’Lapsenne on kehitysvammainen!’
”LAPSENNE on mongoloidi. Hän on kehitysvammainen eikä hänestä koskaan tule normaalia. Harkitkaa hänelle laitoshoitoa.”
Nuo puistattavat sanat lausui synnytyslääkäri, joka oli auttanut tyttäremme maailmaan vain 15 minuuttia aikaisemmin.
Oli suunnilleen keskiyö, ja vaimolleni oli annettu rauhoittavia lääkkeitä. Se oli varmasti pisin ja yksinäisin yö elämässäni. Kaikki toiveet siitä, että lääkäri olisi erehtynyt, sammuivat ennen aamunkoittoa, kun lastenlääkäri vahvisti diagnoosin. Vaimolleni oli kerrottava asiasta, ja meidän oli tehtävä ratkaisu.
Kello 9:ään mennessä olin kertonut vaimolleni uutisen. Kello 9.30:een mennessä olimme rukoilleet ja päättäneet, että mitä tahansa tulevaisuus toisikin muassaan, lapsi saisi nauttia kotimme lämpimästä ilmapiiristä.
Mutta vajaata tuntia myöhemmin lääkäri kiiruhti sisään ja kertoi, että lapsi oksensi verta ja hänet täytyi siirtää heti paikalliseen lastensairaalaan. Se oli hurjaa ajoa kaupungin läpi, ja saavuttuamme perille jouduin välittömästi Jehovan todistajana esittämään verensiirtoa koskevan Raamattuun perustuvan kiellon.
Sen päivän iltaan mennessä minulle kerrottiin, että verenvuoto oli alkanut asettua ja että kysymyksessä oli ehkä vain synnytyksen aikana nieltyä verta. Sydän oli kuitenkin alkanut toimia epäsäännöllisesti. Lapsella oli ilmeisesti vakava synnynnäinen sydänvika, ja minulle ilmoitettiin, että tyttö ei ehkä voisi elää yli yön.
Mutta seuraavana aamuna lapsi oli kuitenkin osoittanut lääkärien väitteen vääräksi, kuten hän tuli osoittamaan vielä monta kertaa tulevaisuudessa. Verenvuoto oli lakannut. Hänen heikko pieni sydämensä sykki yhä. Seuraavien kahdeksan päivän ajan katselimme keskoskehdon lasin läpi, miten hän taisteli elämästään. Miten suurenmoisesti Luoja onkaan istuttanut kaikkiin ihmisiin, nuorimpiin ja heikoimpiinkin, suunnattoman elämänhalun! Vaikka lääkärit uskoivat lapsen elävän vain lyhyen aikaa, he sanoivat, että voisimme nyt viedä hänet kotiin.
Istuessani tässä kirjoittamassa ihastuttava, onnellinen, kymmenvuotias pieni tyttö, jolla on vaaleat hiukset, leikkii lattialla vierelläni. Hän on juuri sulkenut puhelimen neuvoteltuaan pitkään isoäitinsä kanssa rakkaimman nukkensa terveydestä. On vaikeata uskoa, että hän on sama lapsi, jonka luona valvoimme yön toisensa jälkeen yli kymmenen vuotta sitten, kun hänen elämänsä oli vaakalaudalla.
Seuraava kriisi tuli vain muutamia päiviä sen jälkeen, kun olimme tuoneet hänet kotiin sairaalasta. Hän tarttui halukkaasti pulloonsa, mutta ei kyennyt pitämään mitään sisällään. Lääkärit arvelivat, että hänellä oli tukkeuma suolistossa. Mutta hän oli niin heikko, että vaikutti mahdottomalta ajatellakaan leikkausta.
Takaisin sairaalaan
Muutamaa päivää myöhemmin hänet oli kuitenkin vietävä takaisin sairaalaan, koska suoliston tukkeutuminen oli nyt varma. Ilman leikkausta hän varmasti kuolisi. Hänestä huolehtiva lastenlääkäri ilmoitti meille, että kirurgi haluaisi tavata meidät huoneessaan.
Vaimoni ja minä istuuduimme hänen pöytänsä taakse ja keräsimme voimia kohdataksemme jälleen verensiirtokysymyksen. Mutta olimme väärässä. Hänen asiansa ei koskenut lupaa saada käyttää verensiirtoa. Hän sanoi: ”Lapsenne on kehitysvammainen. Hän on aina oleva taakka teille ja yhteiskunnalle. Jos hän olisi minun lapseni, hänelle ei tehtäisi leikkausta. Antakaa minulle lupa poistaa laskimonsisäiset putket, ja hän kuolee muutamassa tunnissa.”
Ajoimme huumaantuneina kotiin luvattuamme antaa vastauksen tunnin kuluessa.
Puolen tunnin ajan me rukoilimme ja harkitsimme vakavasti Raamatun valossa lääkärin suositusta, mutta todellisuudessa saatoimme tehdä ainoastaan yhden ratkaisun. Me molemmat kunnioitimme elämän pyhyyttä. Asian uskonnollisten ja moraalisten näkökohtien lisäksi oli se yksinkertainen tekijä, että me rakastimme lasta. Olipa hän henkisesti jälkeenjäänyt tai normaali, me halusimme hänen nauttivan elämästä. Kuka saattoi todellisuudessa tietää, minkä asteista hänen jälkeenjääneisyytensä oli? Kuten lupasimme, tunnin kuluessa lääkäri sai ohjeensa, ja vajaan kahden tunnin kuluttua tyttö oli hänen leikkauspöydällään.
Erinomainen lääkäri, oivallinen sairaala ja henkilökunta, ei verensiirtoa, ja tyttö jäi eloon! Uusi kriisi seurasi kuitenkin pian. Lääkäri soitti kiireisesti. Lapsi kärsi niin suuresta nestevajauksesta, että leikkauksen ompeleet eivät pitäneet. Ne olivat kaikki irronneet. Leikkaus olisi tehtävä täysin uudelleen. Tällä kertaa oli hyvin vähän mahdollisuuksia, että lapsi jäisi eloon. Mutta miten lääkärin näkemys muuttuikaan! Lapsen elinvoima oli herättänyt hänen ihailunsa. ”Lapsi koki melkoisen iskun leikkauksen muodossa, mutta hänpä vain toipuukin”, lääkäri tunnusti. Nyt hän oli niin innokas säilyttämään lapsen elämän, että hän ei säästänyt ponnistelujaan.
Jälleen tyttö jäi eloon. Kahdeksan viikkoa kuluu – keskoskehto, valkopukuisia hoitajia suunsuojuksineen ja jatkuvaa huolenpitoa – ja jälleen kerran viemme hänet kotiin.
Ilo ylittää ongelmat
Näin dramaattisesti alkoi se pieni elämä, joka on tuottanut niin paljon onnellisuutta perheellemme ja tarjonnut monia tilaisuuksia todistaa lääkäreille, opettajille ja muille, mikä on koitunut Luojan nimen kunniaksi.
Lapsemme elämän ensimmäisinä vuosina pohdimme, mahtaisiko hän koskaan oppia puhumaan. Tuollaiset mietteemme herättävät meissä nyt hymyilyä, koska toisinaan ihmettelemme, miten saisimme hänet pysymään hiljaa. Useitten vuosien ajan näytti siltä, että hän ei oppisi kävelemään, ja se päivä oli todella ihastuttava, jolloin lastenhuoneeseen mennessämme näimme hänen seisovan – vaappuvasti ja epävarmasti – mutta seisovan. Se, mikä on tavallista normaaleilla lapsilla, tuottaa suunnattoman ilon, kun on kysymys kehitysvammaisista.
Vain muutama päivä sitten hän ja hänen äitinsä olivat käsi kädessä jakamassa raamatullisia traktaatteja talosta taloon. Tänään hän riensi kouluautosta kotiin nauraen ja innokkaana näyttämään minulle viimeisimmät koulutyönsä. Monet, jotka ovat soittaneet meille puhelimella, ovat kiittäneet meitä puhelimeen vastanneen pikkutytön hyvästä käytöksestä ja selvästä ääntämisestä, eikä meidän enää tarvitse selittää, että hän on kehitysvammainen.
Mongolismia sairastavilla lapsilla on vähän vastustuskykyä, ja tavallinen nuhakuumekin voi olla vakava asia. Useimmille tällaisille lapsille jokainen talvi tuo mukanaan useita hengityselinten tulehduksia, kuten keuhkoputkentulehduksia, ja tyttäremme tapauksessa jopa keuhkokuumeen. Olemme hyvin kiitollisia niille monille lääkäreille, jotka ovat keskittyneet erityisesti tällaisten lasten hoitoon. Nelivuotiaana tyttäremme teki useita matkoja tohtori Denton Cooleyn luo Texasin sairaalakeskukseen, missä hänen heikkoa sydäntään korjattiin leikkauksilla. Hän elää yhä, vaikkakaan lääkärit eivät lupaa hänelle pitkää ikää sydänvikojen tähden, joita ei voi korjata. Useitten viime vuosien aikana hän on käynyt säännöllisesti detroitilaisen lääkärin tohtori Henry Turkellin luona, joka on erikoistunut mongolismia sairastavien lasten auttamiseen sekä Yhdysvalloissa että Euroopassa.
Tätä kirjoittaessani mieleeni muistuu myös se hirvittävä yö, jolloin tyttö oli menettänyt puolet verestään ja rohkea floridalainen lentäjä uhmasi Atlantin sumuja kiidättääkseen hänet lentoambulanssilla saamaan lääkärinapua, sen jälkeen kun paikallinen lääkäri ja sairaala kieltäytyivät edes katsomasta häntä, ellemme ensin antaneet lupaa verensiirtoon.
Entä jos teidän lapsenne on kehitysvammainen?
Me emme tietenkään ole yksin. Joka vuosi satojatuhansia lapsia syntyy vajaamielisinä. Mongolismi on vain yksi kehitysvammaisuuden monista muodoista. Kaikki tällaisten lasten vanhemmat kohtaavat samat peruspulmat.
”Miksi tämä tapahtui meille? Mitä me nyt teemme? Tulisiko meidän pitää lapsi kotona vai etsiä hänelle laitoshoitoa? Miten tämä vaikuttaa muuhun perheeseen? Mitä ystävät ja naapurit ajattelevat? Missä me teimme väärin? Tulisiko meidän hankkia lisää lapsia? Miten me selviydymme tilanteesta?” Nämä ovat vain muutamia niistä kysymyksistä, joihin tämän pulman kohdanneitten vanhempien täytyy vastata.
Kaikille heille me esittäisimme yksinkertaisen neuvon: Rentoutukaa. Ottakaa lapsi kotiinne ja antakaa ajan työskennellä. Vaimoni ja minä, toinen lapsemme ja terhakka pikku pellavapäämme kannatamme kaikki tuota neuvoa.
Olemme usein muistelleet lääkäriä, joka pyysi lupaa antaa hänen kuolla. Tietämättään hän pakotti meidät päättämään, halusimmeko lapsen vai emme, olipa hän normaali tai jälkeenjäänyt. Siitä hetkestä lähtien emme ole koskaan katuneet, ja miten suuri siunaus hän onkaan ollut meille!
Kehitysvammaisen vanhemmat kokevat monia siunauksia. Henkisesti jälkeenjääneet lapset tuntevat heille osoitetun rakkauden, ja he ilmaisevat rakkautta täysin estottomasti. Tämän hyvää vaikutusta missä tahansa perheessä on mahdotonta mitata. Jos kasvoiltani esimerkiksi ilmenee tyytymättömyyttä, niin miten kauan voin pysyä harmistuneena, kun pienet askeleet seuraavat minua itsepintaisesti läpi talon ja pieni ääni vaatii tietää, miksi minä en hymyile? Miten vähäpätöisiksi pulmat, erimielisyydet tai taloudelliset vaikeudetkin tulevat, kun kokee kehitysvammaisen lapsen ilmaisemaa lämpöä ja kiintymystä!
Useimmat vanhemmat kohtaavat kehitysvammaisuuden ongelman äkisti, ja useimmilla on siitä niukasti tietoa. Se on luonnollisesti kokemus, jota kukaan ei suunnittele hankkivansa. Esitämme seuraavaksi joitakin hyvin yksinkertaisia ensiaskeleita, jotka voitte ottaa.
Tiedustelkaa ensiksi, onko yhdyskunnassanne käytettävissä esimerkiksi tällaisille lapsille tarkoitettuja lastentarhoja, kotisisaria, erikoiskoulutuksen saaneita lääkäreitä tms. Tavallisesti on lääkäreitä, hammaslääkäreitä ja muita, jotka ovat erikoistuneet auttamaan kehitysvammaisia. Lisäksi monet palvelut ovat saatavissa maksutta.
Ottakaa myöhemmin selville, mitä kouluja on käytettävissä. Monin paikoin on perustettu kehitysvammaisten lasten kouluja, ja lapset kuljetetaan niihin tavallisesti linja-autolla.
Älä aliarvioi lapsesi oppimiskykyä. Tyttäremme halusi oppia solmimaan kengännauhansa. En rehellisesti sanoen uskonut hänen kykenevän oppimaan, enkä varannut aikaa opettaakseni häntä. Hän jatkoi tarkkailemista. Eräänä päivänä hän työnsi minut ylpeänä tuoliin, ja katselin, miten hän solmi molemmat kengännauhansa kauniille rusetille. Hän yksinkertaisesti kyllästyi odottamaan apua ja opetteli taidon aivan yksin.
Viime viikolla oli sykähdyttävää nähdä hänen hypähtävän onnellisena ponnahduslaudan päähän, sukeltavan pää edellä veteen, pulpahtavan pintaan ja uivan voimakkain vedoin altaan reunalle saamaan ensimmäistä palkintoa kehitysvammaisille lapsille järjestetyssä sukelluskilpailussa.
Tyttäremme ajaa omaa kaksipyöräistä pyöräänsä, soittaa puhelimella, kirjoittaa säännöllisesti päivän raamatuntekstin keittiön taululle ja haluaa tietää jokaisesta talossa kävijästä, onko hän ”totuudessa”, se on, onko hän yksi Jehovan todistajista, jotka vaeltavat Raamatun totuuden mukaan.
Rakkaus tärkeintä
Jos minun olisi tähdennettävä yhtä nimenomaista hoitokeinoa kehitysvammaisten lasten auttamiseksi, kohdistaisin huomion yksinkertaisimpaan ja tärkeimpään kaikista: lapsen rakastamiseen. Rakkaus saa aikaan enemmän kuin kaikki erikoisvalmennus, koulut, lääkärit, psykologit, sosiaalityöntekijät tai laitokset voivat saada aikaan. Jos rakastat lasta, lapsi rakastaa sinua, ei ainoastaan ilmaisten normaalia lasten ja vanhempien välistä kiintymystä vaan niin voimakasta ja ylitsepursuavaa rakkautta, että sitä ei pysty sanoin kuvaamaan. Vaikka kehitysvammaisen lapsen kyvyt ovat niin monella tavalla rajalliset, näyttää siltä, että hänessä on runsain mitoin rakkautta.
Suurimpia palkintoja, joita olemme saaneet pienen tyttäremme suhteen, oli se, mitä äskettäin tapahtui viettäessämme useita päiviä eräässä lomahotellissa. Oleskelumme loppupuolella lääkäri, joka oli seurannut kahden lapsemme päivittäistä leikkiä altaalla, pyysi saada esittää minulle henkilökohtaisen kysymyksen. Voitteko kuvitella hämmästystäni, kun hän kysyi: ”Onko pikku tyttärenne kehitysvammainen?” Vaikka hän oli saanut lääketieteellisen koulutuksen ja tarkkaillut lasta useita päiviä, hän ei ollut aivan varma.
Valitettavasti ehkä suurin pulma, jonka kehitysvammaisen lapsen vanhemmat kohtaavat, on tietämättömien ihmisten, sekä aikuisten että lasten, ymmärtämyksen puute. Miten toivommekaan, että useammat ihmiset, nekin, jotka kuuluvat omaan tuttavapiiriimme, tekisivät sekä itselleen että lapsilleen selväksi, että kyvyiltään rajallisia kohtaan tulee osoittaa huomaavaisuutta. Kun vanhemmat eivät vaivaudu selittämään kehitysvammaisen pulmia omille lapsilleen, seuraa usein vaikeuksia. Esimerkiksi kerran eräs lapsi ilkkui pientä pellavapäätämme: ”Sinä olet vajaamielinen!” On vaikea löytää vastausta, kun kehitysvammainen lapsi kiipeää polvellesi ja haluaa tietää, mitä merkitsee olla ”vajaamielinen”.
Jos kaikki lapsesi ovat normaaleja, ole kiitollinen. Mutta jos jonakin päivänä kuulet sanat: ”Lapsenne on kehitysvammainen”, on silti paljon sellaista, mistä voi olla onnellinen. Osoita runsaasti rakkautta ja saat takaisin enemmän kuin sinä ja perheesi voitte ottaa vastaan. – Lähetetty.