgemaakt, toen hij moest proberen zich verstaanbaar te maken! En in het bijzonder kwamen mij de psychische problemen voor de geest waarmee hij te kampen kreeg doordat anderen onaangename opmerkingen maakten, ja hem zelfs nabauwden. Zouden wij onze zoon op dat soort ervaringen kunnen voorbereiden, zodat hij ertegen bestand zou zijn? En wat op dat ogenblik zelfs nog dringender was — hoe moest ik het aanleggen om het mijn vrouw zo te vertellen dat de klap niet zo hard aankwam? Ik had het één keer geprobeerd, met als enig resultaat dat ik de kamer uit moest lopen voordat ik in tranen uitbarstte.
In haar ongeduld om haar kind te zien, vroeg Isaura mij op de tweede dag: „Wat mankeert er aan onze baby? Ik wil hem zien.” Terwijl ik heel mijn professionele arts-tegenover-patiënthouding liet varen, vertelde ik het haar onder tranen. „Is dat alles?” was haar verbazingwekkende antwoord. „Het voornaamste is dat hij leeft. Ik zou echt bedroefd zijn geweest als hij dood geboren was, maar hij is ons kindje en hij leeft! Ik wil voor hem zorgen.”
Ik was volslagen onvoorbereid op de gemoedsrust waarmee zij reageerde, en schaamde mij over mijn eigen eerdere reacties, vooral nu ik zag met hoeveel tederheid zij hem in haar armen nam. Toen ik later verder durfde doorvragen, antwoordde zij: „Natuurlijk wist ik dat er iets met hem aan de hand was. Ik had toch immers alleen maar een spinale anesthesie gehad, ik kon dus in de weerspiegeling op de lamp alles zien. Ik zag dat hij een gebrek had, maar ik wist niet hoe ernstig het was. Mijn grootste angst was dat hij dood geboren zou zijn. Wat was ik dus gelukkig, toen ik zijn eerste kreetje hoorde!” Ik had mij helemaal voor niets zorgen lopen maken!
Al snel begonnen wij een idee te krijgen van de moeilijkheden waarmee wij te kampen zouden krijgen bij het grootbrengen van ons kind. Zoals iedere baby met een gespleten gehemelte, kon hij niet aan de borst drinken, of zelfs maar zuigen. Wij moesten Isaura de melk eerst afkolven en hem die dan voorzichtig met een heel klein lepeltje voeren.
De behandeling begint
Ik was maar één keer aanwezig geweest bij de geboorte van een kind met een gespleten gehemelte, en had verder geen enkele ervaring met dat probleem. Wij gingen dus boeken lezen, vooral die welke over de behandeling schreven. Dit nazoekwerk bracht mij in contact met een plastisch chirurg die mij verwees naar het Ziekenhuis voor onderzoek en revalidatie van lip-gehemeltebeschadigingen in Bauru (in de staat São Paulo, Brazilië), in de wandeling liefkozend O Centrinho (het Centrumpje) genoemd. Daar deelde men ons mee: „Ja, wij zullen hem graag behandelen, maar pas als hij drie maanden is.” Intussen moesten wij doorgaan hem op dezelfde manier zo goed mogelijk te voeden. Wij reden naar huis met een licht gevoel van teleurstelling, en niet helemaal zeker of wij nu wel of niet op het goede spoor zaten.
Drie maanden kropen voorbij. Eindelijk reden wij op de afgesproken dag al vroeg naar Bauru. Wat wij die dag te horen kregen, bracht ons in verbazing, maar gaf ons tevens hoop. Onze zoon zou diezelfde dag nog worden geopereerd, en terwijl wij zaten te wachten zou men ons vertellen wat erbij betrokken was. Wij vernamen dat deze eerste operatie aan zijn lip pas het begin was, en dat wij erop moesten rekenen dat wij nog ettelijke jaren met zijn behandeling zouden moeten doorgaan! Behalve de plastisch chirurg zouden er in de verschillende stadia van de behandeling nog andere specialisten aan te pas komen: een kinderarts, een neus- en keelarts, een tandheelkundig specialist, dan nog een specialist in spraakgebreken en ten slotte een psycholoog. „Moet hij door al die mensen behandeld worden? Is het zo ernstig?” vroegen wij. „Ja, waarschijnlijk zal hij de hulp van hen allen nodig hebben”, was het antwoord.
De kinderarts zou onze zoon onderzoeken en overdragen aan de chirurg die nu de lipoperatie zou uitvoeren en die hem ongeveer 18 maanden daarna zou opereren om zijn gehemelte, of de bovenkant van de mondholte, te herstellen. Ook vernamen wij dat keel- en oorontstekingen veel voorkomen bij kinderen met een gespleten gehemelte, hetgeen de zorg van een specialist op dat terrein noodzakelijk maakt. Ook groeien in bijna alle gevallen van een gespleten gehemelte de tanden van het kind schots en scheef of onregelmatig; daarom verschijnt dus de tandheelkundig specialist ten tonele, niet alleen om voor het melkgebit te zorgen, maar ook voor het blijvende gebit. Ook hebben personen met een hazelip of gespleten gehemelte moeite met het duidelijk vormen van woorden, zodat zij speciale training nodig hebben om spraakgebreken de baas te worden. Ten slotte houdt de psycholoog zich bezig met zowel de patiënt als zijn ouders, om hen voor te bereiden op de problemen die zich voordoen wanneer het kind op school en in zijn spel met anderen in aanraking komt.
Na bijna acht uur van uiteenzettingen en vraaggesprekken op die eerste dag in het Centrinho begonnen wij enigszins een beeld te krijgen van de moeilijkheden die voor ons lagen. Een diavertoning droeg ertoe bij ons de noodzaak in te prenten dat wij beslist geduld moesten oefenen, want veel zou afhangen van onze houding en onze inzet tijdens de behandeling. Ik hoorde dat mijn aanvankelijke negatieve reactie heel gewoon was voor ouders in onze situatie. Mijn reactie was zelfs nog mild, vergeleken bij die van sommige anderen. Het is geen uitzondering als er bij de ouders gevoelens van afwijzing optreden, met uitdrukkingen als: ’Ik vind het afschuwelijk om zo’n kind te hebben!’ of: ’Hij is zo geboren om ons te straffen!’ Sommige ouders willen het kind zonder meer in het ziekenhuis achterlaten en hem vergeten. Maar in tegenstelling met zulke negatieve gevoelens waren er ook mensen met echte genegenheid voor het kind, en het oprechte verlangen alles voor hem te doen wat in hun vermogen lag.
Eten was een probleem
Door de operatie was zijn uiterlijk er geweldig op vooruitgegaan en mettertijd werden de littekens vrijwel onzichtbaar. Maar andere problemen bleven bestaan. Zonder gehemelte in zijn mond was het inslikken van vloeistof een heel karwei. Hij kon onmogelijk zuigen, en als wij hem te veel voedsel ingaven, kwam het zijn neus weer uit. Wij moesten voortdurend oppassen dat hij niet stikte. Wekelijkse controlebezoeken aan het Centrinho waren absoluut noodzakelijk. Maar naarmate de tijd verstreek, kregen wij er meer handigheid in hem te voeden en te verzorgen. Het stemde ons gelukkig bevestigd te zien wat ons van het begin af aan was verteld: Zijn gebrek zou zijn geestelijke ontwikkeling volstrekt niet in de weg staan. Wat een vreugde, te zien hoe hij zich ontwikkelde tot een energiek, actief kereltje, in alle andere opzichten normaal!
Wij waren erg dankbaar voor de raad die wij in het Centrinho kregen, want die hielp ons de reactie op te vangen van andere mensen die voor het eerst een kind met een hazelip zagen. Ik herinner mij een gelegenheid toen wij kort nadat Adner geboren was, een religieus congres bijwoonden. Een vriend van ons merkte op: „Stakkerdje! Die gaat dood!” Gelukkig konden wij uitleggen wat er precies aan de hand was. Wij deden geen pogingen om zijn gebrek te verbergen en wij probeerden hem niet te verwennen. Wij probeerden hem daarentegen net als elk ander kind op te voeden.
Gedurende de maanden die volgden, moesten wij een beslissing nemen. Wij vonden dat het goed voor ons zou zijn om nog een kind te hebben. Een enig kind opvoeden met de speciale behandeling die hij nodig had, kon erop uitlopen dat hij verwend werd. Maar mochten wij het risico nemen nog een gehandicapt kind te krijgen? Wij besloten het risico te nemen, en tegen de tijd dat Adner werd klaargemaakt voor de operatie aan zijn gehemelte, was Isaura goed en wel onderweg van haar tweede kind.
De operatie aan het gehemelte was ingrijpender dan die aan de lip en duurde veel langer. Voor ons betekende het een grotere spanning, aangezien wij hem niet mochten zien tot hij uit het ziekenhuis kwam. Maar wat waren wij blij toen wij te weten kwamen dat het ook deze keer gelukt was! Nu, met genezen lippen en een gehemelte in zijn mond, kon hij eindelijk zonder moeite eten. Weer was een grote hindernis genomen. Het volgende obstakel was onze zoon leren correct te spreken.
Duidelijk leren spreken
Uiteraard waren de operaties aan zijn lippen en gehemelte van invloed op zijn vermogens in dit opzicht. Om begrip te krijgen voor zijn probleem, moet u er eens even bij stilstaan wat er bij spreken allemaal komt kijken. Kijk eens naar uw mond terwijl u de klinkers (a, e, i, o, u) uitspreekt. U zult opmerken dat u hiervoor uw mond en lippen slechts weinig hoeft te bewegen. Het vormen van klinkers wordt voornamelijk bepaald door de lucht uit uw keel die onbelemmerd via uw mond naar buiten stroomt. Maar probeer nu eens de medeklinkers (b, c, d, f, enz.) te vormen. Merk op dat er een grotere beweging van de lippen, tong of keel voor nodig is om deze medeklinkers te vormen. Alles wat die beweging belemmert, maakt het moeilijker om klanken te vormen. U ziet dus met wat voor een probleem een kind te kampen heeft dat een operatie aan zijn lippen en zijn gehemelte heeft ondergaan.
U hebt misschien wel eens opgemerkt dat mensen die een gespleten gehemelte hebben, met een zwaar nasaal geluid spreken. Dat komt doordat de lucht die over de stembanden achterin de keel strijkt, als er geen gesloten gehemelte in de mond zit, naar buiten wordt geperst op een manier die een duidelijk nasaal geluid voortbrengt. Het doel van de operatie aan het gehemelte was de spleet te sluiten — een heel secure operatie. In het geval van onze zoon was hij dank zij deze geslaagde operatie in staat met weinig neusklank te gaan spreken, maar toch waren er maanden van speciale training in het Centrinho voor nodig, voordat hij duidelijk sprak. Soms leek het of hij het merkte als hij niet correct sprak, en dan verbeterde hij zichzelf. Wij waren bijzonder gelukkig met zijn vooruitgang. Op zijn vijfde jaar kon hij duidelijk spreken, en zijn bezoeken aan het ziekenhuis werden voor ongeveer een jaar opgeschort.
Het volgende stadium van zijn behandeling zal inhouden dat zijn blijvende tanden en kiezen worden gereguleerd als ze te voorschijn komen. Zoals meestal bij kinderen met een hazelip en een gespleten gehemelte, hebben zowel de melktandjes als het blijvende gebit de neiging om onregelmatig in aantal, vorm en grootte door te komen, en sommige op een verkeerde plaats. Sommige gebitselementen komen gewoon helemaal niet door. Tot de behandeling behoren beugels om scheve tanden recht te zetten en in vele gevallen kunsttanden op de plaats waar tanden ontbreken. Wij verwachten geen problemen als Adner aan deze behandeling begint.
Is het de moeite waard geweest?
Dat is een vraag die sommige mensen hebben gesteld. Het is waar dat wij de afgelopen vijf jaar vele angstige ogenblikken hebben gekend. De wekelijkse bezoeken aan het Centrinho waren een beproeving, vooral voor Isaura. Ook hebben wij vele slapeloze nachten gehad toen onze zoon aan het herstellen was van operaties. Maar als wij zagen hoe zijn lippen en mond snel genazen, als wij geleidelijk aan zijn spraak vooruit hoorden gaan, konden wij alleen maar instemmen met de gedachte van de psalmist in de bijbel: ’Wij zijn op een vrees inboezemende wijze wonderbaar gemaakt’ (Ps. 139:14). Bovendien hoeven wij er niet aan te twijfelen of wij juist hebben gehandeld, wanneer wij luisteren hoe hij zijn exemplaar van Mijn boek met bijbelverhalen gebruikt om zijn kleine broertje (dat gelukkig zonder problemen geboren is) te onderwijzen.
Wij zijn het klinische team in het Centrinho dankbaar voor hetgeen zij voor ons zoontje hebben gedaan, en voor hetgeen zij blijven doen voor personen die aan een gespleten gehemelte en een hazelip lijden. Bovenal zijn wij dankbaar jegens de grote Schepper van ons prachtige lichaam — die ons de schitterende hoop heeft geschonken op leven in een Nieuwe Ordening, vrij van ziekte en lichaamsgebreken. Te zamen met andere schriftplaatsen vervullen in het bijzonder de bewoordingen van de volgende tekst ons met hoop: „In die tijd zullen de ogen der blinden geopend worden, en de oren der doven zullen ontsloten worden. In die tijd zal de kreupele klimmen net als een hert, en de tong van de stomme zal een vreugdegeroep aanheffen” (Jes. 35:3-6). — Ingezonden.
[Inzet op blz. 13]
„Wat mankeert er aan onze baby? Ik wil hem zien”