Предизвикателствата, свързани с албинизма

ОТ АВТОР, ПИШЕЩ ЗА „ПРОБУДЕТЕ СЕ!“ В БЕНИН

„ВСЕКИ път, когато попълвам някакъв формуляр, в който трябва да отбележа от каква раса съм, посочвам ‘черна’, макар че съм по–бял от повечето, които посочват ‘бяла’.“ Това са думи на Джон от Западна Африка, който живее близо до границата на Бенин с Нигерия. Той страда от албинизъм — наследствено заболяване, което се характеризира с пълна или частична липса на пигментация в очите, кожата или косата (понякога единствено в очите). Колко често се среща албинизмът? Как се отразява на ежедневния живот на един човек? Какво може да помогне на хората, страдащи от албинизъм?a

Албинизмът се забелязва най–лесно, когато човекът е с по–тъмна кожа, но се среща сред хора от всякакви националности и раси. Според изчисленията един от около 20 000 души страда от албинизъм.

Увредените гени, които са причината за това състояние, може да се предават от поколение на поколение без видима проява. Точно такъв бил случаят с Джон. Никой от роднините му не помни неговите родители или баби и дядовци да са били албиноси.

Много хора смятат, че думата „албинизъм“ води началото си от португалските мореплаватели от XVII век. Когато плавали по западноафриканското крайбрежие, те виждали хора с много тъмна кожа, а също и с бяла кожа. Пътешествениците ги помислили за представители на две различни раси и нарекли хората с черна кожа „негри“, а тези с бяла кожа — „албиноси“, според португалските думи за „черно“ и „бяло“.

Въздействие върху кожата и очите

Когато бъдат изложени за известно време на слънчевите лъчи, повечето хора със светла кожа получават лек загар, защото тялото им произвежда пигмент за защита на кожата, наречен меланин. При Джон обаче нещата стоят по–различно, защото той има очно–кожен албинизъм, една от най–често срещаните разновидности на това заболяване.b В кожата, косата и очите му липсва меланин. Без този пигмент кожата изгаря лесно, а слънчевото изгаряне е неприятно и болезнено. При албиносите, които не предпазват кожата си, съществува също риск от рак на кожата, особено за онези, които се намират в тропиците.

Ето защо първата стъпка, която албиносите трябва да предприемат, за да защитят кожата си, е да носят подходящо облекло. Джон е земеделец, затова когато работи на нивата, носи сламена шапка с широка периферия и риза с дълги ръкави. Въпреки, че те осигуряват известна защита, той казва: „Понякога имам чувството, че цялото ми тяло гори отвътре. Когато се прибера и се почеша по ръката, кожата ми се бели.“

Друга възможност е да се употребява слънцезащитен крем. Най–добри са кремовете със слънцезащитен фактор 15 или дори с по–висок фактор. Достатъчно количество слънцезащитен крем трябва да се нанесе върху кожата 30 минути преди излагане на слънце, а след това — на всеки два часа.

Албинизмът се отразява по различни начини и на очите. Обикновено пигментът в ириса предпазва окото, като позволява на слънчевата светлина да прониква единствено през зеницата. Но ирисите на албиносите са почти прозрачни, поради което светлината прониква през тях и дразни очите. За да се избегне това, те могат да носят шапка с козирка или слънчеви очила, предпазващи от ултравиолетовите лъчи. Други избират да носят цветни лещи. Джон казва, че през деня често се справя без специална защита за очите, но вечер понякога го дразни ярката светлина от фаровете на автомобилите.

Много хора смятат, че албиносите имат червени очи, но това е погрешно твърдение. Ирисите на повечето от тях са оцветени в сиво, кафяво или синьо. Защо тогава очите им изглеждат червени? В изданието „Факти за албинизма“ се казва: „При определени условия светлината се отразява през ириса, в който има съвсем малко пигмент, с червеникав или виолетов оттенък. Това червеникаво отражение идва от ретината.“ Подобно червеникаво отражение в очите на хората се забелязва понякога на снимки, направени със светкавица.

Хората, които страдат от албинизъм, често имат различни проблеми с очите. Например, ако има изменения в нервите, свързващи ретината с мозъка, действието на двете очи може да не е в синхрон, поради което способността на човека да преценява на какво разстояние се намират различните предмети намалява. Това състояние се нарича кривогледство, или страбизъм. То се лекува с очила или чрез оперативна намеса.

В много страни лечението е прекалено скъпо или просто няма такова на разположение. Как се справя Джон с кривогледството? Той обяснява: „Трябва да внимавам. Когато пресичам улицата, си служа както с очите, така и с ушите. Когато видя някоя кола, знам, че е опасно да пресичам, ако чувам, че приближава.“

Нистагъм се нарича неволното нервно движение на очните ябълки и това състояние също може да се появи вследствие на албинизма. То може да доведе до увредено зрение, като например силно късогледство или далекогледство. В такъв случай понякога помагат очилата или контактните лещи, но те не могат да премахнат причината за проблема. Някои хора се научават да облекчават това състояние, като придържат окото си с пръст или си накланят главата настрани, докато четат.

Най–голямото предизвикателство за Джон, който е Свидетел на Йехова, не е нито кривогледството, нито нистагмът, а силното късогледство. Той обяснява: „Когато чета, трябва да приближавам значително писмения материал до очите си. Но щом намеря подходящото разстояние, мога да чета доста бързо. Това е особено важно, за да мога да чета Библията всеки ден.“ Той добавя: „Когато имам доклад на християнските ни събрания, се подготвям добре, за да не трябва да разчитам прекалено на бележките си. Много се радвам, че „Стражева кула“ излиза с едър шрифт и на моя език, йоруба.“

Ходенето на училище може да е предизвикателство за децата, които страдат от очен албинизъм. Родителите могат да направят много, като поемат инициативата предварително да разговарят с учителите и директорите, за да разберат какви практични помагала са на разположение. В някои училища например биват осигурявани материали, напечатани на силно контрастиращ фон, учебници с едър шрифт и аудиозаписи. С добро сътрудничество между родителите, учителите и директорите на училищата, детето, което страда от очен албинизъм, може да се справи успешно в училище.

Предизвикателствата в обществото

Повечето хора, които страдат от албинизъм, се научават да се справят с физическите си ограничения. Но за много от тях е изключително трудно да свикнат с факта, че обществото се отнася към тях като към хора, които трябва да се срамуват от състоянието си. Това е така особено при децата.

В някои части на Западна Африка децата албиноси стават жертва на подигравки, сякаш са от бялата раса. В някои области, където се говори йоруба, ги наричат „афин“, което означава „ужасни“. Но обикновено възрастните са подложени на такива подигравки по–рядко. Макар че по–голямата част от живота на хората в Западна Африка протича извън дома, някои албиноси предпочитат да не излизат от дома си. Затова се чувстват отхвърлени и безполезни. Точно така се чувствал и Джон, преди да научи истината от Божието Слово. Но след като се покръстил през 1974 г., възгледът му за живота коренно се променил. Дотогава той се изолирал от другите, като прекарвал времето у дома, но после осъзнал, че има отговорността да отива при хората, за да им проповядва за прекрасната надежда, която е получил. Той казва: „Тяхното духовно състояние е много по–тежко от физическото състояние, в което се намирам аз.“ Дали другите му се подиграват, когато им проповядва? Той казва: „От време на време срещам хора, които са много против посланието от Библията и използват външния ми вид като повод за подигравки. Това обаче не ме смущава, защото знам, че се подиграват не на мене, а на посланието, което нося.“

Краят на албинизма

През последните години беше постигнато много за лечението на албинизма. Медицината предлага много по–качествена помощ от когато и да било преди. Хората, които страдат от албинизъм, създават групи за размяна на опит и на информация за по–доброто разбиране на албинизма. Но само Бог може да разреши напълно този проблем.

Подобно на всички останали заболявания, албинизмът се дължи на несъвършенството, което всички хора са наследили от първия човек, Адам. (Битие 3:17–19; Римляни 5:12) Скоро обаче Йехова ще даде на хората, които проявяват вяра в него, съвършено здраве, въз основа на изкупителната жертва, която дал Исус Христос. Да, Бог е Онзи, който ‘изцелява всичките ни болести’. (Псалм 103:3) Тогава албинизмът ще бъде забравен, защото всеки, който е страдал от това заболяване, ще изпита върху себе си изпълнението на думите от Йов 33:25: „Месата му ще се подмладяват повече от месата на дете; той се връща в дните на младостта си.“

[Бележки под линия]

[Текст в блока на страница 29]

„Тяхното духовно състояние е много по–тежко от физическото състояние, в което се намирам аз.“ (Джон)

[Блок на страница 28]

НЯКОИ ВИДОВЕ АЛБИНИЗЪМ

Основните видове са:

Очно–кожен албинизъм. При него в кожата, косата и очите липсва пигментът меланин. Съществуват около двайсет разновидности на очно–кожния албинизъм.

Очен албинизъм. Засяга единствено очите. Кожата и косата обикновено изглеждат нормално.

Съществуват и много други видове албинизъм, които не са толкова познати. Например един от тях е свързан със синдрома на Хермански–Пудлак. Хората, които имат този синдром, се нараняват лесно и кръвта им се съсирва трудно. Особено голям брой хора страдат от този вид албинизъм в Пуерто Рико — според изчисленията един от 1800 души.