Apua niille, joilla on erityistarpeita

IHMISET, jotka eivät ole aistivammaisia, eivät yleensä liiemmälti välitä niiden tarpeista, jotka ovat aistivammaisia – paitsi siinä tapauksessa, että nämä ovat heidän omia perheenjäseniään. Silti asia ansaitsee huomiota. Englannissa on keskusteltu siitä, miten voitaisiin raivata niitä esteitä, jotka vaikeuttavat aistivammaisten sopeutumista normaaliin elämänmenoon.

Jack Ashley, kuuro englantilainen kansanedustaja, tähdentää tiedon hankkimisen tarpeellisuutta. ”Useimmat ihmiset eivät ole perehtyneet kuurojen ongelmiin”, hän selittää. ”Ennen muuta [kuurot] tarvitsevat ymmärtämystä kuulevien taholta, sen ymmärtämistä, että heidän vammansa on heille vakava asia, ja kunnioitusta niille heidän yksilöllisille ominaisuuksilleen, joissa ei ole mitään vikaa – paitsi toisten kuvitelmissa.” – Kursivointi lisätty.

Kuurous ei merkitse sitä, että kuurot olisivat jollakin tavoin henkisesti vajavaisia. Eräs lahjakas nuori nainen, joka on kuuro, kuitenkin sanoo, että jotkut ilmeisesti pitävät häntä henkisesti jälkeenjääneenä. Kun hän ja hänen miehensä kerran neuvottelivat vakuutusasiamiehen kanssa, tämä kysyi, miksi he tuijottavat häntä. Kun hän sai tietää heidän molempien olevan kuuroja ja yrittävän lukea hänen puhettaan huulilta, hän ilman muuta ymmärsi heti tilanteen.

Samoin ei ole epätavallista, että jotkut tuntevat olonsa vaivautuneeksi sokean lähettyvillä. Vaikka useimmat ehkä haluaisivatkin auttaa sokeaa tämän odotellessa tilaisuutta päästä kadun yli, kaikki eivät pysähdy auttamaan. He ovat nimittäin usein epävarmoja sen suhteen, miten sokea suhtautuu avuntarjoukseen. Useimmiten sokea kuitenkin ottaa avun mielellään vastaan, kun sitä tarjotaan luontevasti ja kohteliaasti, samaan tapaan kuin silloin, kun apua saatetaan tarjota vanhalle ihmiselle tai sellaiselle, joka näyttää tarvitsevan apua raskaitten kantamustensa kuljettamisessa. On siksi hyvä pyrkiä voittamaan vaivautuneisuutensa ja tarjota ystävällisesti apua.

Ihmisellä on siis viisi tärkeää aistia, ja jos sinun olisi luovuttava jostakin aististasi, niin suostuisit todennäköisesti olemaan ilman hajuaistiasi. Sitä pidetään näistä viidestä vähäarvoisimpana. Eräs hajuaistinsa menettänyt nainen kuitenkin valitti: ”Tunsin itseni vajaaksi joka tavalla. Olin aina pitänyt ruoanlaitosta, mutta nyt se kävi mahdottomaksi. Panin joko liikaa tai liian vähän mausteita.”

Jopa tällaisen vähemmän tärkeänä pidetyn aistin menetys voi siis olla murheellinen asia. Guy’s Hospital -nimisessä lontoolaisessa sairaalassa työskentelevä Ellis Douek sanoo: ”[Hajuaistin menettämiseen] tulee suhtautua hyvin vakavasti. Useimmille hajuaistinsa menettäneille heidän vammaisuutensa on suuri rasitus, ja jotkut heistä masentuvat jopa siinä määrin, että tarvitsevat jonkinlaista hoitoa. Heistä tuntuu, että he elävät värittömässä maailmassa. Hajuaisti voi olla tunne-elämälle tärkeämpi kuin ihmiset tajuavatkaan.”

Vammaisuusaste voi olla hyvinkin erilainen eri ihmisillä. Joku voi olla täysin kuuro, eli hänen kuulostaan ei ole jäljellä mitään, kun taas jollakulla toisella voi olla vaikeuksia kuulla tietynlaisissa olosuhteissa, kenties ympäristön ollessa hälyisä. Todellisuudessa useimmat kuurot kuulevat jonkin verran ääniä, vaikka he eivät kuulekaan puhetta. Samoin on näön laita. Jotkut ovat täysin sokeita. Yhdysvalloissa ihminen on lain mukaan sokea, jos hän näkee 6 metrin päästä (silmälaseilla tai piilolinsseillä) sen, minkä normaalinäköinen näkee 60 metrin päästä.

Lääketieteen ja tekniikan tarjoama apu

Koska vammaisuutta on hyvin monenasteista, asiantuntijoilla on käytettävissään koko joukko mittalaitteita, joiden avulla pyritään arvioimaan vamman aiheuttama käytännön haitta. Teknisin apuvälinein voidaan mitata esimerkiksi kuulokynnys eli se, miten heikkoja ääniä tutkittava kuulee. Sen jälkeen lääkärit koettavat selvittää vamman laadun. Johtuuko kuulovika hermoimpulssien huonosta välittymisestä aivoihin? Onko vika parannettavissa leikkauksella?

Kun on kyse näkövammasta, silmätautilääkäri tutkii potilaan silmät. Hänen havaintojensa ja mittaustensa perusteella selviää näkövamman aiheuttaja ja se, miten vammaa voidaan mahdollisesti hoitaa. Noin 95 prosentissa tapauksista näkövammaisuuden syynä on jokin sairaus ja lopuissa se on tapaturma.

Kun aistivamman syy ja vaikeusaste on selvinnyt, voidaan kohdistaa huomio siihen, millaista apua vammaiselle on tarjolla. Aistien vajavuutta voidaan usein pienentää teknisin apuvälinein. Heikkokuuloisille on olemassa paristokäyttöisiä kuulokojeita, joiden kuuloke on joskus muotoiltu siten, että se mahtuu mukavasti korva-aukkoon. Niiden avulla käytetään hyväksi jäljellä olevaa kuuloa, jotta heikkokuuloinen kykenisi kuulemaan jonkin verran puhetta. Näkövammaisuutta pyritään korjaamaan silmälasein tai piilolinssein. Niinkin yksinkertaiset välineet kuin suurennuslasit ovat olleet monille suureksi avuksi. Toisille on ollut apua sarveiskalvon siirrosta.

Hajuaistin menetys voi joissain tapauksissa johtua nenässä olevasta polyypistä, nenän sivuonteloitten sairauksista, jatkuvasta nuhasta, allergioista ja nenän limakalvon tulehduksesta. Monet näistä sairauksista ovat hoidettavissa ja parannettavissa lääketieteen keinoin.

Vaikka lääketiede ja tekniikka voivat usein parantaa aistivammaisten asemaa, apua on saatavana myös muista merkittävistä lähteistä.

Omin neuvoin selviytyminen

Koska lääketieteen keinoin ei ehkä aina päästä toivottuun hoitotulokseen tai jokin hoitokeino voi joskus tuntua epämukavalta, monet ovat pyrkineet välttämään vammaisuutensa murheelliset seuraukset viettämällä niin tasapainoista elämää kuin mihin heidän suoriutumiskykynsä suinkin antaa mahdollisuuden. He ovat kehittäneet täysin määrin niitä kykyjä ja lahjoja, joita heillä on. Näin teki aikoinaan Helen Keller, kuuluisa kirjailija ja opettaja. Hän oli sekä sokea että kuuro. Hänen lisäkseen ovat monet muut aistivammaiset kunnostautuneet monilla eri aloilla.

Kun vammainen ihminen ottaa taitojensa kehittämisen vastaan haasteena, seurauksena on usein se, että hänestä tulee itsenäisempi ja hänen itsetuntonsa kohenee – puhumattakaan siitä, millä tavoin tällainen motivoitunut ihminen voi olla avuksi toisille. Janice, joka on kuuro ja sokea, sanoo: ”Kompensoimisessa on paljon voimaa. On ihmeellistä havaita, miten Jehova Jumala on tehnyt meidät niin suurenmoisesti, että voimme jonkin menetyksemme vastapainoksi kehittää muita kykyjämme.”

Opaskoirat ja lemmikkieläimet

Monista, jotka ovat sokeita tai kuuroja, tulee yksinäisiä. Heiltä puuttuu toisten seura. Miten tällainen tärkeä tarve voidaan saada tyydytetyksi?

Joskus voi lemmikkieläimistä olla apua. Parhaimman ilmentymänsä ihmisten ja eläinten välinen yhteistoiminta saa kenties sokeitten opaskoirissa. Opaskoirien kouluttaja ja niistä kertovan kirjan tekijä Michael Tucker uskoo, että eläminen opaskoiran kanssa avaa sokealle kokonaisen uuden maailman ja antaa ”vapautta, itsenäisyyttä, liikkuvuutta ja toveruutta”. (The Eyes That Lead) Ainakin Englannissa ja Yhdysvalloissa on käytössä myös joitakin kuurojen opaskoiria.

Silti lemmikkieläimistä on ollut apua monille muillekin vammaisille. Erään lemmikkieläimiä sairaille ja vanhuksille toimittavan yhdistyksen puuhamies selittää: ”Näkisittepä, miten iloisiksi he tulevat. Ihmiset, jotka ovat niin sulkeutuneita, että hädin tuskin pystyvät puhumaan kenenkään kanssa, suhtautuvat hyvin myönteisesti eläimeen.” Lemmikkieläimen seuran tarjoamia etuja arvioitaessa tulee luonnollisesti muistaa sekin, että lemmikkieläin vaatii huolenpitoa.

Vaikka aistivammaisen ihmisen ja lemmikkieläimen välille voikin kehittyä ainutlaatuinen side, niin vuorovaikutuksesta toisten ihmisten kanssa on vielä enemmän apua.

Tiedonsaanti ja viestintä

Jotta aistivammaiset ja ne, jotka haluavat auttaa heitä, ymmärtäisivät paremmin toisiaan, tarvitaan toimivaa viestintää. Miten se sitten on mahdollista, kun normaalisti viestintään käytettävät aistit ovat vajaita? Tässä tapauksessa ovat pistekirjoitus, viittomakieli ja huuliltaluku osoittautuneet monille suureksi avuksi.

Vuonna 1824 kehitteli 15-vuotias ranskalainen sokeainkoulun oppilas Louis Braille kohopisteiden käyttöön perustuvan kirjoitusjärjestelmän. Viisi vuotta myöhemmin hän esitteli sittemmin kuuluisaksi tulleen pistekirjoitusjärjestelmänsä, jossa enintään kuuden pisteen avulla muodostetaan tiettyjen sääntöjen mukaan kirjain-, numero- ja välimerkkisymboleja, joita on kaikkiaan 63. Keksijänsä mukaan pistekirjoitusta sanotaan myös Braille-kirjoitukseksi. Pistekirjoituksen oppiminen vaatii näkövammaiselta paljon aikaa ja vaivannäköä. Sen sijaan että tätä pidettäisiin liian suurena haasteena, YK:n kasvatus-, tiede- ja kulttuurijärjestön UNESCOn julkaisema pistekirjoituksen oppikirja vakuuttaa: ”On pakko tähdentää sitä, että tehokkaan kosketusaistimme avulla pystymme aivan mainiosti tunnistamaan pistekirjoitusmerkkejä.” – Working With Braille.

Erilaisia pistekirjoituksen lukumenetelmiä tutkimalla on havaittu, että nopeimmin ja taitavimmin pistetekstiä lukevat ne, jotka käyttävät siihen kumpaakin etusormeaan. Tunnustelemalla kohopisteitä kevyesti sormenpäillään he pääsevät jopa puoleen siitä nopeudesta, jolla näkevä ihminen lukee näkeville tarkoitettua tekstiä.

Sekä pistekirjoituksella painettujen että äänikaseteille luettujen julkaisujen jatkuva yleistyminen on tuonut monet kirjallisuuden aarteet näkövammaisten ulottuville. Huomattavin niistä on Raamattu, joka on saatavana tämän lehden julkaisijoilta sekä pistekirjoituksella painettuna että äänikaseteille luettuna englanniksi. Kreikkalaiset kirjoitukset on luettu myös suomeksi. Samoin ovat kirjat Suuren Opettajan kuunteleminen ja Kirjani Raamatun kertomuksista sekä tämän lehden sisarlehti Vartiotorni saatavana kasetille luettuina. Ensi vuonna alkaa myös Herätkää!-lehti ilmestyä ”äänilehtenä”.

Tutkijat J. G. Kyle ja B. Woll sanovat viittomakielestä, että sen ymmärtäminen on ”ensimmäinen askel kuurojen maailmaa ympäröivien raja-aitojen kaatamiseksi”. Tämän erittäin tehokkaan viestintäkeinon avulla kuurot tuntevat olonsa viihtyisäksi toistensa seurassa. On erinomaista, kun ne, jotka kuulevat ja näkevät, ponnistelevat oppiakseen viittomakielen. Näin kuurot ja kuulevat voivat olla enemmän vuorovaikutuksessa keskenään, mistä on hyötyä kumpaisillekin. Kuulevat oppivat uuden kielen ja laajentavat henkistä kokemuspiiriään ja kuuroille puolestaan avautuu kuulevien maailma aiempaa paremmin.

On kiintoisaa tietää, että monet syntymästään tai varhaislapsuudestaan saakka kuurot eivät pidä itseään vammaisina. He pitävät itsensä ja kuulevien välistä erilaisuutta pelkästään kielen ja kulttuurin erilaisuutena. Toisaalta niillä, jotka menettävät kuulonsa myöhemmällä iällä tapaturmaisesti tai jonkin sairauden vuoksi, menetyksen psykologinen vaikutus on usein hyvin erilainen: he voivat tuntea menettäneensä jotakin hyvin tärkeää. Monille heistä viittomakieli on vaikeasti vastaan otettava apukeino, sillä se merkitsee sitä, että he joutuisivat opettelemaan täysin uuden kielen. Monet opettelevat mieluummin huuliltalukua ja koettavat jatkuvasti ylläpitää jo aiemmin hankittua puhekykyään.

Vaikka meillä on ehkä jonkinlainen kuva siitä, miltä vammaisista tuntuu, ja saatamme pystyä viestimään heidän kanssaan, se ei silti poista itse ongelman aiheuttajaa. Heidän vammansa on ja pysyy. Jos syy voitaisiin poistaa, samalla poistuisi eriarvoisuus, epäoikeudenmukaisuus ja ongelmat, joista aistivammaiset kärsivät. Tuleeko niin tapahtumaan koskaan?

[Tekstiruutu s. 5]

Auta itse itseäsi

1.Tieto: Koeta mahdollisuuksiesi mukaan selvittää vammasi laatu ja se, millaista apua siihen on saatavissa.

2.Rehellisyys: Ole rehellinen ja myönnä olevasi vammainen.

3.Empatia: Selitä oma-aloitteisesti toisille, miten he voivat parhaiten auttaa, jotteivät he tuntisi oloaan vaivautuneeksi.

4.Toimeliaisuus: Voittaaksesi masennuksen tee jotakin, mihin voit kuluttaa ruumiillista ja henkistä voimaasi.

5.Rohkeus: Kompensoi alemmuudentunteitasi suuntaamalla tarmosi kaiken sellaisen tekemiseen, minkä osaat hyvin.

[Tekstiruutu s. 6]

Miten toiset voivat auttaa

1.Koeta katsella erilaisia tilanteita aistivammaisten kannalta.

2.Sisällytä heidät normaaleihin toimintoihisi. Älä eristä heitä.

3.Anna heidän tehtäväkseen sellaista, mikä auttaa heitä tuntemaan olevansa arvokkaita.

4.Kuuntele heitä heidän yrittäessään ilmaista, miltä heistä tuntuu.

5.Kun näet jonkin erityistarpeen, tee voitavasi työskennelläksesi yhdessä vammaisen kanssa sen tyydyttämiseksi.

[Kuva s. 7]

Vaikka Janice (vasemmalla) on sokea ja kuuro, hän osallistuu kokoaikaisesti kristilliseen julistustyöhön

[Kuva s. 8]

Lemmikkieläimet voivat tarjota jonkin verran seuraa