장애자이지만 성공한다

월드컵 스키 알파인 종목의 대회전 경기가 막 시작하려 하고 있다. 아나운서는 기대에 찬 군중에게 두명의 시주자(試走者) 중 첫 선수가 활강하기 시작했다고 말한다. 선수가 깃발 달린 게이트를 돌아 눈보라를 자욱하게 일으키면서 가파른 코스를 고속으로 내려가자 여러 대의 TV 카메라가 그를 따른다. 마침내 결승선을 지날 때 그는 열광적인 환호를 받는다.

그 이유는 무엇인가? 그는 단순히 시주자일뿐, 경쟁자가 아니지 않는가? 그렇다. 하지만 그는 다리가 하나밖에 없다! 그는 외다리 스키로 극히 어려운 코스를 성공적으로 통과했는데, 그후 두 다리가 있고 잘 훈련받은 몇명의 경쟁자가 그 코스에서 넘어졌다.

그러나 심한 장애가 있는 사람들이 그러한 성과를 거두는 것은 특이한 일이 아니다. 남녀 노소의 많은 장애자들이 역도를 하고, 승마, 요트 경기, 휠체어에 의한 마라톤 경주에 참가하며, 도전이 되는 그 밖의 많은 스포츠에 참여한다.

장애자들은 다른 분야에서도 대단한 일들을 성취해 냈다. 루트비히 판 베토벤은 완전히 귀먹은 상태에서 가장 위대한 작품 중 일부를 작곡했다. 프랭클린 D. 루스벨트는 척추성 소아마비로 심한 장애를 가지고 있었지만 1933년부터 1945년까지 미국의 대통령이었다. 어릴 때부터 맹인이며 농아였던 헬렌 켈러는 다작의 저술가이자 교육자가 되었다. 그리스의 정치가 데모스테네스는 역사상 가장 위대한 웅변가 중 한 사람으로 불린다. 그러나 그는 젊었을 때 발음이 분명하지 않은 말더듬이였으며 신체적으로 매우 약했다.

그러한 위대한 업적이 많은 신체 장애자들로 하여금 스스로 무엇인가 특별한 일을 해보도록 자극할지 모르지만, 장애마다 각기 다르며 한 장애자를 다른 장애자와 비교해서는 안 된다는 것을 기억해야 한다. 인생에 대한 관심도가 다르며 타고난 능력이 다르다. 그리고 정신적 경향도 큰 역할을 한다.

가장 어려운 시기

불구로 만드는 사고나 병이 있은 직후의 시기가 당사자나 주변 사람들에게 최악의 시기인 것 같다. 대개 최초의 충격에 이어서 절망과 자포 자기의 느낌을 갖게 된다. “어떤 격려의 말도 받아들일 수 없고, 상처 입은 짐승처럼 고통 속으로 기어들어가고 싶기만 하며, 격려가 마치 공격처럼 보이는 때가 있어요”라고, 한 신체 장애아의 어머니는 말했다.

그 시기에는 비탄, 분노, 자기 연민 및 절망감으로 뒤범벅된 상태가 장애자를 완전히 사로잡을 수 있다. 그러므로 이 기간이 짧으면 짧을수록 관련된 모든 사람에게 더 좋다. “그 기간은 지나갑니다. 그래야 하기 때문이지요”라고, 그 어머니는 덧붙였다.

전신이 뻣뻣해지는 병에 걸린 스웨덴의 한 미남 청년인 지미는 초기의 충격과 그에 따른 괴로운 기간에 관해 이야기했다. 그는 이렇게 말했다. “그러나 장애를 받아들이고 자기 연민을 그치자마자 그것이 잊혀지기 시작했읍니다. 그후 생활을 다시 시작했읍니다. 이제 나는 부족한 것에 관해서가 아니라 내가 여전히 가지고 있는 능력들에 관해서 생각하도록 자신을 훈련시키고 있으며, 그 능력들을 최대한 이용하려고 합니다.”

자신의 가능성을 극대화시킴

연습과 훈련을 위해 강한 의지력을 발휘하여, 일부 신체 장애자들은 그들이 이전에 상상할 수 있었던 것보다 더 많은 것을 성취했다. 스웨덴 북부 라플란드 출신의 여자인 마이가 그 한 예다. 불과 22세였던 신혼초에 그는 두 다리를 사용할 수 없게 되었다.

그는 이렇게 말했다. “병원에서 휠체어에 실려졌을 때 처음에는 정신 없이 울었어요. 수동적이고 침체되고 남편과 다른 사람들에게 전적으로 의존하는 생활이 내 앞에 있다는 것을 생각했어요. 그러나 장애가 있다 하더라도 여전히 어떤 가능성이 생긴다는 것을 차츰차츰 깨닫기 시작했읍니다. 그래서 나는 그것을 극대화시키기로 결심했읍니다.

“먼저 아기처럼 마루 위를 기어 다니는 법을 배웠어요. 혼자서 이리저리 움직일 수 있다는 것만으로도 기뻤읍니다. 그후 벽에 기대어 똑바로 서는 연습을 했읍니다. 그렇게 할 수 있다는 것은 커다란 진전이라고 느꼈지요. 그후 목발을 짚고 걷는 법을 배웠읍니다. 곧 얼마의 집안일을 할 수 있게 되었읍니다.

“매일 아침 내가 할 수 있는 일의 종목에 새로운 것을 추가해 보기로 결심했읍니다. 그럭저럭 아침 식사 마련, 잠자리 정돈, 진공 소제기로 청소하는 일, 유리창 닦기, 장보기 등을 할 수 있게 되었읍니다. 남편은 도움을 청할 때 거들어 주곤 했지만 또한 도와주겠다고 고집하지 않음으로써 협조했읍니다. 오히려 나로 하여금 노력하게 하였지요. 나는 서서히 더욱 자활할 수 있게 되었으며, 그로 인해 자존심을 갖게 되었고 행복하게 되었읍니다.

“남편과 나는 여호와의 증인이며, 남편은 스웨덴의 여호와의 증인을 위한 새로운 지부 사무실과 인쇄 공장을 건축하는 일을 돕기 위해 자진 봉사를 하기로 결정했읍니다. 우리의 자진 봉사 신청이 수락되어, 우리는 거기서 4년 이상을 보냈읍니다. 나는 200명에 달하는 작업원들을 돕기 위해 세탁실에서 거의 전 시간 일할 수 있었지요. 건강한 나의 작업 동료는 나를 똑같은 일꾼으로 여겼읍니다. 때때로 어려움이 있어서, 반복하여 기도로 하나님의 도움을 구한 것은 사실입니다. 그러나 그것도 행복한 시간이었읍니다.”

“물론 당신도 할 수 있어요!”

장애자가 성공하기 위해서는 가족 성원과 다른 사람들이 올바른 방법으로 협조하는 것이 중요하다. 그것은 항상 거들어 주는 것을 뜻하는 것은 아니다. 거들어 주지 않는 것을 의미하기도 한다. 어떤 일에 직면한 장애자에게 “물론 당신도 할 수 있어요!”라고 말한 다음 그로 하여금 해보도록 하는 것은, “당신은 그것을 할 수 없을 것 같군요. 대신 해드리지요”라고 말하는 것보다 더 큰 도움과 격려가 될 때가 많다.

다른 사람들과 마찬가지로 장애자에 대해서도 자연스럽고 진지하게 대해야 한다. 그들은 다른 사람들이 지나치게 도와주면서 일상적인 상황을 다루는 자신들의 능력을 과소 평가하는 것을 원하지 않는다. 단지 버터를 건네 주기만을 부탁한 사람을 위해 빵에 버터를 발라 주는 일과 같은 것은, 사소한 문제에 불과할지 모르지만 도움이 되기보다는 방해가 될 수 있는 일이다.

지미는 이렇게 설명한다. “무엇보다도 내게 상처를 준 것은 건강한 사람이 나를 정신적으로 다소 저능한 것처럼 대할 때입니다. 유감스럽게도 일부 사람들은 휠체어를 타고 있는 사람은 모두 정신적으로 저능하다고 생각하는 것처럼 말하고 행동합니다.”

재활시키려는 노력은, 장애자에게 자립심을 주고 그가 자신의 상황을 파악하면서 장애를 가지고도 가능한 한 자활하는 법을 배우도록 격려하는 방향으로 기울여야 한다. 대부분의 신체 장애자들은 언제 어떻게 도움을 받을 것인지 스스로 결정할 수 있을 때 가장 잘해 나간다. 다른 사람들이 과잉 보호로 시중드는 일은 냉담하게 만들고 성가시게 할 수 있다.

심한 장애로 인해 휠체어를 사용하는 스웨덴 여자인 안 마리는 이렇게 말한다 “나는 움직이는 능력에 관해서는 장애가 있지만 생각하는 능력에 관해서는 그렇지 않아요. 그래서 그 능력을 사용하여 내 스스로 상황을 최대한 이용하고 싶습니다.”

환경을 조절함

신체 장애자들이 가능성을 극대화하도록 돕기 위하여, 가정, 옥외 환경 및 교통 수단에 있어서 기본적인 조절을 할 수 있다. 전세계에서 약 5억명의 사람들이 동작, 시각 또는 청각에 영향을 주는 기능 장애를 가지고 있는 것으로 추산된다. 그들의 생활을 더욱 안락하게 하기 위해서 많은 국가의 사회 복지 당국은 건축가들과 설계자들에게 설계 지침을 제시한다. 이로 말미암아 장애자들에게 득이 되는 유익한 조절이 있게 되었다.

많은 장애자들은 생활을 보다 편리하게 하는 방법들을 스스로 고안해 냈다. 예를 들어, 휠체어 사용자들은 특정한 문과 문지방을 없애거나 문의 돌쩌귀를 반대편으로 옮김으로써 자신들의 집이 자기에게 보다 편리하도록 조처를 취했다. 어떤 사람들은 캐비닛을 허리 높이로 벽에 고정시키고, 전기 스위치를 대형 로커형으로 바꾸었으며, 전기 소켓을 벽의 좀더 높은 위치에 두었다.

신체 장애자는 때때로 자신의 보조 기구를 가장 잘 발명한다. 교통 사고로 다리가 마비된 스웨덴 청년, 보는 자신의 휠체어를 보다 안락하고 조종하기 쉽게 만드는 방법을 고안해 냈다. 그는 심지어 계단도 오를 수 있게 하는 휠체어를 만들었다! 현재 그는 한 지방 공장의 휠체어 설계자로 일하고 있다.

그러나 육체적인 노력의 필요성을 없애지 않는 것이 대개 현명하다. 그렇지 않으면 신체 장애자는 운동 부족으로 인해 무릎이 뻣뻣해지고 다리가 붓고 근육이 약해지는 것과 같은 문제를 갖게 될 수 있다. 따라서 전기 추진 휠체어를 사용하는 것이 때때로 훌륭한 도움이 될 수 있지만 자신의 팔을 사용하여 휠체어를 움직이면 근육, 심장 및 폐에 좋은 운동이 될 수 있다.

휠체어는 가능한 한 개별적으로 설계해야 한다. 도구를 능숙하게 다루는 사람은 휠체어의 좌석, 높이, 균형, 무게 및 기능을 사용자에게 가장 적합하게 조절하는 데 도움이 될 수 있다. 한 청년은 혼자 힘으로 세계 일주 여행을 마치고 나서, “휠체어가 가능한 한 좁아야 실용적이라는 것을 알게 되었다”고 말했다. 그는 수동식 휠체어를 타고 비행기, 열차, 버스 및 선박 여행을 하였다.

옷을 입고 벗는 것이 장애자들에게는 종종 문제가 된다. 기성복은 대개 그들을 위해 디자인되지 않았다. 스웨덴의 스톡홀름에 사는 신체 장애자인 중년 여자, 시우는 보통의 외투 대신에 소매 없는 망토 외투를 입는 것이 더 쉽다는 것을 알게 되었다고 말한다. 또한 그는 치마의 단추와 지퍼를 고무줄로 대치시켰다. 사실상, 시우는 자신이 다룰 수 있었던 편한 옷에 대한 필요성 때문에 숙련된 디자이너 겸 양재사가 되었다.

약간의 간단한 조절을 하면 손이 하나밖에 없거나 팔과 손이 약한 사람들이 주방에서 일을 더 잘해 나가는 데 도움이 되기도 한다. 예를 들어, 깡통 따개와 병 따개를 벽에 고정시켜 놓으면 견고하고 사용하기 쉬운 상태가 된다. 도마에 녹슬지 않는 못들을 박아 두면 장애자가 빵덩이 같은 식품을 자르는 동안 그 식품이 제자리에 있도록 하는 데 도움이 될 것이다. 그리고 이중 흡입 원판은 장애자가 바닥이 납작한 남비와 접시에 든 재료를 휘젓고 뒤섞는 동안 그 식기류를 움직이지 않게 해줄 수 있다.

희망은 성공에 도움이 된다

희망은 모든 사람에게 필요한 것이지만 장애자들에게는 더욱 그러하다. 물론, 그들이 가질 수 있는 가장 좋은 희망 중 하나는 회복되리라는 희망이다. 그러나 현 세상의 자격 있는 의료진도 눈멀고 귀먹고 저는 사람들 중 대부분에게 회복되리라는 희망을 줄 수 없다. 그러나 그들의 상황은 절망적이 아니다.

예수 그리스도께서는 지상에 계시는 동안 어떠한 의사도 고칠 수 없는 병을 고쳐 주셨다. 하나님의 왕국 통치하에서 예수께서는 하나님에게서 받은 능력을 행사하여 어떤 형태의 병이나 장애를 가진 사람도 모두 고쳐 주실 것이다. 성서는 그때에 있을 상황을 묘사하면서 다음과 같이 말한다. “그 때에 소경의 눈이 밝을 것이며 귀머거리의 귀가 열릴 것이며 그 때에 저는 자는 사슴 같이 뛸 것이며 벙어리의 혀는 노래하리[라.]”—이사야 35:5, 6.

이러한 희망에 고무되어, 많은 장애자들은 다른 사람들에게 커다란 위로와 격려가 되었다. 그들은 적극적인 태도를 갖고서, 자신의 능력을 최대한 이용하여, 현재에도 인생에서 성공하고 있다고 느끼고 있다.

[24, 25면 삽화]

이와 같은 특수 고안물들은 장애자들에게 큰 도움이 된다