Moj život sa hemofilijom

ROĐEN sam u Petersburgu na Floridi 1949. godine. Oko šest mjeseci kasnije roditelji su se zabrinuli nakon što me ujak uhvatio, bacio u zrak i ponovo uhvatio. Po rebrima su mi ostale male modrice na mjestima gdje me uhvatio prstima.

Roditelji su me odveli liječniku da utvrdi što je to. Testovi su pokazali da imam hemofiliju, pomanjkanje sposobnosti zgrušavanja krvi. Ja sam imao najteži oblik te bolesti, klasični tip A. Nedostajao mi je tzv. faktor 8, a to je faktor zgrušavanja koji veže sve ostale faktore zajedno da bi napravio dobar i jak ugrušak. U mom slučaju krv načini dobar ugrušak, ali je slab, krhak. Lako se raspadne. Često već sam pritisak krvi koja teče kroz ranu razara ugrušak koji se počinje formirati. Rezultat toga je produženo krvarenje.

Neprestano u modricama

Dok sam bio dijete, i najmanja stvar bi izazvala modrice. Jednom sam sjeo na svoj abecedarij, i ostala je modrica u obliku slova! Koliko puta sam se probudio usred noći s jakim bolom uslijed krvarenja u zglobove ili trbušne organe. Kad sam imao šest godina, moj liječnik je smatrao da mi treba dati transfuziju cijele krvi kako bi se zaustavilo krvarenje prilikom jednog slučaja. To je bila prva od preko 900 transfuzija koje sam primio u svom životu.

Uglavnom sam imao problema zbog unutrašnjeg krvarenja. Doista nisam imao tako mnogo vanjskih povreda koje bi prouzročile problem. Međutim, bilo je kritično jednog dana kad me majka ostavila samog u automobilu na nekoliko minuta dok je otišla u trgovinu. Već ranije je kupila paket noževa sa dvije oštrice i nešto namirnica. Dok sam sjedio u autu, odlučio sam da pogledam i saznam zašto ih zovu noževima sa dvije oštrice. Nastala je velika strka kad sam utrčao u trgovinu dok mi je iz oba kažiprsta kapala krv!

Moj drugi dom — bolnica

Dugo godina sam mnogo vremena provodio u svom domu koji je daleko od mog doma — u bolnici — primajući transfuzije radi zaustavljanja krvarenja. Proces mijenjanja te procedure tekao je sporo. Međutim, medicina je krv naučila rastavljati na njene različite komponente. Tako se sada umjesto čitave krvi mogao dati jedan mali njen sastojak.a To omogućava liječnicima da smanje volumen transfundiranog materijala i tako ne daju pojedincu mnogo materijala koji doista nije potreban.

Kad sam bio u osnovnoj školi, nije mi bilo dozvoljeno sudjelovati u aktivnostima za vrijeme odmora. Budući da se nisam mogao igrati s ostalom djecom, često sam se igrao samo sa učiteljicom. Kad sam bio u trećem razredu, učiteljica mi je dobacila loptu, i kad sam je šutnuo nazad k njoj, gležanj mi je počeo krvariti. Sljedećih šest tjedana proveo sam u kolicima.

Jednom drugom prilikom sam zbog krvarenja u koljenu skoro tri godine proveo u kolicima s povezima od kuka do pete. To je bilo vrlo traumatsko doba mog života. Kad sam mogao hodati, morao sam nositi poveze uzduž čitave noge. No, nakon nekog vremena su mi povezi načinili više povreda na koljenima nego kad ih nisam nosio. Nakon tri godine bilo mi je dosta. Skinuo sam poveze i hodao bez njih — na tipično tineđerski način!

Još uvijek sam imao krvarenja u različitim zglobovima — laktovima, prstima, koljenima, gležnjevima i ručnim zglavcima. Liječiti ove probleme značilo je odlaziti u bolnicu, i tako sam postepeno upoznao čitavo bolničko osoblje po imenima. Mnogi su od njih bili vrlo ljubazni i suosjećajni. Posebni trenuci kušnje bili su mi kasno noću, kad su svi otišli na spavanje i nije više ništa bilo na televiziji. Ostao sam sam sa svojim bolom.

Fakultet i brak

Nakon srednje škole, roditelji su me poslali na fakultet, što je za njih bilo teško, jer brinuti za hemofiličara predstavlja financijsko opterećenje. Međutim, imao sam dobre ocjene pa sam dobio nekoliko malih stipendija. Tako sam otišao na univerzitet Miami da bi studirao biologiju mora. Sve više vremena sam provodio u ambulanti studentskog doma i u mjesnoj bolnici.

Treći dan na fakultetu upoznao sam djevojku po imenu Leslie. Teško mi je palo što joj moram reći o svojoj bolesti, jer sam smatrao da neće biti zainteresirana za mene zbog mojih problema. Očito je nisam dobro poznavao, jer je ona smatrala da kod mene postoji još nešto osim mojih problema. Leslie mi je pomagala prilikom studiranja kad sam propuštao predavanja, a 1968. godine smo se vjenčali. Preselili smo iz studentskog doma i, dok je Leslie radila, ja sam pohađao drugu godinu studija. No, stvari su se fizički sve više i više pogoršavale, sve dok nisam bio prisiljen napustiti školovanje zbog boli u koljenima i ramenima.

Nakon što sam napustio školovanje preselili smo u Winter Haven na Floridi, gdje se 1969. godine rodilo naše prvo dijete, John. Ubrzo nakon toga vratili smo se u St. Petersburg, gdje je u oktobru 1977. g. rođen naš drugi sin Keneth. Srećom, ni jedan od dječaka nije naslijedio hemofiliju od mene.

Odluka život ili smrt

Kad smo se vratili u St. Petersburg, Leslie i ja smo radili kao prodavači kuhinjskog posuđa. Da bih demonstrirao posuđe, jedne večeri sam pripremio večeru za susjedu moje majke, koja je upravo bila krštena kao Jehovin svjedok, no ja to nisam znao. Svi njeni gosti na demonstraciji kuhinjskog posuđa bili su također Svjedoci. Kad sam nakon toga posjetio njene goste da bih im prodao posuđe, svatko od njih mi je govorio o Bibliji. Iz tih razgovora sam saznao da Svjedoci ne prihvaćaju transfuziju krvi. Rekao sam im da mislim kako bi to bio vrlo težak put za jednog hemofiličara.

Oko godinu dana kasnije jedan bračni par Svjedoka posjetio je našu kuću i ja sam pristao da s njima proučavam Bibliju. Kako sam bolje sagledavao Bibliju, tako sam postao sve više uvjeren da doista upoznajem istinu. No, morao sam se suočiti sa važnom odlukom: što učiniti po pitanju krvi.

Još uvijek sam primao transfuzije krvi. No, kako da ih se odreknem kad me one održavaju na životu? Ako mi se nešto dogodi, što će biti s mojom ženom i mojim malim sinom, našim prvencem, koji je tada imao samo godinu i pol? Kuda će oni otići? Tko će brinuti za njih? U srcu sam znao što je ispravno. No, sva su me ova pitanja neko vrijeme zbunjivala.

Jedne večeri, nakon biblijskog studija, upitao sam Svjedoka koji je vodio studij sa mnom: “Shvaćate li da ću ja vjerojatno umrijeti ako prestanem primati transfuziju?”

“Da, Johne, shvaćam”, mirno je odgovorio.

“Hoćete li vi brinuti za moju obitelj ako umrem?”

Obećao je da će se on pobrinuti za to da ih se zbrine ako ja umrem zbog očuvanja besprijekornosti prema Jehovi po pitanju krvi. Međutim, naglasio je da trebam točno znati što radim i da trebam biti siguran, kad sam načinio predanje Jehovi, da tako i mislim i da ću se toga držati.

Jedne večeri sam krenuo na transfuziju i shvatio da još uvijek nisam dokazao svoju besprijekornost prema Jehovi. Odvezao sam se natrag kući. Tako sam 6. novembra 1970. godine po posljednji put prihvatio transfuziju, i do dana današnjeg godine 1987. nisam primio ni jednu transfuziju! U julu 1971. godine krstio sam se kao Jehovin svjedok, a moja žena Leslie krstila se u martu 1972. godine.

Još šest mjeseci života?

Prvobitna procjena bila je ta da ću živjeti još samo oko šest mjeseci, budući da ću sigurno imati ozbiljan problem i liječnici neće moći zaustaviti krvarenje. Kako sam sretan što nisu bili u pravu!

Dakle, u prvih šest mjeseci nakon što sam zauzeo stav moja je vjera stavljena na kušnju. Imao sam naročito bolno iskustvo s krvarenjem u ramenu. Bolnica u kojoj sam se prije liječio odbila je liječiti me ukoliko im ne dopustim da mi daju transfuziju ako bude potrebno. Odbio sam. Uz pomoć mjesnih Svjedoka pronašao sam bolnicu i osoblje koje je bilo spremno poštivati moju želju.

Kad sam prestao primati transfuzije, žena i ja smo započeli s našim vlastitim planom liječenja: elastični zavoji; vrećice s ledom; imobilizacija; odmaranje na krevetu kad je potrebno; ublažavanje boli; a kad je bol bila prejaka, privremena hospitalizacija. To je godinama prilično dobro funkcioniralo. No, pogoršavalo se stanje u zglobovima, koji su bili izloženi čestim krvarenjima, posebno koljena i ramena.

“Netko tamo gore sigurno vas voli!”

Sredinom 1978. godine imao sam jedno od najtežih iskustava u svom životu. Razvilo se krvarenje u bubregu. Naravno, što sam stariji, takve stvari su sve ozbiljnije, a bez transfuzije su još ozbiljnije. Naravno, vi ne možete omotati bubreg elastičnim zavojem ili ga imobilizirati tako da ne vrši svoje normalne funkcije. Prognoza nije bila dobra.

Normalni broj crvenih krvnih stanica (hemoglobina) iznosi između 14 i 16, a ja obično imam oko 16. No, tokom naredna dva tjedna kod mene je taj broj pao ispod pet! Nakon nekoliko dana liječnici su me nagovarali da razmislim o mogućim posljedicama neprimanja krvi. Bili su sigurni da ću umrijeti ako budem predugo čekao.

Zbog očitih razloga, medicinska mi je profesija čitavog života bila vrlo bliska. Shvatio sam i cijenio činjenicu da je većina medicinskog osoblja dobronamjerna. Oni ne žele da netko umre ako oni misle da ga mogu spasiti. Njima je bilo vrlo teško shvatiti moj stav po pitanju krvi.

Dok sam bio u bolnici, primio sam pismo da mi je po prvi puta dodijeljen govor na slijedećem pokrajinskom sastanku Jehovinih svjedoka. Kako sam živnuo duhom! Za 24 sata mi se ustalila razina hemoglobina. To je bio prvi pokazatelj da je krvarenje prestalo. Zatim je došao liječnik i rekao mi: “Za tjedan ili deset dana, kad vam se razina hemoglobina popne iznad deset, poslat ćemo vas kući”. No, za tri ili četiri dana ta je razina bila dovoljno visoka da sam mogao ići kući.

U narednih nekoliko tjedana, prilikom pregleda, liječnik mi je napomenuo da je pronašao novi način liječenja hemofiličara — “čekanje”. Dodao je: “Netko tamo gore vas voli!”

Od tada — osim 1981. godine, kad sam šest tjedana ležao zbog krvarenja u desnom koljenu — zdravlje mi se prilično ustalilo. I dalje sam imao povremena krvarenja koja su me vezala uz krevet nekoliko dana ili čak tjedana, no to prođe i ja mogu dalje vršiti svoje aktivnosti.

Uz svoju ljubljenu ženu i dva sina ja se veselim još mnogim godinama koje će doći. No, što god da se desi, uvjeren sam da sam učinio ono što svaki kršćanin mora učiniti — slušati Jehovu bez obzira bilo to lako ili ne. Možda će jednoga dana medicinska znanost pronaći sredstvo za umjetno zgrušavanje krvi. No, stvarnu nadu ja polažem u Jehovin pravedni novi sustav gdje će svi uživati u savršenom zdravlju (Izaija 33:24; Otkrivenje 21:3, 4).

Ispričao John A. Wortendyke

[Bilješka]

[Slika na stranici 24]

Spreman provesti dan u službi propovijedanja

[Slika na stranici 25]

Sa ženom i dva sina