Moja borba da izađem na kraj s RSD-om
NEDAVNO sam zašla u četrdesete i kao punovremeni volonter radim jedan uredski kompjuterski posao. Prije nekoliko godina operirala sam kralježnicu i mislila sam da dobro znam što je bol. Zato, kad sam u siječnju 1994. trebala ponovo ići na operaciju, ovaj put zbog ganglionske ciste u lijevom ručnom zglobu, očekivala sam izvjesnu bol i neugodnosti — ali ne nešto što ne bih mogla podnijeti.
U prvih nekoliko tjedana nakon uspješne operacije počela sam osjećati jaku bol u lijevoj ruci. Ruka mi je usto oticala i gubila boju. Narasli su mi dugački i krhki nokti, a nisam ih mogla odrezati jer me to boljelo. Skoro nikad nisam mogla spavati. Liječnici i fizioterapeuti isprva su bili zbunjeni, no kako su se simptomi pogoršavali, kirurg je zaključio da bolujem od RSD-a (refleksne simpatičke distrofije), poznatog i kao sindrom kronične lokalne boli. Tada je već prošlo tri mjeseca od operacije.
Kako je to bolovati od RSD-a
Nikad prije nisam čula za RSD, no sad sam na vlastitoj koži počela otkrivati o čemu se tu zapravo radi — O BOLI. Najgoroj vrsti boli. Beskrajnoj boli u šaci i ruci. Boli koju sam osjećala kad mi je šaka naotekla trostruko u odnosu na svoju normalnu veličinu. Bila je to konstantna, žareća bol. Osjećala sam se kao da sam u zapaljenoj kući, a nisam mogla pobjeći. Ne pretjerujem! To je bila najjača i najupornija bol koju bih mogla zamisliti. Osjećala sam mnogo različitih tipova boli i to u različitim stupnjevima. Ponekad me boljelo kao da me bode roj pčela. Drugi put, kao da me steže škripac i da me netko reže žiletom. Nisam mogla podnijeti čak ni da mi duga kosa dodiruje kožu — kad bi se to dogodilo, osjećala sam se kao da me bode trnje. Očajnički sam tražila neki izlaz iz te agonije.
Jednom me prilikom toliko mučila neprestana, jeziva bol da sam čak razmišljala o tome da si u kupaonici sama amputiram ruku. Pitala sam se koliko bi rezova trebalo da se okonča ta tortura. (Kasnije su mi liječnici rekli da se amputacijom ne rješava problem.) Osjećala sam se poput lisice uhvaćene u zamku koja se nastoji osloboditi tako da si odgrize uhvaćenu nogu.
Najzad izvjesno olakšanje!
Na kraju, kad ništa drugo nije pomoglo, poslali su me na liječenje u kliniku za suzbijanje boli. Tamo sam upoznala dr. Mathewa Lefkowitza, specijalista za suzbijanje boli i anesteziologa koji radi u New Yorku, u Brooklyn Heightsu. Bio je veoma suosjećajan i pun razumijevanja. Meni je ta klinika za suzbijanje boli postala pravo utočište, naročito kad sam počela razumijevati tu svoju bolest i njeno liječenje.
Dr. Lefkowitz je započeo tretman za ublažavanje boli — redovnim injekcijama u vratni živac, koje bi privremeno blokirale živčane impulse koji uzrokuju bol. Prema njegovom objašnjenju, bol aktivira simpatički živčani sustav. To je normalna obrambena reakcija mozga na ozljedu ili kirurški zahvat. Pretpostavlja se da taj sustav treba djelovati kao neka vrata. Živčani osjeti prolaze kroz njih samo dok rana zacjeljuje. Kada u određenom trenutku mozak prestane odašiljati živčane impulse, vrata se zatvaraju i bol prestaje. Kod RSD-a ta se vrata ne zatvaraju. Simpatički se živčani sustav nikad ne smiruje. On se ponaša kao da još uvijek postoji ozljeda. Liječnik mi je rekao da smjesta dođem na kliniku čim bi se bol pojačala. Tako sam dosta dugo redovito odlazila na injekcije za blokadu boli.
Uz injekcije sam lakše podnosila fizikalnu terapiju, koja mi omogućava da pomičem bolesnu ruku i puno mi pomaže kod tog poremećaja. Nakon nekog vremena počela sam obavljati jednostavne poslove, služeći se i rukama i šakama. Bio je to dobar početak.
Kakve posljedice mogu nastupiti?
Neprestana bol pogađala me na različite načine. Htjela sam biti sama, maknuti se od sviju; no bol me pratila kud god bih krenula. Dakle, to nije bilo nikakvo rješenje. Ruku sam počela doživljavati kao neko zasebno biće koje mi uništava život i brak. Suprug mi se nije usudio niti približiti s nekim izrazom nježnosti. Doista je bio strpljiv i suosjećajan. Ja sam se pretvorila u jednoruku suprugu, nesposobnu za bilo kakav posao. Najobičniji pokušaj da lijevom rukom uhvatim list papira bio mi je prava agonija.
Zasad još nema lijeka protiv RSD-a, premda se zna dogoditi da se spontano povuče. U posljednjim stadijima nastupa osteoporoza i atrofija dotičnog ekstremiteta. Upravo zato je intenzivna fizioterapija toliko korisna. Ja, na svu sreću, nisam došla do tog stadija.
Kako se nosim s time
Mada još uvijek osjećam bol, ona nije tako jaka kao što je bila u onim najtežim periodima. No bez injekcija ne bih je mogla podnositi. Što mi je pomoglo da to izdržim? Pozitivan stav pojedinih liječnika, terapeuta i prijatelja. Usto sam naučila snalaziti se u problemima. Radi vlastitog samopoštovanja i dostojanstva trebala mi je neka normalna životna rutina, premda moje stanje nije bilo normalno. Boravak u društvu radnih kolega koji su mi pružali podršku, ne vršeći pritisak na mene, uvjerio me da još uvijek mogu biti korisna. Također sam ustanovila, i to još uvijek mislim, da mi pomažu ugodna muzika i relaksirajuće vježbe disanja. Nešto što najviše volim raditi jest leći u ugodan položaj i promatrati nebo i oblake koji su stalno u pokretu. Tada meditiram i u mislima putujem u krasna mjesta. Smijeh uvijek služi kao dobar lijek, a isto tako i pozitivan stav — naročito kad znaš da ti obitelj i prijatelji pružaju podršku punu ljubavi. Važno je shvatiti da RSD ne mora biti pobjednik. Dobri medicinski stručnjaci mogu čovjeku pomoći da dobije tu bitku.
Zahvaljujući ovom iskustvu, postala sam suosjećajnija prema svima koji podnose bol i ono me motivira da pomažem drugima i da ih tješim. Vjera mi je bila od velike pomoći. Ja znam zašto se sve to dogodilo. Nisam ja neka posebno odabrana žrtva. Za to ne treba okrivljavati Boga. Bol je jedna od životnih nesreća koje mogu zadesiti bilo koga. Usrdna molitva bila mi je od velike koristi. Vjerujem da će Bog prouzročiti da dođe vrijeme kad boli više ne bude. Pomoglo mi je to što sam tu misao prenosila drugima s kojima sam dolazila u kontakt. Premda se još uvijek mučim s RSD-om, zahvalna sam za poboljšanje koje osjećam (Otkrivenje 21:1-4). (Ispričala Karen Orf.)
[Okvir na stranicama 22 i 23]
Liječnikovo viđenje
Časopis Probudite se! zamolio je dr. Lefkowitza da u intervjuu opiše liječenje. On je objasnio: “Mi se bavimo raznim vrstama boli, ne samo RSD-om. Najčešća tegoba jest bol u donjem dijelu kralježnice, koja obično dovodi do vrlo bolnog išijasa. Premda je bol očito fiziološke naravi, često su prisutni i psihološki faktori.”
Probudite se!: Može li RSD snaći sve ljude, bez obzira na dob i spol?
Dr. Lefkowitz: Da, bolest u tome ne pravi nikakvu razliku. No mi ne možemo predvidjeti tko ima više izgleda da od nje i oboli. Ja samo znam da žene obično bolje podnose bol od muškaraca. Izgleda da imaju viši prag tolerancije boli.
Probudite se!: Koje tretmane preporučujete za suzbijanje boli?
Dr. Lefkowitz: Na raspolaganju nam stoje razne metode, već prema uzroku i jačini boli. U krajnjoj liniji, bol znači patnju, a na nama je da umanjimo tu patnju. U nekim slučajevima primjenjujemo nesteroidne tablete, kao što su aspirin i njegove varijacije. U drugim slučajevima, kao naprimjer kod Karen, dajemo lokalni anestetik za blokadu živca. U ekstremnim slučajevima znamo dati narkoanalgetik. Kod njega je nedostatak taj što moramo paziti na eventualnu pojavu ovisnosti.
Probudite se!: Mora li RSD nužno proći kroz sve razvojne stadije?
Dr. Lefkowitz: Ne, ne mora. Uspijemo li prepoznati bolest u ranom stadiju, moći ćemo zaustaviti proces. Uzmimo, naprimjer, Karen. Ona se nalazi u srednjem stadiju i možda neće morati doživjeti zadnji stadij atrofije ekstremiteta.
Probudite se!: Što predlažete kao pomoć bolesniku da bi se što bolje snašao u toj situaciji?
Dr. Lefkowitz: Upravo ono što je učinila Karen. Ona se mentalno uhvatila u koštac sa svojom boli tako što je preusmjerila svoje razmišljanje na ugodne misli i predodžbe. Ona također ide na fizikalnu terapiju. Ja osobno smatram da joj je uvelike pomogla i njena vjera. Pomogla joj je da sagleda situaciju u pozitivnom svjetlu. Da, vjera je neizrecivo važna.
Probudite se!: Mnogo vam hvala za utrošeno vrijeme i trud.
[Slika na stranici 23]
S dr. Lefkowitzem na njegovoj klinici